今天我们先从一个人聊起。

他叫邓显松。一个渐冻症患者，一个人让学校为他特殊开绿灯，校长以他为命名奖学金的人。对于现实中曾遭受的磨难，他却想要：“勇敢地，笃定地去实现自己无人知晓的梦。”这不是什么陈词滥调，这是他真实的生活写照。他不仅没有被病魔打败，反而在2021年考入了西南政法大学，开启了自己的大学生活。

“生命不止，奋斗不息”，这句话在邓显松身上得到了最好的诠释。为什么有些人，即使身体被困，精神却能自由飞翔？为什么在同样的困境中，有人选择放弃，而邓显松却选择了勇敢地追梦？下面的话，可能会有点长，可我相信，每一个字都会给你带来深刻的启发。1渐冻身体，炽热灵魂

3岁，本该是蹦蹦跳跳的无忧童年。可邓显松却迎来了自己人生中第一次沉痛打击：被确诊为性肌营养不良症，肌肉开始萎缩。

10岁后，邓显松再也无法行走，只能坐在特制轮椅上学习和生活。

父母想要让他休学，在家养病，却被邓显松毅然拒绝。

在高考前，邓显松的渐冻症已经影响到了手指，右手只有食指可以发力，写字速度要比常人慢很多，有的时候还会握不住笔。

父亲心疼他，想要为他的特殊情况申请晚半个小时交卷。然而，这个想法却被邓显松阻止了。他明确的告诉父亲：“高考考场上人人平等，我不想受到特殊对待。”

最终在父母的陪伴下，他顺利参加了2021年的高考，获得了592分。

也许，这个分数与六百分以上的同学相比简直是不值一提，但在他与渐冻症斗争的漫长岁月中，这是“里程碑”的成功。

他终于靠自己转起了命运的齿轮。

但是随之而来的是邓显松与家人的焦虑。

因为邓显松所患的“渐冻症”包含在“重症或其他神经系统疾病”中，即使上了分数线，学校也可以不予录取。

从小到大，邓显松受到的不公平对待太多了，他只祈求多些命运的垂怜，让他能够继续他的梦想。

令人感动的是，西南政法大学招生办在了解了邓显松的情况后，认为应当给予他应得的尊重，并为他在一楼单独开了间宿舍，提供给他和他的妈妈居住。

此外，邓显松所就读的经济学院为他在班级里设立了志愿帮助小组。在生活和学习中提供力所能及的帮助。

原以为这是逆袭人生的起点，却发现已经走到了命运的终点。2023年4月，邓显松不幸离世。而学校也首开先例，为他设立“显松自强不息奖”。3邓显松得的绝症叫“渐冻症”。这些年大家已经知道得越来越多。但听起来仍让人不寒而栗。手指活动笨拙、构音不清，连最基本的吞咽和咀嚼都变得困难，记忆力下降、肢体麻木、痴呆、感觉异常，患者就像是被冰封在自己的身体里。。。

你有没有想过，如果你的世界突然变得只有床铺那么大，你会怎么办？四肢无力，连最基本的行走都成了奢望，这是一种什么体验？这个病目前无药可救，是真正意义上的绝症。在这个世界上，每个人都会拿着不同的剧本，演绎不同的角色，上演不同的人生。而我们无法改变的，也正是我们一生下来就决定的剧本。邓显松也许羡慕过别人的自由自在，只能看着自己一点点丧失行动能力，被困在“渐冻”的身体。但他的灵魂依旧炽热无比，初心不变。所以，尽管父母劝阻，他人蔑视，邓显松也要努力走下去，因为他要拼出自己的新人生。努力也许不能改变结局，但至少，邓显松所做出的努力能够改变身处过程中的自己就以足够。也正是因为邓显松坚持不懈的信念，苦难生活才被赋予了生命的意义。他追逐月亮而去，即使坠落，也在群星之间。3天堂在前，地狱在后在“渐冻症”患者这个特殊的群体中，并非所有人都如同邓显松一般积极乐观，更多的人一开始是消极绝望地面对着命运的不公。如果说邓显松是屹立于悬崖的向日葵，那么程浩便是即将枯萎却顽强生长的雏菊。接下来，让我们走进程浩的一生，感受那“天堂在前，地狱在后”的徘徊。

程浩常常觉得，自己就是大人们常说的那种“讨债鬼”——生下来就是给别人找麻烦的。还未出生时，就在产检时被发现头太大，因此母亲要剖宫产，承受更大的痛苦。六个月时，父母发现程浩不爱动，不踢不蹬不翻滚。有人诊断为肌无力，也有人说是脑瘫现象。但说来说去，也无法确定到底是什么病。医生断定他活不过五岁。从那时起，程浩变成了小“碎钞机”。父母带他碾转于全国各大医院，四处求医问药。而程浩自己要经历检查、吃药、扎针、按摩、气功、治疗。这像是没有尽头的马拉松，让人看不到希望何在。

一次次的治疗贯穿了程浩的童年。与其他人色彩斑斓的美好时光不同，他的世界是医院天花板的白色。他的身体被机器控制，血液被输入药物，心里也被填满了恐惧、茫然与失望。命运从不会对谁怜悯而待。随着年龄的增长，程浩的肌肉逐渐萎缩，连吃饭都成了问题，只能靠父母喂。他的健康状况日益下降，经常出现心脏衰竭、肺炎、支气管炎、肺部感染等等情况，病危通知书也收集了厚厚一沓。十五岁后，他就不再想要出门了。他那时以为，人生就像一杯水，疾病就像一滴墨，它让我的水浑浊暗淡，让他的人生失去光明。后面的很长一段时间，程浩都过着浑浑噩噩、自暴自弃的生活。他开始沉溺在网络游戏的虚拟世界中，情绪暴躁，会仅仅因为一个小错误就用最粗俗的话语谩骂一个素未谋面的网友。母亲总是因此事训他，可他充耳不闻。程浩想在虚拟世界找到作为正常人的存在感，企图用虚拟世界的胜利来忘记现实生活的残酷。

4人生的转折点，来自一个停电的雨夜。程浩盯着黑暗的电脑屏幕，幡然醒悟，原来自己引以为傲的世界如此脆弱不堪，只需要一场雷雨就可以使它崩塌。于是，程浩开始寻求更加有意义的东西。他以近乎自虐的方式，一天十几个小时不间断地读书。他想从书里找到人生究竟是什么。程浩最喜欢的作家是史铁生，《我与地坛》读了不下百遍。他读懂了书中史铁生母亲的陪伴，也领悟了：这些年来自己的痛苦，母亲都会承担双份。渐渐地，他的心态从消极到积极，还时常打趣，“我现在都二十岁了，在与命运的较量中，我多赚了15年。”程浩开始在知乎写回答，2013年2月，他在“你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得？”问题下，写下了自己的第一个回答。第一句话就是“我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。”然后，他写下了自己的故事、经历，写下了自己的不甘与豁达。一文封神。截止到今天，这个回答，在知乎一共获得了17.8万的赞同，超过12000条评论。这之后，程浩经常活跃在知乎，成为了知乎的知名大V。他的生命，好像变得更加丰富。原以为日子会这么顺利过下去，但是注定的结局还是降临了。仅仅6个多月后，2013年8月21日，程浩离世。他的生命定格在了二十岁那年。这个戛然而止的生命，却在我们心里留下了永不倒下的坚强身影。程浩去世后，母亲把他的手稿整理成《站在两个世界的边缘》，并装订成册，进行出版。这本书很小，只有一个人二十年的人生，又很大，有一个人与命运对抗后的风风雨雨、喜怒哀乐。程浩曾说过：“只有坦然接受命运的不公，才能安然享受生命的平等。”是的，从生命起始的那一刻起，每个人的人生就有着本质上的区别。有的人一生健康无忧，而像程浩这样的人，则要经历病痛的折磨，在幸福与绝望的边缘挣扎求生。对于程浩来说，天堂似乎遥不可及，而地狱却如影随形。他必须拼尽全力，只为了能够再次看到第二天的曙光。但生命，永远是平等的。无论贫穷或富有，健康或疾病，每个人都必须经历生离死别的考验。我们孤身来到这个世界，也终将独自离去。我们同样拥有二十四个小时，不因富有而增加，也不因疾病而减少。我们同样在太阳下，感受着生命带来的无限可能，体会喜怒哀乐。程浩教会我们，即使在最艰难的时刻，也要保持希望，坚持信念。因为生命中的美好，往往隐藏在最不起眼的角落，等待着我们去发现，去珍惜。5去看见，去记住写到这里，我已经热泪盈眶。我触摸了他们的生命痕迹，却无可奈何看着他们的生命消散。想要为他们做一些什么，却无能为力。上天给了我们一颗悲悯之心，却从未给我们拯救世人的能力。可他们却不会因此悲伤，即使命运把他们推到悬崖边，也会随性地坐下来，唱首歌给我们听。邓显松和程浩的故事，是无数渐冻症患者乐观坚强的缩影。与他们相比，我们是否太过幸运与幸福了呢？起码，我们拥有自由行动的能力，可以看看这个世界的精彩。而我们唯一能做的，就是更加坚强地面对生命中的所有困难，将他们的精神记在心中，激励我们前行，成为自己的“英雄”。死亡不是真正的终点，遗忘才是永恒的消失。相信他们在另一个世界也会幸福生活，拥有健康的身体，拥抱幸福的人生。而在现实社会中，“渐冻症”作为世界五大绝症之首，治愈率几乎为0。但值得庆幸的是，由于自媒体的兴起，越来越多患者的故事正在被看见，被记住。这不仅让更多人了解渐冻症，也在推动着这个领域的不断发展。我也同样相信，在现代人的努力下，关于渐冻症的医疗技术能有所突破，治愈更多人，让他们重新拥有一个健康的身体，点亮生命中的每盏灯，照亮前行的道路。我时常会想起程浩知乎账号，最后的一次更新。那是在一个名为“你最想见到谁（不论生死），你见到之后第一句说什么？”的问题下的回答。程浩的妈妈，用程浩的账号回答说：我最见到的肯定是我的儿子-程浩，见面第一句话一定是：儿子，你还好吗？

泪奔。相信多年后的一天，他们的母亲会想起这一刻：阳光穿过树叶的缝隙，斑驳地撒在小路上。母亲与孩子在林荫小路上闲聊。此时，岁月静好，繁花相伴。尽管命运多次捉弄，他们心中也有不会熄灭的火焰。