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编者按：

折翼天使，人生有别样精彩。

贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们，冲破生理心理双重束缚，拥抱世界，激励更多人向光而行、逐梦未来。

追光的人，终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业或助残故事，讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。

刘香瑜的工作笔记是一叠叠坐标图册。

被测试者在指定的“参考测试点”，听到声音后举手或放置玩具反应，刘香瑜便在坐标轴上记录下一个点。反复测试三次，结果重合，再继续测试下一个频率。

刘香瑜，贵州省残疾人康复中心的听力师。听障儿童们离开无声孤岛后，她如同维护听觉健康的园丁。从业14年，她习惯“随叫随到”。某个班级或训练室有孩子忽然听不到声音，她得立即前往查看，找出助听设备的“病虫害”并解决。

佩戴助听器的听障者，随着年龄增长，外耳道变大，需及时更换耳膜固定，不然就会产生啸叫影响辨听。植入人工耳蜗的听障者，或因保养不当导致体外机受潮，需专业烘干、维护。不同产地的人工耳蜗，维护方法不同，比如澳大利亚产的人工耳蜗配置的防尘罩，至多3月就要更换，否则积灰也会影响助听效果。

刘香瑜为听障儿童做声场评估

靠6个音快速检测听能

测音室里，刘香瑜发音时伸手挡住嘴。

她发出m、u、a、i、sh、s等6个音，检查听障儿童是否能察觉或辨识到250赫兹到8000赫兹言语段范围内的声音。

“挡住嘴，是视觉回避。”刘香瑜说，听力不佳的人，视力和观察力通常都很好。比如发开口音“a”，大多数被测试者可以通过口型来判断，“既要测试其真实听力，也要让他们养成靠耳朵听的习惯。”

听力图坐标横轴代表声音频率，即物体每秒振动的次数(用赫兹表示)；坐标纵轴代表声音强度，即声音的响度，它反应了声音震动幅度的大小(用分贝表示)。听力图上的阴影部分形似“香蕉”叫“言语香蕉图”，是指正常人的语言频率分布的范围。

经助听器或人工耳蜗补偿后，测得听力的每个标注点若全在“香蕉图”内，证明被测试者可听到绝大部分言语声，助听效果很好。

贵州省残疾人康复中心听力师刘香瑜

普遍来说，先天性听力损失的人，大多数为高频损失，而高频主管汉语的清晰度。

助听器对高频声音补偿是有限的。听不清楚，说出的话也会含糊。

刘香瑜研究发现，听障儿童戴上助听器后，经训练都能说好“爸爸”“妈妈”等叠音词。b、p、m、f皆属中低频音，而zh、ch、sh属高频音，他们说“老师”一词，发出的音是“aoe”。“老”字的声母“l”，虽不是高频音，但发音时弹舌动作幅度大，听障儿童长期不说话，面部肌肉和舌头相对僵硬，一时半会也不能准确发出这个音，所以部分听障儿童需评估后介入专业的“言语矫治”的。

听力与语言康复不能只靠机构发力。

10多年前，在贵州省残疾人康复中心，收训的全是全托的佩戴助听器的孩子。早上8点半到下午4点半为听障儿童的言语康复课堂时间。课后由保育员负责孩子的饮食起居，父母一个学期才来接一次，孩子基本脱离日常家庭生活。加之助听器不能沾水，洗脸、洗澡时，保育员就将助听器摘下来。

“光靠课堂时间，康复效果不理想。”每学期放假前、开学后，刘香瑜为听障儿童做测试。相比放假前，每个新学期，不少听障儿童的听力、语言水平皆有不同程度地倒退。仔细究其原因，很多孩子回老家后，没有每天佩戴助听器，或是父母在外务工，祖辈很少与其交流。

“我们希望将听障儿童带到健全人的赛道。”刘香瑜说，这需要多方的共同努力。就目前而言，家庭支持仍是比较薄弱的环节。

见证人工耳蜗的迭代

刘香瑜见过无数耳朵，也见证了人工耳蜗的更新迭代。

2011年开始，贵州省除了为经济困难的听障人士验配助听器，还为不满7周岁、听力重度损失的听障儿童提供免费人工耳蜗服务。第一年全省只有4个指标，随后逐年增多。2024年有120例指标。

助听器是将周围的声音放大，人工耳蜗则能够代替病变受损的听觉器官，体外的语言处理器将声音转变或编码的电信号，传入植入体内的内耳耳蜗，经听神经通路再向大脑传输，产生听觉。

刘香瑜回忆，10多年前，我国大陆应用的人工耳蜗只有澳大利亚产，后来才逐步有了奥地利产、美国产以及国产。最初代人工耳蜗外挂机自带的供电系统，跟“大哥大”手机一般重，需要听障者常年背着。

如今外挂机整体已变得跟1元硬币般大小，厚度不足1厘米，轻便而美观。贵州省最早植入人工耳蜗的听障者，大都更换了新一代外挂机。

听力“香蕉图”

植入人工耳蜗的听障儿童中，有20%左右为“大前庭导水管综合征”。这是临床上常见的先天性内耳畸形疾病。新生儿听力筛查时，不会被发现听力异常。但轻微的摔倒、头部撞击或感冒时用力擤鼻或打喷嚏，皆可能会导致听力下降或失聪。

刘香瑜观察到，大前庭导水管宽大畸形的孩子，不少因感冒发烧导致听力下降，但康复后听力又会恢复。家长们担心，若孩子7岁后失聪，是否还能享受免费植入人工耳蜗的政策。“近几年，儿童若患有大前庭导水管综合征，且听力不超过60分贝，我们便酌情考虑放行。”

还有一类耳蜗畸形的孩子，耳蜗是螺旋状的，像蜗牛壳般。健全人的耳蜗为2.5至2.75周，有的孩子只发育了不到1.5周，或是因病导致耳蜗骨化，植入人工耳蜗后，康复效果相对要差些。

目前贵州省残疾人康复中心共有72位听障儿童在进行语言康复。每天上课前，刘香瑜及同事要检查孩子们的人工耳蜗体外设备供电、连接是否正常，身体情况是否正常。通常情况下，大多数孩子半个月左右就会适应这些流程，不再哭闹。

有位3岁多孤独症患者，一个学期下来，仍会伸手将人工耳蜗的外挂机扯掉。是先针对其孤独症进行康复训练，还是先建立语言能力？刘香瑜说，目前临床医学界也未有定论，“这样的摸索，对我们亦是考验。”

助听障者感知与表达

刘香瑜曾在北京遇见一位成年后失聪的人。

据他描述，植入人工耳蜗后，周围人的声音，听起来有很重的“金属感”，像科幻片里的机器人，他用了半年时间才适应。

先天失聪的人，并不会有这样的感受。

但若某个参数调试得偏高，可能会有刺痛感。大部分人对低频音比较敏感，对中高频感知差。年纪小的听障者，不会跟医生表达“这声音我听着不舒服”。

人工耳蜗植入手术后1个月开机。刘香瑜跟负责开机的医生沟通，首次开机音量略低些，先少量刺激，再循序渐进地将参数调高。

静悄悄的世界忽然有了声音，部分孩子会大哭、发抖。1岁多的周知一却没任何反应。“国家补贴一只人工耳蜗，我又自费为女儿植入了另一只。”母亲谢诗思疑惑：她到底有没有听见？

紧接着的语言康复课程，语言康复老师首先教孩子们感知声音，感知鼓、锣、铃等打击乐，感知自然环境中的鸟叫、蝉鸣，然后再区别声音的长短、高低、快慢。

周知一父亲陪伴她玩游戏

开机后2个月，谢诗思唤女儿名字时，周知一回头看了看，谢诗思才放心下来。

谢诗思辞掉了工作，全职陪伴女儿康复。不到4个月，周知一喊了声“妈妈”。家里老人心疼孩子，认为会简单沟通就好。“康复的意义是什么？”谢诗思跟刘香瑜沟通后达成一致：听力、语言、认知、词汇都要达到或略超过同年龄的健全儿童，才能叫做“康复得好”。

睡觉、洗澡、游泳时，人工耳蜗外挂机必须取下。刘香瑜教孩子们，如果有人问“这是什么”，要大大方方地回答“这是我的小耳朵”，要像眼睛近视佩戴眼镜一样自然。有时候戴帽子，碰掉了外挂机，周知一立即告诉母亲：“我左边的小耳朵掉了。”

刘香瑜认为，听障儿童若与健全孩子一同生活、学习，所接触的语言信息更为丰富，对康复亦有好处，这就是目前全国在推广的“融合式教育”。但小孩子走路不太稳，调皮的还爱追逐玩闹，这对植入了人工耳蜗的孩子来说有一定风险。植入体摔坏，意味着要重新手术。这既是谢诗思等家长担忧的问题，也是大部分普校不愿意招收戴有助听设备孩子入学的社会性顾虑。

“那就建设一家融合幼儿园。医疗、教育资质皆有。”刘香瑜说，她理想的融合幼儿园，既招收听障儿童，也招收健全孩子。有专业的医生、听力师与语言康复教师陪伴，将很大程度上规避人工耳蜗植入体受损的风险。“这是我的心愿，也是听障儿童家长的心愿。”

本网记者：李思瑾

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