文| 苏羽
编辑| 晓张说
2016年,身高89厘米,体重22公斤的瓷娃娃胡陆,不顾医生的反对执意生下了女儿。然而7年过去了,这个早产的孩子和母亲一样,腿脚有问题,至今走路摇摇晃晃。
胡陆
网友都在质疑:孩子是不是遗传了母亲的基因?
胡陆
当年胡陆在节目上曾坦言,生下这个孩子是为了老了有人照顾。没想到她这种自私自利的想法害了这个孩子一生。
本期晓张说就带您走进瓷娃娃胡陆一家,看看她当年为何要冒死生子?看看孩子出生7年,她有没有后悔过?
瓷娃娃胡陆
胡陆是湖北黄石人,1980年出生在一个普通的家庭。她的父母是表兄妹,近亲结婚后生下来、了身体残疾的她。
胡陆
出生仅40天,母亲就发现了胡陆的异常。刚出生的孩子瘦小柔软,抱起来时格外小心。母亲想要将胡陆从左边胳膊换到右边抱住时,胡陆脸色通红的哭喊起来。
母亲仔细观察发现胡陆的四肢无力,胳膊耷拉在身体一侧。孩子不住地痛哭仿佛承受了莫大的痛苦。
刚出生的婴儿
胡陆的父母连忙带着女儿到大医院里进行检查。医生给出的诊断犹如晴天霹雳一般压在这个家庭上。胡陆被确诊为患有先天性成骨不全症,也就是老百姓常说的“瓷娃娃”。
瓷娃娃顾名思义,易碎且罕见,胡陆在成年之前少说骨折过上百次。因为骨折变形,葫芦的心肺功能弱于常人。
瓷娃娃胡陆
她的双腿无法像正常人一样行走,出行只能依靠轮椅。她无法上学,也没有朋友。母亲负责照顾胡陆,父亲则为家里赚钱养活母女俩。
身残志坚 乐观开朗
虽然身体残疾,但是胡陆在一个幸福的家庭氛围内长大,养成了活泼开朗的性格。
2007年,27岁的胡陆接触到网络。当时她通过在网上卖货已经能养活自己,鼎盛时期她一人经营着4家店铺。身体不便的她,利用电脑负责客服工作。那时候她一个月就能赚8000元。
身体限制了她的交友,她每天工作完最开心的事情就是在网上和网友聊天。那时候流行语音室,声线甜美、讲话温声细语的她,很快就交到了许多朋友。
她认识了一些身残志坚的残疾朋友,为了筹集善款帮助他们,胡陆决定开办一场演唱会。
她在广播电台上宣传了自己的演唱会,并且留下联系方式希望能拉来赞助。
第一段婚姻
正是这场演唱会,她认识了自己的第一任丈夫。第一任丈夫是个在外地打工的小伙,身体正常比胡陆大3岁。
小伙儿在广播里听到了胡陆的联系方式,给胡陆发来了一条短信。他想认识一下这个令他产生好奇的小姑娘。
年轻时的胡陆
两人在手机上聊天,一来一回开始熟络起来。
几个月后,小伙赶来黄石向胡陆的父母求娶这个身高不到1米的瓷娃娃。
胡陆头一回被人追求,年轻的她一时间被爱情感动,嫁给了这个小伙儿。
两人结婚后却矛盾不断。
胡陆
胡陆的身体异于常人,家务活完全不能料理,甚至还需要人时刻照顾。小伙儿一时冲动娶了胡陆,但是没有耐心和她走下去。
在第一段婚姻期间,葫芦曾怀过一个孩子。不过由于身体原因,再加上夫妻关系不好,就没有生下来。
2008年,胡陆结束了自己的第一段婚姻。对于她而言一个不能照顾她的丈夫只会消耗她的热情。更何况当年的海誓山盟早已变成了生活中琐碎的家务和不断地争吵。
征婚网站遇见帅气小伙
离婚后的胡陆一个人租住在外面的房子。她一门心思的赚钱,当时的电商风头正盛,胡陆那几年赚了不少钱。
离过婚的胡陆并没有停止对爱情的期待,她时常浏览残疾人征婚网站,希望能遇到一个可以相守一生的人。
这天她在网站上看到一个俊俏的小伙儿,小伙长得十分板正。点进小伙儿主页,胡陆才了解到这个小伙子从事美发工作,至今未婚。
胡陆
胡陆爱美,留着一头长发,她心想理发师好啊!还能帮忙打理头发。于是胡陆主动出击,按照网站上的信息添加了小伙段能凯。
段能凯
段能凯30多岁,长相端正身材高大。唯一不足的是小时候小儿麻痹导致左腿萎缩,走起路离不开拐杖。
段能凯十几岁就在社会上闯荡,性格豪爽、做事利落。遇到胡陆时他在美发店工作,说起来他也是最早一批接触直播的网红。
段能凯和胡陆
胡陆添加上段能凯后两人在网上聊了大概3个月,段能凯提出见一面。
胡陆在网络上能言善辩,可是如果真的要让她当面和喜欢的男子说话,她还是有些紧张。她的身子跟别人不一样,她担心会吓着段能凯。她拒绝了好几回,想要等一个合适的机会再见面。
而段能凯这边通过3个月的相处早就爱上了这个素未蒙面的坚强女孩。他预想到胡陆的身体可能会有些残疾,不过他自己身体也不健全,他并不在乎。
段能凯和胡陆
拉扯几个月后,两人终于在黄石见面。段能凯见到胡陆后,脑子里冒出的第一个想法就是:太让人心疼了!
段能凯早在网络上搜索过胡陆的事迹,他感慨胡陆小小的身体居然能被迸发出这么大的能量。胡陆不仅事业有成还帮助过不少残疾人。
段能凯第一回见面就向瓷娃娃胡陆告白了。
“跟我吧,我照顾你一辈子。”段能凯推着轮椅送胡陆回家时说道。
胡陆没有拒绝,因为她一开始就对段能凯动了心。段能凯得到胡陆同意后,辞去理发店工作搬到胡陆家和她一起工作。
胡陆和段能凯
两人一起直播、一起做客服工作,即使恋人也是战友。自从遇到段能凯,胡陆就没有自己梳过头发。
“结发为夫妻,恩爱两不疑。”段能凯每天早上醒来第一件事情就是给胡陆细心的打理头发。
相处一段时间后,两人更加明确了自己的心意。
段能凯照顾胡陆
段能凯提着一大堆礼品去拜见未来的岳父岳母。谁知道胡陆的父母反这门亲事,不愿意把女儿嫁给段能凯。
胡陆的母亲对段能凯说:“我不放心把女儿嫁出去。我们照顾她一辈子没问题。”
胡陆
段能凯坐下来认真的和胡陆父母谈了几回。
“您相信我,我一定会对胡陆好的。”
“我都三十多了,娶胡陆不是开玩笑是认真的。”
胡陆的父母还在犹豫,段能凯父母这边早就炸开了锅。
“我不同意!”“你跟她结婚不能生小孩,我死都不会闭眼。”段能凯的母亲哭闹着。
“你该找一个正常人,不用你照顾,最好还能照顾你。”段能凯的父亲深吸了一口手里烟,苦口婆心的劝说儿子。
胡陆一家
不过爱情的力量是无穷的,为了让家人认同,两个人做了无数努力。
段能凯每个节假日都要到胡陆家给她父母做一桌好菜。胡陆家里有任何事情,段能凯总是第一个出面帮忙。
胡陆听说段能凯的母亲颈椎不舒服,立马下单给她买了一台按摩椅。给家人的衣服、礼品等段能凯想不起来的东西,胡陆总是想的面面俱到。
步入婚姻殿堂
2014年8月20日,俩人在父母的祝福下走到了一起。婚后段能凯承包了家里所有的家务,日复一日细致的照顾胡陆。两人的感情愈加深厚,双方父母也没再提孩子的事情。
女儿照顾胡陆
可胡陆心里却一直放不下,她想要生一个和段能凯的孩子。在面对媒体采访时,胡陆曾表示生孩子是为了以后有人能给他们养老。
她担心自己和段能凯身体不好,没有孩子晚年没人照料。再一个她真心想和段能凯过日子,原本段能凯能和一个可以生育的女人结婚为段家传宗接代。可是娶了她,段能凯承受了太多。
段能凯照顾胡陆
胡陆身高不足一米,体重和四五岁的孩子差不多,还是个容易骨折的瓷娃娃。她要想生育简直难上加难。
丈夫段能凯安慰她,表示有没有孩子不重要,只要他们俩一直相爱就行。
段能凯给胡陆洗头
不顾医生劝阻产女
不过上天垂怜,胡陆在2015年12月检查发现自己怀孕了。面对这个来之不易的孩子,胡陆决定尝试一下。
怀上孩子后,胡陆担心的第一件事情就是孩子会不会遗传到自己的成骨不全症。在丈夫段能凯的陪伴下,胡陆前往北京医院做基因筛查。
检查结果表明这个孩子遗传胡陆的几率几乎为零。胡陆怀着激动忐忑的心回到湖北开始待产。
胡陆选择在湖北武汉大学中南医院生产。
胡陆怀孕
从孕期胡陆就受到了医院重点的关注,甚至电视台专门为其拍摄了纪录片。胡陆的主治医生表示,在之前并未有瓷娃娃生产的先例。胡陆生产带来的影响是非常严重的。
医生建议胡陆,终止妊娠。
胡陆的骨盆变形,身体条件难以支撑孩子发育。胡陆在生产时还会有血崩风险,她全身的血量远不如正常人充沛,还是罕见的熊猫血。
基于这些因素,医生并不建议胡陆生下这个孩子。
丈夫段能凯在了解到这些情况后,抱着胡陆安抚她说:“没关系,咱不生了!要是为了孩子失去你我承受不了。”
胡陆的公婆和父母也纷纷劝阻。可是胡陆意志坚定,她执意要生下这个孩子。
段能凯亲吻胡陆
大家只得尊重她的意见,等待着孩子的出生。
胡陆的身体状态在孕育时吃尽了苦头。由于身体原因,孩子不足月就发动了。在生产前医生郑重地告知家属可能会存在风险。严重的话胡陆的子宫都得切除,孩子也不一定能保住。
段能凯紧紧握住胡陆的手,他坚定的告诉医生有问题要保大人。
2016年5月,胡陆和段能凯的孩子终于出生了。
胡陆女儿
孩子早产,体重只有2斤多,是个可爱的小女孩。一出生就因为窒息时间过长被安排进入到新生儿保温箱。
孩子身体有问题
段能凯给女儿起名为段欣荣,小名霏霏,寓意着女儿的到来让家里欣欣向荣。
这个孩子的出生的确给家里带来了不少的欢乐。霏霏长相漂亮,和爸爸段能凯长得一模一样。一家人对这个古灵精怪的小姑娘疼爱有加。
胡陆一家3口
但是霏霏长到7个月还不会坐,8个月不会爬。胡陆这才慌了起来,她担心女儿是不是得了和她一样的病?
她带着孩子赶到医院,医院告诉胡陆霏霏可能是因为出生时窒息造成的运动功能发育迟缓。
胡陆松了一口气,只要不是瓷娃娃就还有站起来的那天。
从1岁起,霏霏就开始进行康复训练。
霏霏走路摇摇晃晃
渐渐地霏霏学会了站立。胡陆仿佛看到了希望,霏霏学会了站就会学会走,学会走后就能和正常孩子一样奔跑。
胡陆负责教育孩子,段能凯负责照顾母女俩。胡陆在网上分享了自己一家的生活状态,希望能多赚点钱给孩子进行康复治疗。
爸爸抱着霏霏
胡陆虽然身体残疾,但是教育理念先进,和孩子相处愉快。段能凯作为家里唯一腿脚可以下地活动的人,包揽家里全部的活计。
胡陆给孩子报了口才班希望孩子能锻炼自己,既然身体不如别人灵敏,思维就要走到前面。聪明的霏霏没有辜负爸爸妈妈的栽培,小小年纪口齿伶俐、乐观坚强。
胡陆一家
有时候爸爸妈妈带着她在外面锻炼走路,她就一边给自己打气一边笑着安慰爸爸妈妈。她积极配合医生,希望能早点学会走路,带爸爸妈妈去北京玩。
胡陆一家三口都是残疾,但是他们乐观的态度感染了网友。一个月内他们抖音涨粉10万,通过互联网他们解决了就业问题。
胡陆
不过也有网友觉得胡陆和段能凯不负责任,自己身体残疾还要生下孩子。尽管胡陆夫妇坚持说女儿霏霏没有遗传到胡陆的病,但是网友们却一直质疑。早产的孩子大家都见过,很少有像霏霏这样一直在康复治疗的。
胡陆和女儿
而且7岁的霏霏看起来腿部无力、走路时脊椎弯曲看起来像是先天性的疾病,单靠康复治疗是无法痊愈的。
有网友认为胡陆夫妇不负责任,生下孩子不能保障健康是让孩子来受苦的。大家在网络上指责胡陆夫妇,不过胡陆父母并不在意,他们只希望霏霏能早点好起来。
胡陆一家
笔者也觉得奇怪,已经康复治疗6年,为何霏霏走路时还是摇摇晃晃?难道真如网友猜测的那样,霏霏也是个瓷娃娃?
如果明知道有遗传的风险还要把娃生下来,这样的父母未免太过自私了。现在只希望霏霏能早点康复,不然这一家三口以后得日子该怎么过呢?谁能给胡陆夫妇养老呢?霏霏的未来又该如何面对呢?