10月16日,“2024年陕西孤独症儿童公益援助计划”发布仪式暨全国知名孤独症专家贾美香、西安中医脑病医院多学科儿康专家联合会诊活动在一识康复医疗中心新城中心举行,来自吉林、新疆及陕西延安、安康等地的160组孤独症及疑似孤独症儿童家庭参加。
首都专家来西安免费问诊
“娃4岁了,发育可能有些迟缓,语言少、行为刻板、不和其他人交流玩耍,特别爱乱跑,坐不住,一年多了找了很多幼儿园都不愿意接收他,我不愿意相信他是孤独症!”会诊现场,患儿伊伊(化名)的妈妈给贾美香倾诉着孩子的情况,“今年9月看到其他孩子都上学了,我很焦虑,家里人商量着准备去北大六院找您诊断,没想到把您盼来了!”
作为中国残疾人联合会孤独症委员会副主任,我国最早诊断、治疗孤独症并积极推广孤独症临床诊治技术的专家学者之一,贾美香见过太多家长在孩子确诊后的质疑和绝望。她对伊伊妈妈说:“父母是孩子成长的第一责任人,首先要正视疾病,才有希望攻克疾病。所有经过系统康复干预最终恢复较好的孩子,都离不开专业、早期、密集、家校共育这四个关键词。”随后,经过观察与评估,伊伊被初步诊断为中轻度孤独症谱系障碍,针对伊伊目前在社交能力、情绪控制、行为规则等方面存在的问题,贾美香提出要尽早进行高强度密集化的康复干预,孩子才有希望回归生活、融入学校。
贾美香提醒道,孤独症是一种严重危害儿童身心健康的神经系统广泛性发育障碍,孤独症儿童没有独立的社交能力,很难学会生存本领,缺乏独自生活的能力,其治疗训练结果的好坏,主要取决于开始干预的年龄及病情的严重程度。其中,0-6岁是儿童能力发展最快的时期,6岁前都处于最佳干预年龄阶段。“家长不放弃,孩子才有未来”贾美香亲切地宽慰道。
据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中,0-14岁儿童约有300万-500万人,孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。早发现、早诊断、早干预,仍是孤独症儿童康复的最佳路径。
陕西孤独症儿童公益援助计划发布
当日,在“2024年陕西孤独症儿童公益援助计划”发布仪式上,贾美香与一识康复医疗中心儿科主任医师任晓惠一同为计划揭牌。岐奥丰医疗集团副总经理宋瑶为活动致辞。
一识康复医疗中心主任杜锋介绍道,为贯彻落实中国残联、国家卫生健康委等七部门共同印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》,支持孤独症儿童获得高质量早期康复治疗,岐奥丰医疗集团一识康复医疗中心发起了“2024年陕西孤独症儿童公益援助计划”。
该计划于2024年10月12日至10月30日开放报名,截至16日已有160余名孤独症或疑似孤独症的儿童进行报名登记。有孤独症筛查及康复训练需求的儿童通过预约的方式申请免费筛查及评估。经过医疗评估,对符合援助条件的儿童,将提供11月-12月每月最高2800元的医疗资助。
来自陕西安康3岁的孤独症儿童澄澄(化名),经过医疗团队评估,符合援助条件,成为该计划的首批援助对象。
“我娃情绪问题很严重,打人、咬人,还特别抗拒别人碰他,直到现在都不能进入幼儿园,全家这几年为了孩子四处求医,坚持下去真的好难!”在专家诊室内,澄澄妈妈说道。随后,西安中医脑病医院医疗团队的赵宁侠、刘银侠、贺媛等医生、康复师,从澄澄的感认知、模仿、注意力、游戏与社交等多个方面进行观察和评估,为他制定了个性化的康复方案。同时,仔细观察澄澄与妈妈之间的互动,为家长提供了一套具有针对性的家庭辅助训练指导。
澄澄妈妈表示,此次为求进一步治疗才带着孩子从安康来到省城,不仅得到了系统、清晰的康复干预方案,还享受到了医疗资助,减轻了家庭经济负担和心理压力,“感觉有了信心,也有了希望。”
此外,10月16日—18日期间,全国知名孤独症专家贾美香、西安中医脑病医院多学科儿康专家联合会诊活动将先后走进一识康复医疗中心、西安中医脑病医院莲湖医疗延伸点,为有需要的孤独症儿童提供科学、及时、有效、个性化的康复服务。