人生，就像一个巨大的心电图，有高峰，也有低谷。

有些人，在到达顶峰后，便开始享受胜利的果实，但有些人，却在顶峰遭遇了突如其来的暴击，从此人生轨迹彻底改变。

蔡磊，就是后者，他曾是京东的副总裁，站在互联网的风口浪尖，指点江山，激扬文字，好不风光，工作顺利的同时，家庭也异常和睦，堪称人生的大赢家。

可造化弄人，他在巅峰时期患上了渐冻症，这个被称作“全球五大绝症之首”的疾病，像一道无法逾越的鸿沟，横亘在他的生命之路上。

41岁，对很多人来说，正是人生的黄金时期，是厚积薄发，大展宏图的时刻，而对于蔡磊来说，却是被宣判“死缓”的年纪。

到了如今，他的生命伊然走到了最后的时刻……

拿全部身家与命运抗争

2019年，正值41岁的蔡磊，作为京东副总裁，他站在互联网潮头，未来不可估量，作为一个男人，他拥有着小11岁的小娇妻和一个可爱的儿子，家庭无比和睦，但他却在此时被医生告知身患渐冻症。

或许很多人只知道渐冻症是一种病，但却不知这种病至今在医学上都无法治愈，它会在悄无声息的以一种缓慢而残忍的方式吞噬着患者的生命。

它堪称医学界的“奇难杂症”，犹如一个潜伏在体内的定时炸弹，不知何时就会引爆，夺走患者的行动能力，最终导致呼吸衰竭而死亡。

但难得的是，面对这突如其来的“死缓”通知，蔡磊没妥协，没放弃，而是选择战斗，选择用自己的余生去对抗这个医学界的难题。

他决然辞去副总裁职位，全身心投入渐冻症抗争，倾其所有，包括时间、精力与财富，他更是拿出十亿成立渐冻症研究基金会。

他的斗争不只是为自己，也是为了所有渐冻症患者，他明白，单靠一个人的力量是不够的，只有推动科学发展，才能最终战胜这种疾病。

为了这项研究，他几乎掏光了自己全部的积蓄，更是和妻子尝试直播带货来筹集资金，他们深知未来治愈的希望渺茫，但却从未想过放弃。

除了提供金钱支持，他还自己学医，看了很多资料，甚至主动联系世界各地的顶尖专家，努力跟上渐冻症研究的最新进展。

由于现在医学界对渐冻症了解不多，还没有能治愈这种病的特效药，于是，他便决定亲自上阵，成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司。

为此，他还创建了国内首个渐冻症患者数据信息平台，里面充斥着大量的患者数据，这一壮举为科研人员获取了宝贵临床数据，对病理研究起到极大作用。

而支撑他继续前行的，不仅是他对生活的热爱，还有家人给他的爱和支持，他的妻子段睿，在蔡磊确诊渐冻症后，分但没离开，反而决然地辞去工作，全身心地照顾丈夫和儿子。

面对丈夫提出的离婚，她也断然拒绝，并表示无论疾病还是痛苦，都应该共同面对，她用自己的行动诠释了“患难与共”的真谛，成为了蔡磊最坚强的后盾。

这种始终如一的爱情，无疑成了蔡磊与病魔斗争的最大支持，以至于让他在之后被病痛折磨的无法吃饭，无法行动，几乎没个人样时，依然希望着活下去。

到了2024年，这是蔡磊抗争病魔的第五个年头，他们再次拿出一个亿用于支持渐冻症的研究，到了今年的11月，他的项目也得到了突破性进展。

经过研究团队和中美瑞康公司的多年努力，研究出了一款新型治疗渐冻症疾病的药物，这也是我国唯一一款在中美获批临床的渐冻症RNAI疗法。

虽然这种药还未正式上市，仍处于研究中，但这个好消息无疑替所有身患渐冻症的人们找到了人生黑暗里的一束光。

不过，值得一提的是，这个幕后的大功臣蔡磊却没有得到自己付出的回报，身体情况日渐糟糕。

倪萍含泪哽咽道现状

自从身患渐冻症，蔡磊就像是被告知了死亡通知，能活着一天就赚到一天，而这些年的病痛折磨伊然将他折磨的“不像个人样”。

据他的挚友倪萍透露，此前曾去探望过他，如今的他身体状况越来越差，从最初的行动不便到现在已经完全无法行走，就连头都抬不起来，说话也十分费劲，甚至全靠呼吸机维持生命。

由此可见蔡磊的身体硬程度已经达到了微末时期，但即便这样他日仍一直保持积极的心态，他平静地接受了死亡，但心里还是希望能多看看这个世界，多陪陪家人。

而在他最艰难的时刻，除了倪萍，他还有不少好友都来到家中看望，尤其是前段时间尹烨看到的一幕，也是让众人不由的心酸。

要知道作为渐冻症患者，还是到最严重的时刻，势必生活无法自理，大小便失禁是常有的事，但让尹烨惊讶的是，在病痛的折磨下，他也努力保持着干净整洁的生活状态。

这其中，离不开家人的悉心照料，每次家人都会第一时刻处理干净，难得的是，尹烨还表示，他如今没有人在旁协助，基本到了无法动弹的地步，可他仍然表示一定会充满希望的活着。

的确，朋友来看望他时，他还是充满希望，说现在不害怕了，因为看到的希望越来越多，这种乐观的精神，不仅感动了身边的人，也鼓舞着无数与病魔抗争的患者。

倪萍曾说，蔡磊很伟大，很了不起，就是不舍得他，这句话说到了我们的心坎，更让人敬佩的是，倪萍还透漏，蔡磊决定去世后把自己捐出来做医学研究，并且已经签署了遗体捐赠协议。

他知道，渐冻症是一种非常复杂的疾病，需要更多的研究才能最终攻克，他希望捐出自己的遗体，为医学研究提供更多的样本，帮助攻克渐冻症，贡献自己最后的力量。

在此希望世界不要辜负他，我们希望蔡磊这份乐观的精神能让他走出病痛，也希望所有渐冻症的患者也终能在医学界得到救治，我们期待着那一天的到来！

笔者认为

面对渐冻症的挑战，蔡磊没有选择放弃，而是选择用自己的余生去对抗这个疾病，去帮助更多的人，他的坚强、乐观和无私奉献，打动了很多人。

他不仅是一位成功的企业家，更是一位伟大的战士，他用自己的经历告诉我们生命的价值不在于长度，而在于宽度，即便生命短暂，我们还是可以以自己的方式创造出无尽的价值。

参考资料：

新民晚报2024-11-28蔡磊已决定捐献遗体！倪萍哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机

极目新闻2024-11-29“头已经抬不起来了”，知名企业家决定：捐献遗体！网友：痛心

新浪财经2024-11-22FUS基因型渐冻症药物迎来新进展：蔡磊与中美瑞康携手推进药物实现突破