2月22日,湖南女孩陈静雯因渐冻症离世,从确诊渐冻症到生命结束仅1年时间,她美丽的生命永远定格在了26岁。
她短暂人生的转折点需从不幸感染甲流说起。
2023年12月陈静雯感染甲流后,出现手臂无力症状,最初以为是肩周炎,因为现在年轻人出现肩周炎的情况屡见不鲜,因此也并没有重视。但是甲流后的3个月时间,她的上半身逐渐活动困难,在湘雅医院检查后,被确诊为神经变性遗传。此时的她,仍对生活充满了希望,发文许愿:希望不要确诊渐冻症。
2024年6月,对26岁年纪的陈静雯来说是惊天噩耗般的消息,她被检查出运动神经元病,也就是渐冻症,此时的她,仍然对人生充满了希望,发布的动态配音是:没关系,又活了一天。但从她的动态文字可知,她对自己的病情充满了担心和不安。
她的病情发展的实在太快,2024年7月份时,上半身运动机能基本已丧失,床上的手机已无法无法徒手拿起,吃饭需要他人辅助,只有腿脚勉强能行走。
9月份时,她的脖子也已丧失机能,无法正常抬起,需要戴固定器才能支撑,她想看看这个还没怎么体验过的世界,趁腿脚功能丧失之前。有些突如其来让人猝不及防,还没来的及体验生命的美好,老天却要突然收回体验美好的机会,生命对她来说太不公平。
10月份时,妈妈问她:会恨她吗(恨妈妈吗)?没能力帮到她。
她又怎么会恨妈妈,26岁的她还需要50岁的妈妈照顾,她觉得自己拖累了母亲,让母亲产生了不该有的自责和愧疚,身体僵硬的她倚靠着留下了心酸的泪水。
家里的卫生间在一楼,每次去卫生间都需要妈妈背着上下楼,她的内心充满了对母亲的愧疚。因为家里穷,13岁时便辍学打工,只为给家里减轻负担,现在26岁的大好年纪,本是人生刚开始的时候,却不幸成了家里的负担,她不但承受着病魔的折磨,内心也承受着自责的煎熬。
11月去医院检查时,医生让去退费,已经不具备做检查的条件了,当这条动态发出来的时候,讽刺的是,最下面的提示是:如有不适请线下就医。而渐冻症却无处就医。
12月份时,她的病情进一步发展,眼睛已难以正常闭合,睡觉时,一只眼睛的白眼仁处于半露状态。
时间来到了2025年1月9号,陈静雯呼吸和吞咽已经变得困难,处于不能脱机状态,一旦取下呼吸机就没了安全感,正常食物已无法嚼咽,只能吃流食。
在这期间,她两天两夜不吃不睡,第三天陷入了昏迷,抢救过来后,她意识到,再不进食自己的命就不保了,她当时已经不再奢望能像正常人一样,而仅仅只希望能正常吃饭就很好了。
为了不给家人添麻烦,她要求剪掉了以前喜欢的长发。这是目前她唯一能想到的体谅家人的办法了。
因为已经离不开呼吸机,长期戴着面罩,脸部被压出了淤青甚至有点溃烂,此时的她,内心仍然憧憬着正常生活,对镜头露出了一个希望的微笑。
时间来到了2月10日,她的动态发文是:这些年发自内心的给家人“画了很多饼”,长大以后给姑姑买大房子。本和爸爸说好的早点退休,现在他却需要打两份工,爸爸说,五十多岁正是奋斗的好年纪。80岁的奶奶,还在接济我们,很惭愧。这些都是善良的她曾经想实现的愿望,而如今卧病在床,愿望也随她倒在了病床上。
2月11日,日常替陈静雯发动态的弟弟,用姐姐曾经的美照,制作了一张哪吒变装视频,只为让姐姐一笑。不知道静雯看到这个便装视频时,有没有开心笑一下?应该是有的,她那么爱美!
2025年2月22日晚,静雯让妈妈早点睡觉休息,她说:“妈,你不用担心,我不会死的,我是打不死的光头强。”而这成了静雯和妈妈的最后告别,也是和这个世界的最后告别,她永远的睡过去了,怀着对这个世界的遗憾和不甘。
爱美的她,还没来得及好好感受这个世界,感受人生的美好,甚至,没能感受今年的春暖花开,便于惊慌不安中,永远离开了她的家人,和这个她想了解而没来得及了解的世界。
很多时候,我们觉得日子很漫长很无趣,有些时候又觉得时间过的太快,实现梦想的脚步还没迈出去,生命就已经开始倒计时。
静雯仅26岁的年纪,本有着很多美好的想法要去体验,要去实现,上天似乎跟她开了个玩笑,在26岁就给她的生命开启了倒计时,仅仅1年时间,她从那个活泼漂亮、善良体恤家人姑娘,变为全身无法动弹的渐冻人,还没来得及与家人好好告别,就消失在了春暖花开之前。
又或许,她只是为了告别时不让家人太过悲伤,所以在预感到大限已至时,选择了默默的离开。愿天堂没有病痛,愿天堂正好是春天,让她用健健康康的状态体验春暖花开!