如果一个人患上“渐冻症”，大家是不是会理所当然的觉得这个人“废了”。

但他却不一样，即使6个月就被确诊“渐冻症”，即使体重只有18公斤，即使浑身不动弹。

他却以645分的高分考入北京航天大学，还立志要成为“中国霍金”！

我们还有什么理由不努力？

荆棘求学路

六个月大时，邢益凡被确诊患有LAMA2相关先天性肌营养不良，俗称渐冻症，渐冻症逐渐束缚着邢益凡的身体。

肌肉逐渐萎缩，行动能力逐渐丧失，最终将他的身体囚禁，只留下清醒的意识和转动的眼球，让他眼睁睁地看着自己走向生命的终点，这对于任何一个人来说都是难以承受的打击，更何况是一个年幼的孩子。

即使命运如此对待自己，邢益凡并没有放弃希望，既然自己无法改变身体的状况，那他就掌控自己的精神世界。

他选择了学习，将学习作为对抗病魔、寄托希望的唯一方式，当同龄的孩子们在幼儿园里欢快玩耍时，邢益凡却被拒之门外，没有一家幼儿园愿意接收一个身患渐冻症的孩子。

小小的邢益凡只能透过家中的窗户，看着外面的世界，眼中充满了渴望和无奈，他的父亲邢大成，心疼地看着儿子，内心充满了痛苦和无奈。

为了保护儿子的自尊心，他很少带邢益凡出门，因为他知道那些好奇和探究的目光，对儿子来说，无异于一把把锋利的刀刃。

眼看着儿子到了上学的年纪，邢大成心急如焚，如果连学习的机会都被剥夺，儿子的世界将会彻底崩塌。

他带着忐忑的心情，来到了家附近的船营区双语实验小学，犹豫再三，终于敲响了校长成艳春办公室的门。

成校长听完邢大成的讲述后，毫不犹豫地答应了邢益凡的入学请求，在她看来，每一个孩子都拥有受教育的权利，无论身体状况如何。

在双语实验小学，邢益凡不仅学到了知识，更感受到了来自老师和同学们的关爱，尤其是他的班主任侯素云老师，更是像对待自己的孩子一样呵护着他。

六年来，侯老师每天都抱着只有二十斤重的邢益凡上下楼，风雨无阻，课下的时候，她也会及时赶来，照顾邢益凡的日常起居，在这样充满爱与关怀的环境中，邢益凡顺利完成了小学学业。

升入吉林市第二十三中学后，邢益凡的身体状况日益恶化，由于体重增加，他无法长时间坐着，每节课都需要交替着坐着和躺着听讲。

即使耳朵被压得水肿，他依然听得十分专注，班主任杨卫红老师并没有因为邢益凡的身体状况而降低对他的要求，反而像对待其他学生一样严格，因为只有这样，才能帮助邢益凡找到自身的价值，激发他学习的动力。

进入高中后，学习的压力陡然增大，邢益凡的身体状况也越来越差，他的体重只有三十斤，双手无力，连翻书都变得困难。

颈部肌肉的退化，让他无法轻松转动头部，只能将下巴支在桌子上看书，由于视野受限，他无法看全试卷上的所有内容，只能尽量在第一遍阅读时就记住内容，避免来回翻看，每次考试结束后，他的下巴总是青紫一片。

面对巨大的挑战，邢益凡的成绩一度落后到年级几百名开外，父母心疼他，劝他转到平行班，但他拒绝了。

在日复一日的坚持中，邢益凡的学习成绩逐渐提升，最终他以优异的成绩完成了高中学业。

考入北航

2021年高考，邢益凡以645分的优异成绩，被北京航空航天大学工科实验班录取，北航这个他从小就梦想的地方，终于成为了现实。

在北航的招生见面会上，邢益凡的父亲向招生老师详细介绍了儿子的病情和学习情况，招生老师的回答充满了温暖和关怀：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”

在得知邢益凡的情况后，北航士谔书院积极联系北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队，为邢益凡进行全面会诊，评估他的身体状况，并制定相应的学习、生活和行动方案。

书院的老师们也多次前往医院，与医生们共同探讨如何为邢益凡提供更好的学习和生活环境，为了方便邢益凡的学习和生活，北航为他安排了一间位于一楼的爱心宿舍。

宿舍内设有两张床和独立卫浴，方便邢益凡和他的母亲居住，书院还提前准备了生活用品，协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题，确保他们能够顺利入住。

在北航，邢益凡感受到了来自老师和同学们无微不至的关怀，学校领导多方联系北京最好的医生为他治疗，延缓病情发展。

老师和同学们也给予他很多帮助，让他能够更好地融入大学生活，邢益凡积极参加各种活动，结识了许多新的朋友，虽然学习的压力依然很大，但他始终保持着乐观积极的心态，努力适应大学生活。

与时间赛跑的科研斗士

和邢益凡的经历不一样，蔡磊直到41岁才遭遇了人生的重大变故，这位前京东高管，因为渐冻症的到来，让他从人生的高峰瞬间跌入低谷。

2019年底，蔡磊开始出现手臂肌肉颤动和抽搐的症状，随后被确诊为渐冻症，他很难接受自己快要动不了，变成个“植物人”的情况，甚至还曾有过轻生的念头。

在妻子的鼓励和陪伴下，蔡磊重新振作起来，他牵头成立了一个科研小组，专注于研究渐冻症，他搭建了患者数据平台，推动药物研发，并带头进行脑组织和脊髓组织捐献，为攻克渐冻症事业持续“造血”。

为了筹集科研资金，他卖掉了房子和汽车，甚至和妻子一起开启了直播带货，将直播间的收益全部用于渐冻症科研。

蔡磊每天工作16个小时以上，即使身体状况不断恶化，也依然坚守在科研一线，他深知渐冻症的药物研发是一条充满未知的路，成功的希望渺茫。

他需要面对资金的压力，需要克服身体的限制，更需要承受巨大的心理压力，但他从未退缩，始终以惊人的毅力和决心推动着渐冻症的研究。

他带领团队搭建了渐冻症患者数据平台，收集了大量的患者数据，为药物研发提供了重要的基础。

他推动了两种临床药物AESC-001和AESC-002的研发，并亲自参与临床试验，以自己的身体验证药物的效果。

为了筹集科研资金，蔡磊和妻子段睿一起开启了直播带货，他们的直播间“破冰驿站”成为了连接渐冻症患者和社会的桥梁，也成为了蔡磊科研事业的重要支撑。

蔡磊的妻子段睿是他最坚强的后盾，她不仅帮他料理日常，还全力支持他的研究工作，有了她的鼓励，蔡磊对抗病痛的信心更足了。

邢益凡和蔡磊，两位身患渐冻症的勇者，用不同的方式与命运抗争。他们奋斗，不只是为了自己，还为了所有患有渐冻症的人。就算在最困难的时候，也能过得有滋有味，还能为社会做贡献。

文/编辑：ToT

参考资料：

中国日报网-2021年9月7日-《体重18公斤北航新生报到！立志做中国“霍金”的邢益凡，加油！》

大象新闻-2024年11月23日-《新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定》