11月7日，由澎湃新闻发起、葛兰素史克（GSK）中国公益支持的“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目在第七届进博会上启动，旨在凝聚社会力量，提高疾病的公众认知，改善社会舆论环境，以帮助患者破除疾病带来的困境。

“作为距离狼疮群体最近的一群人，我们深知患者所面临的多重困境，我们致力于通过医学咨询、宣传教育和公益活动等为患者及其家属提供支持。”上海浦济风湿类疾病关爱中心理事长余晓明表示。

复旦大学社会学系副教授、家庭发展研究中心主任沈奕斐表示，“狼疮不仅是医学健康上的挑战，也是一个社会议题。我们有责任为患者创造更友善、温暖的社会环境。希望随着社会对狼疮的理解不断加深，患者的身心之‘茧’可以进一步得以纾困。”

活动现场多位专家就狼疮的诊疗痛点、前沿创新进行了探讨。“狼疮可以影响多个器官和系统，其中，肾脏受累是最容易出现的器官损伤。如不进行及时治疗，可能引发不可逆的肾脏损伤，甚至威胁其生命。”上海交通大学医学院附属新华医院肾脏内科主任张翀表示，“随着生物制剂等创新治疗方案的出现，通过规范化的疾病全程管理，患者有望实现长期的疾病稳定，减少器官损伤，提高生存率和生活质量。”

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科行政副主任陈盛表示，“创新治疗手段的出现提供了更多对抗疾病的武器，使根据患者病情‘个体化和精准化’治疗方案成为可能，可在帮助患者达到治疗目标的同时，尽可能减少药物副作用，使患者获益更加长远。”

GSK副总裁、中国医学事务部负责人童玉表示，“GSK深耕狼疮领域十余年，在为狼疮患者带来创新生物制剂并改善患者预后的同时，也积极参与医保等相关工作，助力提升创新成果的可及性与可负担性，使更多患者从创新治疗方案中获益。”

在现场，上海浦济风湿类疾病关爱中心与GSK签署了战略合作备忘录，双方将就系统性红斑狼疮疾病教育、诊疗以及疾病管理开展系列学术会，共同推动狼疮领域的诊疗水平提升，使更多患者切实获益。

主编：田茹

校对：刘颖琪