我对儿童肿瘤这个群体一直都比较关注，很多人都以为癌症是老年病，孩子不会得肿瘤，但现实并非如此，肿瘤儿童是一个庞大且易受忽视的群体。今天和大家说一个儿童肿瘤的临床病例。

（以下内容为患者家属自述）

我们家孩子轩轩（化名）从小生下来就是特别稳、特别懂事的那种孩子。上幼儿园后每天都特别喜欢去和其他小朋友们玩，小朋友也特别喜欢他。平时在小区遛弯时，会主动跟大人说话，叫叔叔阿姨，特别惹人爱，我从没想过我家孩子会得癌症。

有一天孩子从床上摔下来，连续两个晚上吐奶，不知道是怎么回事，做脑ct也没发现有什么问题。后来医生说鼻子这块有点不太对劲，让我们一星期后再去复查看看。复查的时候发现孩子左鼻孔里有一个红色的小肉肉的东西出来，当地医院看不出来是什么东西，建议去北京查查。

当时来北京的时候，两眼一抹黑，不熟悉路况，也不知道去哪个医院看这种病比较合适，走了挺多弯路。开始跑了几家医院，不知道这个异物是啥，也不知道到底是良性还是恶性。后来又去了北京儿童医院，病理出来确诊是横纹肌肉瘤。

我和孩子他爸根本就没听说过这种病，得知孩子是这个结果时，心里第一反应就是不相信、不接受、不可能，孩子这么小怎么可能得这种病，还是恶性的。我就怀疑这个事儿到底是不是真的？心里一直在纠结。后来住院，在病房看到特别多的孩子都是恶性肿瘤，就慢慢接受了。每天忙着去医院看门诊，给孩子做治疗。

病房里有的孩子肿瘤发展得特别严重，胸腔哪的都有了，孩子骨瘦如柴，医生也无能为力，都说让放弃，让回家，看着特别可怜，心里很不是滋味。真是今天不知道明天会发生什么事。

包括我的孩子，很多人都说没什么希望，劝我放弃吧，别治疗了。但是哪个做母亲的愿意这么做，我一直坚定一个想法：不管别人怎么说，从我这里，不管是什么治疗方法，哪怕有一线希望也要给孩子试试。

化疗期间，孩子饮食方面反应挺大，不想吃饭，我就不给他做那种油腻的饭，尽量吃清淡一点，无条件的宠爱。他自己患病肯定身体特别难受，饮食方面我一定要让他吃的有营养。

化疗了16次，也做了手术，粒子也做过，最后治疗都结束了，医生又让去做放疗，可能觉得他的情况还不是特别稳定。但是医生也和我说孩子面部放疗后，会产生畸形，对孩子影响挺大。我特别犹豫到底是放还是不放，最后为了确保生存率高一点，咬牙选择听医生的，放疗。

我们之前没有看过中医，也没有吃过中药，还是看病房里有个孩子吃中药，听他妈妈说效果还可以，就想着不行我孩子也试试。结疗后才开始接触中医。

觉得我儿子吃完汤药后的状态还不错，病情得到控制，精神一天天好转。转眼间，孩子从一岁半确诊到被劝说放弃，再到中西医治疗，现在已经四周半。只要努力就心存希望，这就是我们坚持的动力。

孩子治疗的时候，作为父母，我们心情一直都比较紧张焦虑，每天也挺难熬。在这里也劝大家，咱们都是做家长的，还是得尽量调整好自己的心态，然后才有精神、有体力照顾好小孩，别孩子还没有照顾好，自己再病倒了，给这个家庭帮倒忙。