最近读完了一本书，是京东前副总裁蔡磊写的《相信》，明明是一本非常正能量的书，读完之后的心情却沉重不已，因为这本书在探讨的是人生于世的一个终极话题——死亡。

人最怕的是什么？其实就是死亡。

有人会说，死有什么好怕的，人早晚都有一死。是的，在没有收到“死亡通知书”时，我相信每一个人都这样的勇气与豁达，说说笑笑，多容易啊。可当死神真的来敲门时，那些还能鼓足勇气正视死亡，与死亡抗争的人，才是真正的勇士。

蔡磊，就是这样的一个人。

01 渐冻症：世界五大绝症之首

癌症、艾滋病、白血病、类风湿和渐冻症（运动神经元症）被称为世界五大绝症，大多数人对前四种绝症都能略知一二，但对于渐冻症则知之甚少。

目前只有白血病可以通过骨髓移植治愈，而渐冻症则又被称为五大绝症之首，蔡磊曾说过，它比植物人还悲惨，因为植物人还可以呼吸，它不可以呼吸、吞咽和说话，它更残酷的地方在于大脑会无比清醒地看着自己一天天走向衰弱和死亡。

渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症（Amyptrophic lateral sclerosis, ALS），患者会感觉身体像是逐渐被冰冻一样，今天可能手指不能弯曲了，明天可能手臂就抬不起来了，最后蔓延到腿、躯干甚至咽喉肌、呼吸肌，而咽喉肌和呼吸肌丧失功能则意味着患者不再能够自主呼吸，且随时都会因呼吸衰竭而死。

ALS是运动神经元病的一种，因患者大脑、脑干和脊髓中运动神经元细胞受到侵袭和损害，患者肌肉逐渐出现无力以至瘫痪，导致说话、吞咽和呼吸功能的衰退，最终会因为呼吸衰竭而亡。

在世界范围内，患有渐冻症的知名人士有：

美国历史上传奇的棒球运动员卢·格里克，卢·格里克号称“铁马”，是纽约洋基队的一垒手，让人们记住他的不仅是他卓越的球技，还有最终导致他退出赛场的以他命名的病症，ALS，又称卢·格里克症。

英国著名物理学家、数学家和宇宙学家史蒂芬·霍金，他在统一20世纪物理学的两大基础理论——爱因斯坦创立的相对论和普朗克创立的量子力学方面走出了重要一步。同时，霍金也是一名ALS患者，全身瘫痪，不能说话。

在国内，比较知名的人士就是蔡磊。

蔡磊曾在2023年亚布力中国企业家论坛第23届年会上介绍过渐冻症，他提到，渐冻症的基本情况是，目前全世界没有任何药物可以阻止这个病的发展，平均2到5年终将死亡，全世界现有患者50万人，每年新发现病人超过10万。

它被称为世界五大绝症之首，因为我们对它毫无办法。

02 确诊：希望过后，该是绝望吗？

41岁那年，事业辉煌、家庭幸福的蔡磊却拿到了生命给他的最后一份考卷，确诊渐冻症，人生从此被劈成两段。前半段的41年，上学、立业、成家、奋斗……后半段则要开始与死亡赛跑。

早在2018年8月，蔡磊的胳膊就开始24小时不停地肉跳，专业术语叫“肌肉束颤”。蔡磊当时以为自己只是疲劳过度，休息几天就没事了，并没有当回事。就这样拖了半年，直到2019年2月，他意识到这么持续的肉跳肯定不正常，才去了北京协和医院。

挂号、抽血、拍CT、做肌电图……蔡磊拿着厚厚的一沓检查单，挨个检查室跑。

当他看到检查数据认为没什么问题的时候，医生却翻看着他的报告单，冒出了一句：“你这个情况……不太好。”

“你有时间住院吗？”医生问他。

住院？肯定没时间。当时蔡磊负责着公司重要的财资管理工作，加上几家内部创业公司，需要他亲自操持的繁忙事务一大堆，哪有时间住院。

医生平和地说：“没时间来住院也没关系。这样吧，你每两三个月来一趟，定期复查。”

当时的蔡磊，依然认为自己没有什么问题，因为医生也没有给开药，只是让自己来定期检查。

而他并不知道，医生之所以没开药，是因为医生压根儿就不知道该开什么药。

协和医院没有给出明确的诊断，蔡磊后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是顶尖医院的大专家，但检查都大同小异，无法确诊。

最终，在北医三院樊东升医生那里得到了最后的答案：渐冻症。

对于蔡磊而言，他还没有做好这样的准备，天底下又会有谁准备好了自己的死亡呢！

离开时，樊医生嘱咐道：

“准备准备，十一后尽快来住院。”

03 斗志：纵使不敌，也绝不屈服

对于死亡，其实我也不算陌生，我从十几岁就开始饱受死亡恐惧症的折磨，直到十几年后才渐渐地与之和解，最终走出困境，那种濒临死亡的极度恐惧，我至今依旧印象深刻。但死亡恐惧症毕竟只是一种精神上的恐惧，而蔡磊要面对的，则是真真切切的死亡。

我不知道该如何表达对他个人的感受，是崇敬，还是钦佩？在死亡面前，这些词语又有什么力量可言呢！我只知道，蔡磊没有屈服，他选择的是战斗，就像过往人生中一次次地向命运发起战斗一样。

在蔡磊的《相信》一书里，我依旧记得他讲过的自己小时候的一个事情。

三年级的时候，有一天放学后，蔡磊留下值日，离校时天已经黑了。出校门不远就碰到了两个小混混，个子都比蔡磊高一头，其中一个毫无缘由地就在蔡磊后脑勺上拍了一巴掌。

蔡磊愣了几秒，几乎本能地摘下书包就往打他的男生后背轮了过去。三个人很快就扭打在了一起，好在小卖部的大爷走出来喝住了他们。

蔡磊自己说，当时自己也没多想，我知道自己干不过他们，但你敢挑衅我，我就敢跟你干。

而30年之后，蔡磊遇到了这个世界上最蛮横、霸道、不讲道理的挑衅者，他发现自己的想法依旧没有改变。

你揍我两拳，我就要扫你一腿，哪怕你比我强大千倍万倍。

蔡磊很快就确立自己的战略方向和战术方法，他要发动自身的优势、人脉、资源，去建立中国第一个渐冻症病理样本组织及世界最大的渐冻症科研平台，他要发动更多的病患者入住平台，填写病理信息，为医生、科研人员提供更多的样本数据，他要发动更多的企业家、投资人为这个平台投资，让这个“不治之症”能够有足够的资本去得以进一步研究甚至攻克，他说，即使自己这辈子可能没有办法等到病症攻克的那一天，也希望后面的病友都能享受到科研的成果，得以医治。

如今的蔡磊，双臂双手已经瘫痪，连行走和说话都变得十分困难。最近一次现身，说他自己已经在准备身后事。但他仍旧未放弃与生命的赛跑。就像他自己说的：“哪怕救不活自己，也可以为其他病人的救治带来希望。”

我信，绝望之外的希望；

我信，努力之后的可能；

我信，生命之上的意义。

——蔡磊