早上,我正在低头整理治疗单,听见一个喜悦的声音呼唤道:“刘阿姨!”抬头看去是一张似曾相识的面孔。“刘阿姨,您还记得我吗?我是小宇呀!”这让我回忆起了那个曾经消瘦忧郁、又痴迷哈利·波特的男孩。
第一次见到小宇是个阴雨天,途经护士站的时候听到同事们议论:“真可惜,16床这么帅气的小伙子,怎么瘦成这样,骶尾部的皮肤也坏了好大一块,怎么拖成这样才看病”。听到这些,我不禁对16床充满了好奇。
在给小宇取血治疗时,我和小宇妈妈聊了起来,了解到没及时就医是因为孩子自尊心受挫,他的学习成绩好、人缘也好,但有的同学嘲笑他是病秧子。有一次在校上课,他忍不住大便,裤子上还沾满了血,从此以后就完全不顾自己的身体,开始自暴自弃,熬夜看小说、打游戏,也再也没有去过学校。
通过几天的治疗,小宇的病情有些好转,但他还是很冷漠,从不讲话,床头放着几本书,却总是拿起来翻几页又放下。看到这一幕,我决定主动出击,在治疗完毕后就和他打招呼:“小宇,你的脸色好多了!”
小宇:“嗯”,然后又恢复了沉默。
小宇妈妈忍不住搭话:“你看阿姨跟你说话你也不理,快谢谢阿姨关心。”
紧接着我查看了他骶尾部皮肤情况,说道:“没有渗液了,看样子这几天都坚持自己翻身了吧。”
小宇冷冷的回答:“不想翻身,我动不了。”
我:“来,把右手给我。”我站在他床边左侧,指挥他握紧我的手,顺势一拉,他就侧身翻过来了,“看,你这不是很棒么。”
听到夸奖的小宇脸上浮现一丝笑意,我问道:“小宇,阿姨看你很喜欢阅读,但桌上这几本书你好像都不太喜欢,你现在电解质结果还是不稳定,需要输液时间挺长的,你喜欢什么类型的书?阿姨多找几本给你。”
小宇的眼睛有了神采,高兴地说:“阿姨,您有哈利·波特吗?我特别喜欢哈利·波特。”
我答:“有的,你也喜欢哈利·波特呀?咱们有同样的爱好。既然这样,我考考你对于哈利·波特到底了解多少?”
“好的,我可是货真价实的'哈迷',你一定难不倒我。”小宇自信地说。
在做了几次你问我答的游戏后,我乘胜追击地问:“小宇,如果用一个词语形容哈利·波特的生活,你觉得用什么好呢?”
小宇想了想答道:“披荆斩棘。”
我接着说:“你说得很对,就算是人人眼中天赋异禀的哈利,一路走来也是荆棘密布,阿姨看你总是心事重重,愿意跟阿姨聊聊你自己吗?”
小宇迟疑了很久说道:“阿姨,我上网查了,我得的是克罗恩病,也叫绿色癌症,根治不了,一辈子都要与它为伴,昨天听医生跟妈妈说,要定期输一种特别贵的药,我们家没有那么多钱,反正也好不了,上学还要被嘲笑,我不想治了。”
我:“小宇长大了,知道担心妈妈了,可是父母最大的希望就是你能慢慢恢复,你看现在病情就控制得很好,就像哈利一步步收集打败大魔头的工具,一切都会越来越好的。”
小宇低着头没有说话。
“阿姨曾经护理过一个跟你差不多大的小朋友,经过一段时间的治疗,出院的时候体重增加了3公斤,各项指标都正常了。你想不想跟他学习一下呢?”
“真的吗?那我还真是得跟他学习一下呢。”
“首先,你要有战胜疾病的决心,克罗恩病并不是无坚不摧的,现在的医疗手段越来越高明,有很多治疗方案可以选择,这些方案就是你打败疾病'大魔王'的工具。然后,我再给你来点专业支持,给你讲讲这方面饮食皮肤上的家庭护理,多了解就不会觉得这个疾病有这么可怕了,当急性期出现便血、腹痛等症状时要卧床休息,保持室内安静,勤通风,保持空气新鲜,温湿度适宜,同时要保证充足的睡眠,少熬夜打游戏。其次,想保证身体的正常运转,饮食尤为重要,所以在配合治疗外,你要避免食用高蛋白和高纤维的食物,要选择优质蛋白质及多种维生素,比如瘦肉、鱼、鸡、蛋类。当腹泻频率高的时候,由于无机盐丢失明显,必须注意补充无机盐,以纠正电解质的紊乱,可以多喝果汁,多吃面条、馒头等,注意要少量多餐,为减轻肠道负担,不要食用容易引起胀气的食物,如黄豆、洋葱等。要限制脂肪的摄入,比如肥肉等,还要忌食辛辣刺激、生冷、油煎油炸的食物。最后,还要注意皮肤护理,大便后要及时用温水坐浴,要保持肛周清洁干燥,注意观察肛周皮肤有无红肿,及时发现处理。要经常更换内裤,内裤选择宽松柔软纯棉透气的材质。”
听完我的讲解,小宇开始积极地配合治疗,身体和心理都得到了良好的调整,很快就出院了。
临行前,小宇和妈妈向我告别,他说:“刘阿姨,谢谢你,我一定会努力成为真正的勇士,战胜疾病,打败克罗恩'大魔王'!”
时光匆匆,白驹过隙,一眨眼那个哈利·波利男孩已经成长为一个阳光温暖的少年,急诊忙碌的工作节奏让我们来不及寒暄,但看着他洋溢笑容的脸庞,让我不禁为他感觉喜悦,相信他早就战胜了心里那个'大魔王',迎来了自己胜利。
克罗恩氏病是一种全肠道节段性全壁层炎症性病变,累及范围从口腔到肛门,主要发生于末端回肠及邻近结肠。病理改变主要为肠壁增厚,黏膜表面形成非干酪样肉芽肿结节,还可出现深浅不一的溃疡。病变涉及结肠下段或肛门直肠者,可有脓血便和里急后重感,还伴有腹部肿块、瘘管形成和肠梗阻。反复腹泻合并肛周皮肤感染临床上较常见。
克罗恩氏病起病大多隐匿、缓渐,从发病至确诊往往需数月至数年,其病程呈慢性,反复发作,有终身复发倾向,是一种慢性疾病,病人和家属都承受很大的心理压力,所以需要全社会的关心、支持。病人对本病有明显恐惧感,而紧张状态下可产生焦虑、恐惧的情绪,同时引起一系列生理变化,导致疾病的发生。因此,全方位的护理可以使病人及家属了解疾病并能以良好的心态面对疾病,我们向患者及家属讲解疾病与精神因素的关系,强调良好的心理状态对疾病的重要性。多与病人沟通,热情周到,消除患者顾虑,帮助其有良好的心理状态积极配合治疗,使病人能重返社会。