声明：真实人物故事，文末附权威资料来源
“如果有药在你面前，能治你的孩子，你会不用吗？”
这是一位父亲发来的灵魂拷问，他的名字叫做徐伟，但其实他还有另外一个更响亮的名字，叫做“药神父亲”。
无数媒体媒体争相报道，影视公司挤破了家门槛，只为了还原这个让人声泪俱下的故事。
孩子生下来8个月就患上了罕见病Menkes（门克斯卷发综合征），为给孩子续命，网店店长转行医生，徐伟的救子之路现在究竟如何了？
确诊罕见病这个可怜的孩子名叫徐灏洋，在灏洋出生之前，徐伟和妻子姚露都满心欢喜地等待着迎接这个小生命的到来。但命运就是喜欢捉弄人，在灏洋出生后，他们发现孩子好像不太正常。
在发现灏洋的异常以后，徐伟赶忙将孩子送到医院检查，2020年5月，还未满一岁的小灏洋被诊断出患上了门克斯卷发综合征这个罕见病。
这个消息犹如晴天霹雳，徐伟与姚露都无法接受这个事实，但面对着体重日益下降、身体逐渐消瘦的儿子，夫妇二人不得不急忙开始四处寻医问诊。
什么是门克斯卷发综合征？
这是一种基因突变的致死性罕见病，病发率极低，大约每5000到250000个活产婴儿中才有一个。但死亡率极高，3岁内死亡的患者达到了99%，极少数能够挺过4岁。
这个残酷的现实，让徐伟脑袋发懵，他怎么也想不到，自己的孩子才刚刚降生到这个世界，甚至还没有感受过人世间的美好，就被病魔缠身。
就诊医生告诉徐伟，针对这种罕见病，目前还没有能够治愈的特效药，而仅仅只是延缓病症的组氨酸铜，国内也没有购买渠道。
在徐伟的多方询问之下，他得知想要买到组氨酸铜，最快的方法就是从美国或者台湾地区购买。
但遗憾的是，当值新冠肆虐全球，即便徐伟手里有钱买药，也因为疫情影响而有心无力。特效药一直买不到，可孩子的性命却危在旦夕，徐伟该怎么办？
制药救子路谁都没能想到，仅仅只有高中学历的徐伟，竟然决定自己“制药”，但这说起来容易做起来却十分困难，那么徐伟又是怎么跨出第一步的呢？
第一步，徐伟花费了大量时间在全国范围内寻找药厂。
功夫不负苦心人，多次辗转之后，徐伟在上海成功找到了一家共享实验室，并花费了1.4万元，全程参与了组氨酸铜的制备方法。
然而，在学习组氨酸铜制备的过程中，又有一个大胆的想法涌上徐伟的心头：搞个实验室。
因为徐伟并不是上海人，如果频繁两地奔波，不仅心力交瘁，而且一旦儿子发生什么意外，他还无法立马赶到。
所以为了以防万一，2020年9月，徐伟又拿出了自己之前干网店的积蓄，改造了一个面积为25平方米的封闭式实验室，专门用来制造组氨酸铜。
当他在实验室里成功制备出组氨酸铜时，他先是在动物身上进行了试验，又在妻子和自己的身上接连测试，最后才敢将化合物注射进儿子体内。
这真是一次伟大的冒险，然而这个冒险的结果，更加令人振奋。
据徐伟所言，每次注射完后，小灏洋的血清和铜蓝蛋白指标都能够恢复正常值。
虽然每次给小灏洋进行注射的时候，他都会痛苦的大哭大闹，就连妻子姚露都不忍心再看下去，但是为了孩子的健康，徐伟不得不如此。
就这样，徐伟每天就待在这个小实验室里，一边制备组氨酸铜，一边恶补医学知识，持续了整整一年的时间。
最初，许多人都以为徐伟只是说说而已，毕竟对于一个毫无基础的普通人来说，想要吃透医学知识甚至是能够自如运用，可谓是难如登天。
但当人们看到他真的能够将那些生涩难懂的化学名字脱口而出，甚至讲的明明白白的时候，大家才真正感受到，徐伟作为父亲所拥有的强大能量。
但这并非挽救灏洋的终点线，因为组氨酸铜仅仅只能够缓解病症，却不能够完全治愈。说白了，这就是一个看不到终点线的马拉松。
那么现在，他还在为孩子续命奔走的路上吗？
爱与希望的故事“他真的太固执了，但越反对他就越要做。”当妻子姚露及其家里人得知徐伟想要学习基因编辑来拯救儿子的决定之后，都并不认同，也曾一度劝他停手。
因为小灏洋所患的罕见病病因是基因突变，所以要想真的从根本上改变他的病症，通俗一些讲，就得用基因编辑，让错误的突变的基因回到它应有的轨道上。
但这又是一个更加浩大的工程，甚至一个不小心，就会触碰到法律的边界。
对于一个非科班出身且没有任何资质的普通人来说，这就如同钢丝走绳索。
显而易见，这条路是孤独又漫长的，不仅充斥着质疑与反对的声音，而且自己的精力与积蓄也受到了极大的挑战，但徐伟却从未停下过自己的脚步，因为在他眼里，没有什么比救儿子更重要了。
事实证明，他的努力是有回报的。上文我们曾提到，在患有卷毛综合征罕见病的孩子中，极少有能够活过4岁的，但在徐伟的坚持与努力之下，小灏洋的生命已经来到了第五年。
也正是因为如此，才更加坚定了徐伟的制药救子路。
在媒体报道了徐伟的事迹以后，他一夜之间便在网络上走红。部分网友认为，他的这个行为实在是太过冒险，并不值得提倡；但更多人还是感性战胜了理性，纷纷为这位勇敢又努力的父亲点赞，“药神父亲”的这个头衔也正是从这个时候开始广为人知。
不仅如此，还有很多和徐伟一样的家长，他们的孩子也患上了罕见病，于是徐伟还热心地成立了一个罕见病互助群，让这些在绝望中坚强求生的人们互相抱团取暖。
因为每天都要翻阅很多论文充实自己的知识库，所以徐伟被迫停掉了自己从前的网店工作，而且之前为了改造实验室以及化合物试验，他已经花费了十几万人民币，并且这个金额必定还会继续增长。
看到这里，或许有人会问，耗尽一切这么做，最终或许也不一定能够真的治好小灏洋的病，这样做真的值得吗？
“我希望能够有更多的人关注到这个病症。”
徐伟简简单单的一句话，却让我们看见了一个父亲身上，除了父爱以外，更令人感动与尊敬的情愫。
在徐伟为孩子努力的日日夜夜，他同样也看到了和他一样在痛苦中挣扎，甚至是正在被病痛折磨着的同胞们，他深刻地感受到病魔的可怖，所以他和这些患者亦或是患者家属一样，迫切地希望治疗这些罕见病的特效药能够尽快上市。
所以在忙碌之后的空闲时间，徐伟也不曾拒绝记者们的采访，因为他希望通过他的努力和发声，能够呼吁更多的人关注到罕见病治疗上，也让更多的人看到希望。
回看徐伟的事迹，无数网友都被其深深感动，也有越来越多的人在评论区以及社交平台为他打气加油，也希望他的制药救子之路，能够有新的突破与成效。
——THE END——
参考资料：大众网——回访2022丨“药神父亲”：最好的事是孩子接受基因治疗后，有了实实在在的变化
