“作为一名高龄产妇，当我得知好不容易生下的宝宝患有在新生儿中发病率为亿分之七的卡波西血管内皮瘤时，心里咯噔一下，打击很大。”患儿妈妈甘萍（化名）向人民日报健康客户端记者回忆，孩子刚刚出生即确诊，她对医生说，愿意用自己的生命为孩子换一次生的希望。

10月23日，甘萍很开心，因为马上满月的宝宝能出院了。幸运的是，手术成功了。一直悬在甘萍心头的大石头终于落了地。

作为罕见病患儿的主治医生，10月22日，武汉大学中南医院小儿外科主任张文告诉人民日报健康客户端记者，产妇怀孕29周的时候，胎儿长了一个较大的血管瘤。到了10月9日孩子出生之后，甚至不需要活检，直接通过临床诊断，就能判断孩子长的是卡波西血管内皮瘤，因为瘤体足有婴儿两个拳头加起来那么大。

人民日报健康客户端记者查询发现，《血管瘤与脉管畸形诊疗指南（2024版）》的统计数据显示，卡波西血管内皮瘤不是普通的良性血管瘤，它属于一种危险度极高的交界性肿瘤，在新生儿中发病率约0.7/1000万，在全世界范围内只有偶发病例，因此相关的研究资料很少。卡波西血管内皮瘤有71%的可能性发展为卡梅综合征，这种疾病以血小板减少和肿瘤快速生长为特征，严重时会危及生命，病死率达10%～37%。

“此前，我治疗过很多肚子或手臂上长卡波西血管内皮瘤的患者，但卡波西血管内皮瘤长在颈部、需要通过手术切除的患儿，我也是第一次见到。”张文告诉人民日报健康客户端记者，对于这类患儿而言，生产一定要选择剖宫产，因为顺产会导致肿瘤破裂、胎儿大出血。孩子平安诞生之后，选择合适的手术时机就至关重要。

“宝宝出生之后，医生们和家人考虑到我的心理，一直没有让我看到孩子的血管瘤。现在，宝宝从儿童重症监护病房转到了普通病房，回到了我身边，我的心才终于踏实了下来。”甘萍说，10月22日是她第一次看到宝宝还未切除血管瘤时的照片，再看看已经与健康婴儿没有两样的宝宝，心中百感交集。

张文回忆，在患儿出生之后第三天，手术团队就已经组建完毕，随时准备手术，但具体的手术时间要根据患儿的身体情况来决定。

“几天的时间，我们完善了患儿的身体检查，为患儿补充了营养，还用了保守治疗的方法将患儿的血小板指标尽力维持在40左右，为手术做了充分的准备。10月14日，在患儿出生后的第五天，我们发现患儿的血小板稳定不住，决定马上手术，整个过程不到1小时，不仅没有用到备皮，而且几乎是贴着血管瘤把它完整地切下来的，看不到流出的血，完成了一台‘无血手术’。”张文告诉人民日报健康客户端记者，孩子术后第五天，血小板数已经恢复正常值。

主编：田茹

校对：李益萌