我叫包宗锋。很久没人叫我的名字了，大家都叫我珍妮爸爸。

包珍妮10个月时和爸爸合影

我的女儿包珍妮，1岁时，被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），当时，医生说她最多活到4岁。

到今年9月，珍妮就23岁了。珍妮活着的每一天都是不平凡的一天，而这样活下去就成了人们所说的“奇迹”。

我和老婆无法想象，马上要失去这么好的孩子

我老家在温州文成，小学毕业后，我就到温州来闯荡了。先在一家皮鞋厂粘鞋底，攒了一点钱后，开始跑出租。那几年日子过得很潇洒。2001年，我结婚了，在温州市区租了一个100多平方米的房子。9月11日，珍妮就出生了。

我和老婆在菜市场开了一家调味品店，把不到1岁的珍妮送到丈母娘家。没多久，丈母娘来电话说，和珍妮差不多大的小孩都会走路了，珍妮怎么还不会走？

丈母娘心很细的，发现珍妮不仅不会走，把她放在地上，两只脚就往上缩，连站一下都不愿意。

可能那时候珍妮已经发病了，只是我们都不知道。

丈母娘又来电话，说要抓紧带孩子去看一下医生。我想顶多就是缺钙。到温州医科大学附属第二医院做体检，医生只说了四个字，肌萎缩症。建议我们再去神经科看一下。

我们都没听说过这种病，感觉天塌了一样。我和老婆都觉得是医生搞错了。到了神经科，医生说要做肌电图，一根很细的针，针头很长，扎在珍妮大腿里。

当天就被确诊了——脊髓性肌萎缩症。

临走时，有个医生和我说，你的孩子，最多活到4岁。

小时候的珍妮聪明又漂亮。我和老婆无法想象，刚有了这么好的女儿，马上要失去她。从医院出来，我们直接带着珍妮去了上海，又去了北京，跑了四五家很权威的医院，诊断都一致。

2003年春节，珍妮感染了肺炎。这对SMA患者来说是要命一样，其他小孩有痰可以咳出来，珍妮不会咳，被痰堵住，喘不上气。脸蛋涨得通红，眉头皱成一团。

孩子一到医院就被送进了ICU（重症监护室）。我和老婆一步也不敢离开，晚上铺上草席、棉被，就睡在ICU门口。

这是我第一次感到珍妮可能会死。

感谢老天！年过完了，珍妮病好了，能跟着我们回家了。

病友群里大家互相鼓励，素不相识的一群人成了最亲的人

之前，我挺外向的，喜欢交朋友。孩子得病后，我和老婆性格都变了，说得好听是内向，其实就是悲观。

一些亲戚朋友知道后，叫我们放弃。他们说，这样的孩子养大了也没用。但我们不听。宁可店也不开，听说哪里有好医生，我们就带珍妮去哪里。每次都想着，也许这次有救了！别人说我们瞎折腾，那是不了解做父母的心。

珍妮的舅舅伸出援手，把我们一家安排在他的理发店里领工资。珍妮舅舅的理发店开在温州大学城，来理发的很多是大学生。他们看到三四岁的珍妮坐在竹凳里，就会逗她玩。珍妮5岁时，认得好多字，都是来来往往的大学生教她的。

但人多的地方容易得病。珍妮免疫力低，我们最后还是带着她离开了。

2011年，珍妮10岁。我加入了一个专门针对SMA患者的病友群。创办人马斌大哥也是个SMA患者，那时他38岁。马斌大哥英语很好，经常翻译关于SMA的最新医学知识，回答病友们的各种询问。2016年，冯家妹也加入我们病友群，为病友捐款。冯家妹以前参加过湖南卫视的《超级女声》，她的女儿也被确诊为SMA，但让人心痛的是，孩子两岁不到就走了。

病友群里上千人，大家互相鼓励，怎样照顾孩子，怎样让孩子不生病或少生病，怎样让孩子病情恶化不要那么快。SMA是一种进行性疾病，患者从会走到只能坐着、躺着，再到各器官衰竭，最后只能由呼吸机提供支持。这个病最可怕的，就是一天不如一天。

从此，素不相识的一群人，成了我们最亲的人。有人寄来自己舍不得吃的杨梅，有人从广州赶到温州看望珍妮，有人鼓励大家，“活着的意志地动山摇”。

珍妮很喜欢上学，只要不生病，刮风下雨我也送她去

到了上小学的年龄，珍妮突然说，“爸爸，我想读书”。

我带她跑了好几个学校，对方都不收，有的说报名太晚了，有的说照顾病孩吃不消。

我给温州电视台的《闲事婆和事佬》节目打电话。在记者的帮助下，珍妮入读瓯海区茶山二小。

珍妮很喜欢上学，最喜欢的是音乐课。只要她不生病，刮风下雨我也送她去。我们租住的地方离学校很近，走路三分钟。每天早上，我送珍妮去学校，中午给她送饭、护理好，下午放学去接她。每天接送珍妮，我先把她抱在轮椅上，再推着轮椅去学校。

读三四年级时，珍妮班级搬到了二楼。校长赵晓海看我送珍妮时搬上搬下太辛苦，到珍妮读五年级时，就让他们班又搬回一楼教室，和一年级新生在同一个楼层。珍妮的同学都很有爱心，他们全班都同意这样做。

为了不添麻烦，珍妮在学校一直不喝水。她担心上厕所要同学推着轮椅去，会影响大家上课。

小学三年级，学校合唱比赛，珍妮也参加了班级合唱队，和同学们一起唱《虫儿飞》。她很开心，说和同学们在一起真好。

珍妮一直非常努力。她上不了体育课，本来可以接回家。但她说，要留在教室里看书。珍妮几乎每年都被评为校三好学生或学习积极分子。老师说，珍妮是孩子们身边的榜样，每个人都有机会成为更好的自己。

2013年4月，珍妮发烧住院。这次出院后，她没法坐了，只能躺。拍毕业照那天，是珍妮最后一次回学校。老师发给她一个红本证书，珍妮因表现优异被评为“校优秀毕业生”。

2023年教师节，珍妮小学毕业十年，我陪珍妮再回茶山二小参观。

包珍妮回小学母校参观

那天，珍妮目不转睛地看，很是羡慕。

校长赵晓海，以前当过珍妮的老师，他鼓励珍妮成为海伦·凯勒一样的作家。珍妮看到很多弟弟妹妹在阅览室等她，她说：

“我希望你们珍惜现在拥有的一切，不管是家里人，还是可以学习的机会。这对我来说，都是很难得到的。因为我在小学毕业之后，就没有办法去读书。”

我喜欢呼吸机的噪声。它在，珍妮就是有保障的

因为小孩生病，有的夫妻离婚了，有的把孩子踢给老人照顾。但我和老婆都死心塌地地为了孩子活着。

珍妮整天躺着，躺久了，身上、耳朵、脖子都会痛。有时给她捏一捏，枕头重新垫一下。吸痰、挠痒痒、吃饭、大小便都要人照顾。我和老婆轮流，每隔半小时帮她翻一次身，一晚上睡不到两小时。医生来我们家都觉得惊讶，一个躺了十几年的孩子居然没有褥疮。

2014年7月，珍妮感染肺炎，做了一个大手术。

这是珍妮生病以来最大的一次考验，医生决定给珍妮做气管切开手术。对珍妮来说，最可怕的不是肌肉无力，而是不能呼吸。呼吸道感染是SMA患者死亡的主要原因。长期卧床呼吸无力或是咳痰障碍，都会导致肺炎越来越重，直至肺功能完全丧失。

手术很成功，珍妮接上了有创呼吸机，从此要戴着一根管子生活。这又是一个巨大考验，呼吸、发声、进食、吞咽，全部要重新学过。吃一小碗米饭，就要用两个多小时。珍妮体重从30公斤下降到18公斤。

她说不了话，只能断断续续地一个个字往外蹦，比如：爸，妈。

后来可以慢吞吞地说：妈妈，我爱你。爸爸，我爱你。

珍妮太懂事了。刚经历了一场大手术，四肢都不能动，只有手指能动，她担心我想不开，给我打了一行字：“我命由我不由天。爸爸，你连死亡都不怕，还怕活着吗？”

气切手术后，对护理的要求更高了。要随时吸痰，要保证切口干燥，没有分泌物。珍妮靠一台呼吸机、一台吸痰机、一台制氧机维持生存，每分每秒都不能间断，我们特地配了家用发电机。

以前，我半夜起来护理珍妮，躺下去后很快入睡，现在会好几个小时睡不着。第一次来我家的人，一进门就能听见呼吸机的噪音。夜深人静，这声音更响了。但我喜欢这个声音，它在，珍妮就是有保障的。

2017年，歌手毛不易把珍妮写的《故乡游》，唱成了一首歌

最让我们伤心的是，珍妮的智力是正常的，她一直是个聪明的孩子，只是不能动而已。

我和老婆读书不多，不懂诗，也不知道女儿会写诗。小时候，带珍妮回外婆家。珍妮看到海的波浪一直在晃，她说：海是会动的水。

起初，珍妮给杂志社投稿，是希望凭自己的努力赚稿费，减轻家里的生活压力。很幸运，那次她得了800元稿费。问她想给自己买点什么，她说想买牛奶给全家人喝。

2017年，文成县文联主席慕白看到有关珍妮的报道，也知道她在写诗，决定帮珍妮整理出版诗集。上海一家渐冻症关爱中心送了一台眼控电脑，有了它，珍妮可以像其他人一样在电脑上打字。

珍妮写东西很慢，她最喜欢一句古诗，“江南无所有，聊赠一枝春”。她说这个叫意境。她写东西要酝酿好了，才会用大拇指去敲键盘。写久了，她的手指会出汗。

珍妮最喜欢的作品是20岁时写的《陀螺》——

你说没见过陀螺无休止地在原地打转

我说生活是一道无形的鞭

2018年，珍妮的第一部诗集《予生》出版。诗稿是慕白老师整理的，他还写了序，《我们都希望能再活长一点》。

珍妮看到后，第一反应是害怕，担心自己不够格出诗集。

其实珍妮一直喜欢看书，她最喜欢《红楼梦》。珍妮还说过，她想写推理小说。

珍妮小时候喜欢唱歌。2017年，歌手毛不易把珍妮写的《故乡游》，唱成了一首歌。

2023年，珍妮的第二本诗集《二十岁》出版，歌手龚琳娜在微博上转发了，还引用珍妮写的诗：当我说永远爱你，我说的并非是永远，而是你为我诠释了永远和爱的意义。

前不久，龚琳娜来温州演出，我陪珍妮去现场。龚琳娜特地演唱了《成为诗人》，献给珍妮。她在现场介绍珍妮，“即使带着呼吸机，即使全身肌肉无力，坐着都需要打针来维持，珍妮也做到了来听我的音乐会。今夜全场星光熠熠，是因为珍妮，也是因为罕见病群体！”

这是珍妮人生中第一次听演唱会，也是她唯一一次坐着观看演出。我们感动到无法言语。珍妮说：“我始终相信，奇迹不是凭空诞生的，在没有奇迹的日子里，我将怀抱着爱与诗歌期待它的来临。”

这么多年来，我们全家人第一次感觉到病情可控的希望

2016年，国外研发出一种医治SMA的特效药：诺西那生钠，可以控制病情发展，改善运动能力。

当时病友群中，经济好一点的家庭已经开始用了。但这个药一年要几十万美元。我们一家都特别期待，这种特效药能早日纳入医保。

2019年11月，我开着平时接送珍妮的面包车，带她从温州赶到杭州，向医疗保障部门反映情况。我说，珍妮一天用不上药，我心里就觉得愧对孩子。医保部门的领导说，杭州也有家长来反映过，这种药纳入医保，每年可能要花费将近1亿元。一时也爱莫能助。

我想，难得来一次杭州，就带珍妮看看西湖吧。

我们把车停到孤山附近的停车场，工作人员看我打开面包车的后门，要推担架床，二话不说过来帮忙。

这是珍妮第一次来杭州，也是她第一次旅行。虽然一路都是躺着看风景，但珍妮很开心。秋天的西湖，处处都能闻到桂花香。

2021年12月，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。

感谢国家！这么多年来，我们全家人第一次感觉到病情可控的希望，第一次感觉到会留住珍妮。

一个月后的2022年1月1日，新医保目录落地首日，珍妮第一次接受诺西那生钠注射。之后每四个月注射一次，珍妮到现在已经打了11针。

一开始，我对特效药抱有很大期待，希望珍妮可以站起来，从此不做“海绵女孩”。后来我意识到，彻底治愈这个病目前是不可能的。但我还是很感谢这个药物，没有它激发的力量，可能现在珍妮连嘴巴也张不开。

每次打针，都很疼。有一次注射，来来回回用了三个小时，一直在反反复复地扎针，一直找不到正确的位置。珍妮疼得受不了，哭了。

但打完针之后，我们全家心里都踏实。珍妮安慰我，人生就像打游戏，打针就是系统升级。打一针就可以“续航”四个月。

今年夏天，我带珍妮出了一次“远门”，去洞头看海。珍妮的相册里唯一一张她站着的相片，就是在洞头拍的，当时她才一岁，还不记事。

到今年的9月11日，珍妮就23岁了。珍妮一直很努力地活着，我也到了知天命的年纪，我的微信签名是：我一直在等！等待奇迹出现！

我想告诉我的女儿：珍妮别怕，只要爸爸还能动，就会永远陪在你身边，你是我生命里永远的奇迹！