前言
麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人,
2月22日,湖南渐冻症女孩静雯已经离世,年仅26岁,据爆料,生前她曾向同样身患渐冻症的蔡磊求助,然而,蔡磊却婉拒了她的请求。
静雯求助了蔡磊什么事情,又是因为什么被拒绝了呢?
女孩求助蔡磊遭拒
不知道大家还记不记得一个月前求助蔡磊的那位渐冻症女孩“静雯”,她已经在2月22日,永远地离开了这个世界,看到这个消息,很多网友都纷纷感到不可思议。
因为早些天她还在社交平台发布发布内容,如果不是这场病,她可能活的更自由,明媚,而静雯在生前,曾喊话曹磊,希望得到曹磊的帮助,但是却被婉拒。
要知道,蔡磊被确诊渐冻症后,投身于渐冻症的研究与治疗事业,成立“破冰驿站”,致力于推动渐冻症治疗药物的研发,为无数患者带来希望。
而同样身为渐冻症的27岁女孩静雯,在这绝望时刻,她听闻了蔡磊的故事,在1月18日,她怀着最后一丝希望,通过视频向蔡磊发出求助。
视频中,她的声音充满绝望与无助:“蔡磊叔叔,我是去年被你鼓励过的渐冻症患者,现在我真的有点坚持不住了,从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力。”
此时的她,已无法亲自说出这些话,视频中的声音是代录的,她只能躺在病床上,用充满渴望的眼神,期待着蔡磊的回应。
然而,现实却给了她沉重一击,蔡磊看到求助视频后,内心痛苦无奈,却不得不婉拒,美国有一种药物或许能延缓病情,可每年140万元人民币的费用,对静雯的家庭来说是天文数字,根本无力承担。
而且新药临床试验要求患者未到晚期,可静雯的病情已发展到晚期,连“试药资格”都够不上,蔡磊还提到,目前国内药企面临融资难问题,药物研发进展缓慢,他虽有心帮助,却实在无能为力,这婉拒的消息,如同一盆冷水,浇灭了静雯最后的希望,让她陷入更深的绝望之中。
甲流后的命运转折
陈静雯出生湖南怀化,但因家庭经济负担沉重,父母在她很小就去地打工,留下她在家,在静雯13岁那年,还没有成年的她就开始了自己的打工生涯,辗转多地,从事着流水线女工、文员、淘宝客服等工作,2021年,陈静雯来到了充满机遇的杭州,成为了一名销售人员。
然而,2023年12月,静雯得了甲流,但在病愈之后,她发现自己的手臂很难抬起,起初,她以为只是简单的后遗症,稍微休息一下就能恢复如初,但令人意想不到的是,过了三个月,她的上半身几乎完全失去了活动能力。
直到2024年6月,静雯被确诊为渐冻症,渐冻症,作为医学上的难题,被列为“人类五大绝症”之一,它如同一个无情的恶魔,一点点侵蚀着患者的肌肉,逐渐失去行动能力,直至生命走向终结。
病情的急剧恶化,让曾经那个朝气蓬勃、活力四射的她,如今面容扭曲,嘴巴歪斜,双眼大小不一,脸颊深陷,身高一米六的她,体重暴跌至七十多斤,长期卧床导致的肌肉萎缩和极度虚弱,使她不仅失去了行动的自由,就连最基础的吞咽动作,都需付出极大的努力才能完成。
随着病情急剧恶化,静雯的呼吸愈发困难,生命进入倒计时,2月22日,27岁的渐冻症女孩静雯,永远地离开了这个世界。
当蔡磊得知静雯离世的噩耗时,他的内心被无尽的悲痛所填满,他深知,每一位渐冻症患者的离去,都是这场与病魔斗争中的一次沉重打击,静雯对生命的渴望,她在视频中那绝望而无助的求助声,始终在蔡磊的脑海中回荡,让他痛心不已。
但悲痛并没有让蔡磊停下前进的脚步,反而更加坚定了他攻克渐冻症的决心,他明白,自己肩负着无数渐冻症患者的希望,不能有丝毫退缩。
他在新年公开信中坚定地表示,会继续加大科研力度,哪怕身体每况愈下,哪怕面临着资金短缺、研发遇阻等重重困难,他也绝不放弃,他要用自己的行动,为渐冻症患者们撑起一片希望的天空,让更多的患者不再经历静雯那样的绝望与痛苦。
蔡磊:渐冻症抗争的孤勇者
2019年,对于蔡磊而言,是命运的重大转折点,彼时,他正值41岁的黄金年龄,身为京东集团副总裁,在事业上可谓如日中天,他人生仿佛正朝着更加辉煌的方向大步迈进。
然而,一纸渐冻症的诊断书,瞬间将他的生活炸得粉碎,渐冻症,这个被称为“世界五大绝症之首”的病魔,悄然降临,让他的人生轨迹从此发生了天翻地覆的改变。
面对这突如其来的沉重打击,蔡磊并未被命运的阴霾所吞噬,也没有在绝望的深渊中沉沦,相反,他以一种无畏的姿态,毅然决然地迈上了与病魔抗争的征途。
蔡磊迅速调整人生方向,将攻克渐冻症作为自己余生的使命,他凭借着在商业领域积累的丰富人脉和卓越的组织能力,积极投身于渐冻症的研究与治疗事业。
在2019年末,蔡磊毅然决定创立一个专注于渐冻症患者的数据平台,命名为“渐愈互助之家”,2024年末,平台已成功吸引了超过15,000名患者的注册,成为全球范围内规模最大的渐冻症患者科研大数据平台。
为了加速渐冻症治疗药物的研发进程,蔡磊全力以赴地调动并整合各类资源,他携手多位杰出科学家、多家顶尖的科研机构和医疗机构,共同创立了8家联合实验室,在他的不懈努力下,成功推动了10条药物研发管线进入临床阶段。
每一次对药物研发方案的探讨,他都亲力亲为,尽管身体状况每况愈下,他的妻子段睿,为了支持他的事业,放下自己打拼多年的事业,全身心投入“破冰驿站”的直播,通过直播带货为科研提供资金支持。
他们夫妻二人,一个在科研前线奋力拼搏,一个在后方默默支持,为了攻克渐冻症的共同目标,携手前行。
结言
从静雯的经历中,我们深刻认识到,身体不适时及时就医是多么重要,很多时候,我们总是对身体发出的细微信号视而不见,总觉得熬一熬就过去了,然而,正是这种疏忽和拖延,让小病逐渐发展成大病,最终酿成无法挽回的悲剧。
就像静雯最初手臂乏力,本是身体发出的求救信号,却因她的忽视,导致病情迅速恶化,短短几个月就失去了生活自理能力。
我们应当培养起定期进行身体检查的习惯,时刻关注自身的健康状况,定期对身体的一次全方位“健康检查”,及早发现潜藏的健康风险,将疾病扼杀在萌芽状态,特别是对于那些拥有家族病史,更应提高警觉。
同时,我们也要学会倾听身体的声音,一旦发现身体有异常,如持续的疼痛、不明原因的消瘦、疲劳等,不要犹豫,立即前往医院进行检查。
健康是人生最宝贵的财富,没有了健康,一切都将化为泡影,让我们以静雯为戒,珍惜自己的身体,重视健康,从现在开始,养成良好的生活习惯,定期体检,及时就医,让生命之花绽放得更加绚烂。
参考来源:
求助蔡磊的渐冻症女生再发声:我可能等不到春暖花开了——2025-01-27 21:56·九派新闻
极目新闻——26岁渐冻症女生发视频求助受关注,甲流会导致渐冻症?专家:渐冻症病因尚不明确