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2019年6月6日，云南昆明90后夫妻喜得一子，一家人高兴坏了，小儿子加上大女儿，正好儿女双全，成了一个幸福美满的四口之家。

可是夫妻俩只高兴了大半年，小儿子就确诊得了罕见疾病，医生断言孩子最多活不过3岁.....

两口子闻讯后感觉天都要塌了，母亲抱着可怜的儿子终日以泪洗面，父亲的表现却出乎所有人的意料。

仅有高中学历的他，为了救儿子竟然废寝忘食地自学制药。

后来，他不仅带着儿子打破了死亡的魔咒，还赢得了“民间药神”、“续命药师”等殊荣！

云南昆明的徐伟，长相一般身材也不高大，更没有什么了不得的家族传承，就是一个普普通通的社会青年。

他也没有接受过高等教育，高中毕业后就步入社会打拼，靠着精明的头脑做小生意，才渐渐地从无到有积攒了一点底子。

到了婚嫁的年龄，他和情投意合的妻子步入了婚姻的殿堂，有了一个幸福的小家庭。

两人婚后不久，生育了一个活泼可爱的女儿，两口之家变成了幸福甜蜜的三口之家。

但是，从人们的传统意识来说，一个家庭里面，光有一个女儿，或者只有一个儿子，都算不上完美，有儿有女才能算得上圆满。

于是，有了女儿的小两口，很快又把生育二胎提上了日程。

当然了，徐伟和妻子都不是重男轻女的人，只是希望二胎是个儿子。

这样家庭就圆满了，要还是个女儿也无所谓，最起码两个女儿也是个伴儿，成长的过程不会孤单。

庆幸的是，二胎正好是个儿子，可把夫妻俩高兴坏了，这一下儿女双全真的圆满了。

夫妻俩给儿子起了个名字叫“徐灏洋”，3岁的女儿也是整天围着弟弟高兴得团团转。

然而，夫妻俩仅仅只高兴了大半年，就发现儿子有点不太对劲.....

因为孩子成长速度很快，不能说一天一个样吧，最起码也是能看得出来的。

除了体格的变化之外，还有身体机能的开发，说一个月一个样一点也不为过。

可是小灏洋都半岁了，体格上却看不出有什么太大的变化，跟同年龄段的孩子比起来瘦小很多。

如果要是光体格发育迟缓，徐伟和妻子倒也不是太担心，关键是小灏洋连头都抬不起来，这就有点太不正常了。

夫妻俩很纠结，最终还是带着儿子去医院做了个检查。

却没承想，原本幸福温馨的生活，瞬间就被检测结果给粉碎了......

夫妻俩害怕一般的医院检查不准确，特意带着儿子跑到了昆明第一人民医院。

医生给小灏洋做了全面检查，检查结果出来后也是极为震惊，孩子竟然得了“门克斯综合征”。

这种疾病是二十世纪六十年代初，西方医学界首先发现一种隐性基因疾病。

临床上将其命名为“Menkes”，也被称为“卷发综合征”！

说得直白一点，就是先天性铜代谢异常，身体无法正常吸收铜元素。

听起来好像这种病也没什么了不得的地方，但必须明确的是，铜元素在人体内可不是可有可无的东西。

人体只有正常吸收铜元素，才能产生红细胞，维持肌体正常的造血功能。

血液在生命体中的重要性不言而喻，但铜代谢异常引发的严重后果还不止这些。

甚至还会影响，肌体对蛋白质物质的生成，进而导致身体极度虚弱、神经受损，直至死亡。

这是一种遗传性疾病，起因主要是男性X染色体基因突变，所以这也算是一种，男孩独有的罕见性疾病。

而且，得了这种病的孩子，平均寿命还不到一年半，最多也不超过3岁，可以说是一种死亡率高达100%的绝症。

更为悲催的是，从临床数据来看，这种病的发病率仅有百万分之一，属于极为罕见的疾病。

所以一直以来，这种病在临床上还是一块空白，没有治疗方法和特效药。

这个检查结果，也可以说是给小灏洋“判了死刑”，人生之路最多走到3岁就算是到头了。

听闻这个噩耗，徐伟和妻子感觉天都要塌了，一时间乱了方寸不知道该怎么办。

起初徐伟还抱有一点侥幸心理，认为这种疾病的发病率极低，检查结果不准确也是有可能的事情。

于是夫妻俩又带着孩子跑到北京做了个检查，结果还是一样，两口子这一下彻底坠入了无尽深渊茫然不知所措。

正所谓“医者父母心”，医院面对这么棘手的病例，也没有完全放手，还是进行了一些尝试和努力。

比如，医生想要通过补充微量元素的方法，来刺激小灏洋的肌体功能。

但尝试了一番也没有任何效果，最终只得无奈地放弃治疗.....

回到家里之后，妻子抱着可怜的儿子整天以泪洗面，徐伟看着还不满一岁的儿子，心里面也跟刀绞一样始终无法平静。

但是面对这样的结果他又不甘心，经过一番痛苦地挣扎之后，决定自己想办法给儿子治病。

因为在这种陷入绝望的情况下，身为孩子的父亲，没有办法坐在一旁看着冷眼视之。

行不行都得想办法去努力一下，要不然这根刺在心里面永远拔不出来。

很难想象，一个只有高中学历的父亲，究竟哪来的勇气，敢去挑战这个世界性难题。

也许这就是亲情的力量，也是父爱如山的表现！

反正不管怎么说，徐伟这一路走来是不容易的。

通过电脑来搜索各种资料，利用翻译软件加英汉词典来阅读国外的文献，还真能找到一个关键信息。

在诸多文献中都提到，有一种“组胺酸铜”的物质，能够有效地缓解小灏洋的症状。

但是这种物质国内没有，国外的一些医院里面倒是有。

但从国外进口不仅费用奇高，当时的大环境也不允许，处于那种有钱都无处买的情况之下。

后来他听说上海有个共享无菌实验室，就一头扎进实验室里面自己搞研发。

当时就连他的妻子都对此抱有怀疑态度，但是他通过坚持不懈地努力，竟然还真的于2020年9月研制出了组胺酸铜。

而且，他对研制出来的药物进行了一些列的检测后，用到小灏洋的身上还真的还有很明显的效果。

后来为了省钱，他索性把家里的杂物间和阳台改造成了实验室，此后便扎进实验室里夜以继日地继续搞研究。

无数事实证明，“爱会创造奇迹”这句话一点都不假，这在徐伟父子身上也体现得淋漓尽致。

尽管在徐伟的努力下，小灏洋还没有办法跟正常的孩子一样开启新的人生，但是症状有了明显的好转。

此刻伟大的父爱，打破了3岁的死亡魔咒，这已经堪称是一个世界性的奇迹了！

徐伟也以一己之力，推动了国家在罕见疾病领域研究的进程。

目前也有很多专业的医疗专家和机构加入了进来，相信彻底攻克这种罕见疾病，不过是时间问题而已！

对此，大家有何看法呢？