转自：环球网

11月7日，诺和诺德联合中华医学会罕见病分会、中国血友病协作组，在第七届中国国际进口博览会诺和诺德展台共同发布了《2030中国血友病综合关爱发展蓝图》，旨在勾勒出一条未来六年内全面提升中国血友病患者综合关爱水平的发展路径，标志着中国血友病诊疗进入新纪元。

中华医学会罕见病分会、中国血友病协作组、诺和诺德将积极倡导中国血友病综合关爱理念。”2030中国血友病综合关爱发展蓝图“计划分三个阶段，逐步实现同质化诊疗、规范的预防治疗、规范的患者随访管理、以及多学科团队支持下的整体解决方案等四个目标，到2030年实现“以患者为中心，统筹多学科诊疗能力，实现血友病综合关爱“的伟大愿景，引领血友病领域迈向新高度。

上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员黄国英教授表示：“近年来，在国家高度重视罕见病工作的背景下，我国成立了中华医学会罕见病分会、全国罕见病诊疗中心和医疗网络以及罕见病医疗专业质控中心。可以预见，中国罕见病事业发展将会得到持续关注和发展，罕见病的诊疗、防治及研究水平将不断提高，从而确保患者能够获得及时、有效的医疗服务，最终实现罕见病患者的整体福祉提升和生活质量改善”。

中国血友病协作组杨仁池教授表示：“中国血友病协作组成立20年来，以实现‘属地化管理，同质化诊疗’为目标，建立分级诊疗体系，期望实现血友病防治全覆盖。未来在多学科团队的支持下，进一步推动血友病综合关爱的完善，从而为血友病患者提供更高质量的医疗服务。我们坚信，在大家的共同努力下，血友病患者必将迎来更加美好的明天。

诺和诺德全球高级副总裁兼大中国区总裁周霞萍女士表示：“诺和诺德在百余年的发展历程中，也一直致力于推动罕见病领域的发展。20世纪80年代初，诺和诺德踏上了帮助罕见病患者的旅程。过去40年，在罕见出血性疾病和罕见内分泌疾病领域，诺和诺德不断加速创新研发，以更安全可及的药品，为医生带来更加丰富的治疗方案，帮助罕见病患者改善生活质量。诺和诺德深知，血友病的治疗需要对患者全方位的关爱和支持。‘以关爱，践诺言’！各方携手共同绘制出中国血友病综合关爱的美好蓝图！对罕见病患者的关爱不罕见！“