时隔8个月,又一次来北医三院,这次是来复查。
期间的经历,不堪回首。
爱人的病情没有缓解,甚至无形中有加重感觉,想起出院时管床大夫的话,总会有不寒而栗的恐惧。
去年9月30日出院时,那个好心的管床大夫说,运动神经元病早期症状不明显,很难确诊,说爱人的病虽然没确诊是这个病,但也没有完全排除,让半年后复查,如果自己感觉症状有所减轻,那就肯定不是这个病,因为运动神经元病是不可逆的,只能往坏处走,一日不如一日,不可能好转。
几个月来,爱人虽然还只是腿走路不便,无力,不能走长路,但自己感觉不如前几个月了,以前走二三百米需歇息,现在只能走一二百米就走不动了,要停下来缓缓。
那个可怕的病,如影随形缠绕在心头,挥之不去。
这次挂的是6月11日的专家号,10日8:10分的动车,下午3点多到北京西站。
因为是第二次来京,相对熟悉,没有了第一次来时的慌张。
提前联系好的,依然是住在表弟家。
自从去年来京看病在表弟家住了近20天,我们两家已建立了浓厚的情谊,本来就是至亲,只是因为彼此住得远,来往少,亲情有些疏远了,都是很善良真诚的人,亲情血浓于水。
这几个月,表弟夫妻俩一次又一次打电话或视频聊天,关心问候爱人的病,鼓励我们要保持好心态,不管是什么病,不能自己先吓倒自己,要坚强面对,乐观对待,要相信现在的医疗水平。
我和爱人在老家,不时会将老家的土特产,泗交小米,馄饨馍等给他们快递过去。
表弟眼睛已完全恢复,执意要开车来西客站接我们,我俩觉得太麻烦了,我们又熟悉了他家地址,知道坐几号地铁就能到,很方便,就没让人家来接。
见面后自然先是一番亲切的招呼和问候,表弟夫妻俩一如既往地热情周到,提前一两天就收拾好了房间,亲人就是亲人,亲情温暖而甜蜜,叫人感动。
12号上午如约看了医生,看了之前的病历,一番细致的查体,医生不假思索,还是说要住院详查,又一次感叹北京住院也这么容易吗?
在家时着急挂号,成功了,才发觉马上要端午节了,法定节假日,人家医生肯定不上班,好不容易挂上专家号,不忍退号,也只能如此了。
果不其然,医生告知,12-14号端午节放假,即使今天办理入院,这三天也没医生给看病,说我们如果方便的话,建议我们15号以后办理入院,同时,开了入院单,到时医院会电话通知。
走出诊室,想想要在表弟家待三天,太难为情了,我俩当即决定明日回家,并买了次日回家的车票。节假日,表弟夫妻俩难得休息放松,真心不愿打扰他们。
回到家,给表弟他们一说,他俩坚决反对我们回去。说两人往返车票1000多不说,爱人腿不方便,完全没必要来回折腾,再说医院通知入院时又得急急忙忙从家里赶来,怕时间来不及,北京住院这么难,不敢错过了。
想来想去,觉得他们说得有道理,我们也知道他们是真心挽留,真心为我们好,我和爱人听从了他们的劝说,立即又退了返回的车票。
闲聊时说到疫苗,我俩都是5月21日打的第一针,在老家的话,这个时候该打第二针了。
13号在家没事,他俩联系了社区打疫苗的事,上午表弟开车拉我们到他们小区附近的社区医院打疫苗。
这次表弟眼睛好了,能开车了,出门很方便。
上午打完疫苗,下午,弟妹又联系了他们社区的一个同是渐冻症的妻子,让我们了解他们的情况。
大姐的爱人得病已经10年了,今年才彻底不能走了,同病相怜,说到伤心处,我们都忍不住泪水下来了。大姐人很好,说了好多有关病情的事,说这病现在是无药可医,千万不要轻信别人吃什么药,不顶任何事,让我们少走弯路不花冤枉钱,我俩很感动,真心希望我们都能好起来。
14号端午节,和表弟一家在外面吃了一顿饭,逛了商场。因为是来看病,又是令人头疼的病,尽管他们很热情很周到,心始终很难彻底放下来。
好在住院电话如约而来,15号晚上10点多通知让16号做院前筛查,17号早上8点办理住院手续。
16号的院前筛查很顺利,下了点小雨,天气很凉爽。
每天晚上坐下来和表弟夫妻俩一起吃饭,一起闲聊,成了一天中最放松惬意的时刻。
17号,弟妹五点起床,熬了粥,摊了煎饼,煮了鸡蛋,因为第一天入院,怕会有检查,没让爱人吃东西,6点多我们就出发了。
第二次住院,虽然上次在机场院区,这次是在医院本部,熟悉了流程,感觉轻松多了,7点40就办好了各种入院手续。
在病房安顿下来,晚上做了脑核磁,8点多爱人才上来。
疫情期间,这次医院管理能宽松些,虽然还是不让下楼出去,但可以出病房,可以在走廊上来回走动,散步,病人之间可以相互交流病情。
不像上次,绝对不让出病房门。
第二天,做了肌电图,医生说爱人的病情有进展,确诊运动神经元综合征,目前除了腿无力,其他如上肢,吞咽呼吸功能尚好,属此病中发展较缓慢,生存期较长的一种,只要保持好心态,加强营养,保持体重,生存期在10年以上。
提心吊胆了近一年,这样的结果也算是不幸中的万幸了。