今天（8月22日），贵州省、北京协和医院共建国家级罕见病大数据中心在贵阳正式启用。目前，北京协和医院已分两期将罕见病数据迁移到贵阳贵安，并完成数据的迁移上云，初步构建了全国规模最大、覆盖范围最广的国家级罕见病大数据中心。

据了解，2023年4月，贵州省政府与北京协和医院签署《合作共建区域医学中心框架协议》，明确共建国家罕见病大数据平台。2023年5月，省卫生健康委与北京协和医院签署《建设区域医学中心落地协议》，进一步细化具体罕见病大数据中心建设工作；2023年9月，签署了《国家级罕见病大数据中心安全管理协议》，共同组织编制了《国家级罕见病大数据中心安全保障方案》《上云安全保障手册》《硬盘数据迁移实施方案》；2023年12月、2024年5月，一期、二期数据迁移到贵阳贵安，并经受住了超大容量存储、超大并发计算、跨省网络连接、网络信息安全等考验。

北京协和医院院长张抒扬在致辞中表示，将与贵州一起，携全国之力，共同建好用好国家级罕见病数据资源平台，加强关键核心技术攻关，积极服务国家重大战略需求，响应国家科技创新建设。同时，协和医院也将充分发挥综合优势，疑难罕见病诊疗优势，通过国家级罕见病大数据中心，着力构建罕见病数据的标准体系、分析体系和应用体系，积极开展罕见病大数据挖掘人工智能模型、临床基因应用基础和前沿技术的研究以及药物的研发，形成更多的罕见病诊、疗、研的中国方案，解决更多卡脖子医学难题，整体提升我国罕见病诊、疗、研、创、管水平，产出具有国际引领性的、标志性的医学科技成果，为全面推进健康中国建设贡献新的更大贡献。

省卫生健康委党组书记谭诤表示，在北京协和医院的支持推动下，充分发挥贵阳市大数据中心集聚优势，将国家级罕见病大数据中心建设纳入国家健康医疗大数据西部中心优先建设内容。首期将在罕见病相关新药研发、科学研究、人工智能辅助诊断等方面发力，“挖掘”罕见病大数据的“蓝海”价值，助力全省健康医疗数据的创新融合发展。贵州将全力做好国家级罕见病大数据中心落地和应用开发，更好服务健康中国、健康贵州建设。

目前，国家罕见病大数据中心已落户中国移动贵阳数据中心。中国移动贵州公司董事长张丽表示，中国移动贵阳数据中心是中国移动最重要的数据中心节点之一，将为国家罕见病大数据中心提供更精准、更高效、更优质、更可靠的服务保障。贵州移动还将充分发挥中国移动贵阳大数据创新研究院的优势，在未来为北京协和医院、国家级罕见病大数据中心在数据要素挖掘和大模型训练等方面提供更全方位的支撑和服务。