宁可患癌,也不愿意得渐冻症。这是原京东副总裁蔡磊的心里话。
五年前,他还是意气风发的大老板,五年后,他被牢牢困在轮椅上,无法动弹。
但蔡磊不甘认命,他用自己的十亿资产,以身入局,与渐冻症进行了一场生死较量。
可就在他看到一丝希望之时,意外却出现了。
“不死”的绝症
2019年,41岁的蔡磊正处于人生的巅峰。那时的他作为京东集团的副总裁,拥有着令人羡慕的地位和财富。
然而,命运却在这时给他开了一个残酷的玩笑。一天,他发现自己手臂的肌肉会无规律跳动。
可过了一个月,这个症状丝毫没有减轻,蔡磊只好去医院做了检查。
医生仔细查看后,严肃地说,他患上了渐冻症。
这是一种罕见的神经系统疾病。它会导致患者的运动神经元逐渐消亡,肌肉逐渐萎缩,最终导致全身瘫痪。
蔡磊一时间难以接受这个残酷的现实。
但企业还要发展,家人还要生活,他最终在一场饭局上向总裁刘强东说出了实情。
刘强东很难过,他问蔡磊:“有什么困难?”,蔡磊说:“我有点放不下孩子。”
刘强东当场回复:“我知道了。”
第二天,他便颁布了一项公司新规定:京东员工在任期间遭遇不幸后,公司都将负责其孩子的学杂费,一直到22岁。
蔡磊很感动,他决定在生命的最后阶段,做点有意义的事。
在深入了解了渐冻症的现状后,蔡磊做出了一个惊人的决定:他要投入10亿元,用于渐冻症的研究。
斗士的最后一击
蔡磊用钱组建了一支研究团队,全部由顶尖科学家组成。
团队的研究涵盖了基因测序、药物筛选、临床试验等多个领域,而蔡磊本人更是亲自担任志愿者,无偿试药,供团队研究。
不过,蔡磊最大的敌人是时间。随着病情的发展,他的身体状况日益恶化,行动越来越困难。
短短几个月,他就被迫坐上了轮椅,吃饭,上厕所都需要妻子的帮助。
即便如此,蔡磊依然信心十足,每天坚持工作12个小时,推进研究进程。
这是一个集直播账号和科技公司于一体的平台。
通过这个平台,蔡磊不仅募集到了大量资金,还收集了大量宝贵的患者数据,为研究提供了重要支持。
然而,成功往往伴随着质疑和非议。一些别有用心的人开始散布谣言,诋毁蔡磊的动机,甚至称他是在利用病情博取同情。
功夫不负有心人。在团队的不懈努力下,研究终于取得了突破性进展。他们发现了一个潜在的治疗突破口,为开发新的治疗方法提供了方向。
更令人振奋的是,在随后的临床试验中,一名参与试药的患者出现了好的反应。
他的症状得到明显缓解,肌肉萎缩的速度显著减慢。
这个好消息让整个研究团队欢欣鼓舞,也坚定了他们研发的信心。
2024年10月8日,一种名为托夫生的新药问世,这种药物能够有效延缓肌肉萎缩,给渐冻症患者带来了新的希望。
蔡磊第一时间联系了主治医生,希望能够尽快开始使用托夫生。
然而,当医生仔细评估了蔡磊的病情后,却说此药并不适合他。
医生解释说,这种药物只对大约2%的渐冻症患者有效,主要针对的是某些特定基因突变引起的病例。
而蔡磊的基因检测结果显示,他并不属于这一类型。
这个消息无疑给蔡磊泼了一盆冷水。那一刻,他感到无比的失落和沮丧。
更雪上加霜的是,蔡磊的病情又恶化了。他的颈部已经失去了支撑能力,需要戴上护理托。
此前他就因为感冒加重,一度进入ICU抢救,5月16日才刚刚从ICU转危为安。
偏偏在这个时候,网上又出现了各种不友善的评论,开始质疑和嘲讽他。
一位孤勇者
网上人士称,蔡磊根本没病,就是靠渐冻症来捞金的。
这些言论如同一把把利刃,刺痛了蔡磊的心。他原本就因无法使用新药而感到沮丧,现在又要面对这些质疑和嘲讽,心理压力可想而知。
不过在家人的支持下,蔡磊终于挺了过来,还下定决心正面回应这些质疑。
此后,尽管蔡磊的身体状况持续恶化,他仍然坚持为渐冻症研究做出贡献。
他还签署了遗体捐献协议,希望自己死后也可以继续为科学研究做贡献。
在蔡磊的带动下,越来越多的人加入到关爱渐冻症人群的队伍中来。
不久,一些企业和慈善机构也开始无偿为他的研究提供资金支持,蔡磊的团队也在不断扩大。
最终他们的队伍达到了一百人,汇集了来自世界各地的优秀科研人员,形成了一个国际化研究网络。
团队还将研究范围扩展到了其他神经退行性疾病,如帕金森病和阿尔茨海默病等。
为了更好地推进研究,蔡磊还推动建立了一个全国性的渐冻症患者数据库。
这个数据库不仅包含了患者的基因信息,还记录了他们的生活习惯、环境因素等多方面数据。
这为研究人员提供了宝贵的资源,有助于他们更全面地了解疾病的特征和发展规律。
在蔡磊的影响下,渐冻症患者群体也变得更加团结。他们通过互联网平台相互交流、互相鼓励,形成了一个温暖的大家庭。
这种精神上的支持对于患者来说同样重要,它帮助许多人重新找到了生活的希望和勇气。
如今蔡磊依然保持着乐观的心态。他经常通过视频与公众分享自己的生活和研究进展,用自己的经历鼓舞其他患者。
他的坚强和乐观感染了无数人,也让更多人意识到生命的可贵。
参考信源:
极目新闻:全球首个渐冻症治疗药物上市,只能为2%的患者带来生的希望,对病情恶化的蔡磊没有效果
大皖新闻:从ICU转危为安 蔡磊:我不是药神,也不是英雄
大象新闻:蔡磊团队:新药对蔡磊没有效果,不适用蔡磊及多数渐冻症