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编者按：

折翼天使，人生有别样精彩。

贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们，冲破生理心理双重束缚，拥抱世界，激励更多人向光而行、逐梦未来。

追光的人，终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业或助残故事，讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。

“马辰宇”是黄贵琼为儿子起的名字。

怀孕时，她无数次想象孩子的样子。孩子应该长得像他父亲，但笑起来得像自己，明媚灿烂的。或许会调皮，但没关系，童年一定要过得开开心心。他是上天赐给这个小家庭的礼物，独一无二，如同宇宙中的某颗闪亮的星辰。

然而，马辰宇不到1岁，被检查出小脑萎缩。那时，黄贵琼还不到25岁。

得益于易地扶贫搬迁政策，在浙江务工的黄贵琼回到家乡遵义市汇川区板桥镇，从社区公益性岗位做起，2023年被选为居委会委员。近10年时间，她也逐渐“长出铠甲”，依然像当年呵护婴儿般，照顾儿子。

黄贵琼在遵义市汇川区板桥镇汇塘河社区工作

循环了10年的早晨

马辰宇10岁了，却不及3个月婴孩的智力。

他双脚无法支撑身体站立，并且不能像婴儿一样靠膝盖和手掌爬行。沙发一角，由无数抱枕堆积成相对牢靠的座椅，是他每天独处时的活动范围。

黄贵琼洗漱完毕，给儿子穿衣服。这不简单，也非熟能生巧的事。马辰宇体重只有30多斤，但四肢僵硬，基本不能自主活动。春秋季为他穿衣，也至少得用上半个小时，其中包括穿戴尿不湿与口水巾。而这样的早晨，已循环了10年。

有人建议睡觉时可多穿点，起床穿衣就不必那么费力。黄贵琼爱怜地看着儿子：“不，那样他会不舒服。”

喂儿子吃完早餐，黄贵琼马不停蹄地准备特制午饭。最常做的是米糊，用电压力锅煲着。

黄贵琼发现，马辰宇最敏锐的是味觉。同样口味的食物，若连续吃2天，刚喂进去他就会吐出来，然后咬紧牙关。于是，她想着法地调配口味，西红柿鸡蛋、白菜肉沫、小瓜肉沫……米糊的口味每天都不重样。

做完这些，黄贵琼才赶去社区工作。午休时间，她又匆匆赶回家。她行事利索，不到20分钟用完午饭，而喂儿子吃饭，却要花3至4倍的时间。“要很软烂，不能太烫。”黄贵琼一小勺一小勺地喂，等着他慢慢咀嚼，“还不能催他快点吃，他听不懂。”

黄贵琼抱着儿子

黄贵琼生于1991年，贵州省遵义市汇川区泗渡镇人。高中毕业后，前往浙江省台州市务工。在那里，她认识了同乡马义来并结婚。

黄贵琼多次产检均为正常，分娩过程胎儿却遭遇10多分钟的缺氧。黄贵琼起初并没太在意，直到来探望的长辈疑惑“孩子为何不爱哭”，他们才唤医生检查，随后转至更大的医院问诊。

每次检查皆没出具明显的结果。儿子半岁时，黄贵琼晚饭后抱着儿子散步，有好心的老人上前攀谈：“感觉着孩子是不是缺了点啥？”

黄贵琼和丈夫相互宽慰：“他出生时缺氧了，或许发育要慢点。”

希望随着时间的流逝而破灭，他们终究没等来儿子脑部的发育。

还未盛开就凋谢的花

拿到CT影像的结果，黄贵琼一眼看到报告单上的“小脑萎缩”几个字。

彼时他们在北京，租赁一间地下室，四处寻医。

“脑瘫患儿，是可以通过训练来康复的，对么？”每面对一位医生，黄贵琼都不死心地问。不少医生报以叹息和安慰。好不容易挂上一位老专家的号，却被告知：“别再浪费精力了，考虑生二胎吧。”

黄贵琼反复核对着报告单上名字和年龄，没错。

她的认知里，“小脑萎缩”这种病多发于老年人。医学影像科与儿子的病房不在同一栋楼，她完全不知自己是如何走回去的，只记得自己失望地跟等候已久的丈夫解释，“像一朵花骨朵，还没好好地盛开，就要凋谢了。”

黄贵琼夫妻下班后陪儿子坐摇摇椅

某天，马辰宇突发浑身抽搐。在浙江大学医学院附属儿童医院，马辰宇被确诊癫痫。

医生用黄贵琼听起来很陌生的词汇解释：癫痫是脑部神经元突发性异常放电引起的。而神经元繁复精妙，关于此病，有太多未解之谜。医生开了抗癫痫药物，叮嘱3个月后复查。

“我们仍抱有希望。以为吃了药，癫痫就会好。”黄贵琼那时并不知道，癫痫的发作毫无征兆，并且从不会善意地预示时间与地点，药物只能控制和减轻。

比如晚饭时还一切正常，马辰宇吃到好吃的，乐呵呵地笑，睡前忽然癫痫发作，双手紧握，口吐泡沫，抽搐得脸上的五官都变了形状。紧接着整晚辗转难眠，严重时还会呕吐。黄贵琼束手无策，陪在一旁流泪。

癫痫发作后，马辰宇连续几顿难以进食。“只能期待他靠自身能力缓过来。”看着他不那么难受了，黄贵琼试着喂他吃点白米糊。若超过3天还缓不过来，她便收拾好行李，带去医院输营养液。最频繁时，他们每月至少跑一趟医院。

看病使家庭逐渐背上了沉重的负担。黄贵琼和丈夫开玩笑：“一发工资，儿子就要住院。”马义来在一家摩托车生产厂家负责零部件的装配等工作，颇受老板赏识，原本已升职到车间主任，但因经常请假，无奈只能当计件工。

出门前，马义来摆放好摄像头

摄像头连接工作与生活

工作间隙，黄贵琼打开手机查看儿子情况。

另一端，是家中的摄像头，安装在马辰宇栖身的沙发对面。

时间一分一秒流逝，马辰宇久久发呆，或微微动动手脚，都不可掉以轻心。指不定在何时，他就会因长时间同一坐姿，或尿不湿湿透等各种不适而奋力挣扎。

黄贵琼所供职的遵义市汇川区板桥镇汇塘河社区，是易地扶贫搬迁点。“新家，供我们拎包入住。”2017年，黄贵琼返乡后主动去找社区书记，希望得到一份文职工作。社区1200多位居民，从沙湾、板桥、泗渡3个乡镇搬迁而来，黄贵琼和同事们花了近1月时间走访，为每户建档。各家居民遇到大小麻烦事，都喜欢找她。

黄贵琼在工作中

马义来跟着返乡，在当地担任城管。相比妻子，他的工作节奏没那么紧，抽空盯视频的时间要多些。

好几次，他们两口子都在忙，待看视频时，才发现马辰宇不知何时已俯身趴在沙发上，动弹不得。马义来赶回家时，沙发垫被马辰宇的口水与汗水浸湿了一大块。马辰宇被父亲抱起来，缓了好一会儿，他才“哇”地哭出声来。“他无法像健全人般正确用力，只能将力量用在自己身上，越使劲，越徒劳，汗水越多。”

马辰宇扑面摔倒，受伤是常有的事，头上起个肿包，或是手肘磕破皮。黄贵琼感觉得到儿子的委屈，却不得不狠下心，出门前用棉布绳将他绑在靠背。一下班回家，便赶紧“解绑”，抱他到摇摇椅放松。

2021年6月，黄贵琼又生下一女。女儿刚满1岁没多久，大声喊出“爸爸”“妈妈”，夫妻俩喜极而泣。因为马辰宇从没喊过。

女儿从幼儿园回家，会拿着玩具喊“哥哥来跟我玩”。黄贵琼教她：“哥哥生病了，不能陪你玩。”女儿很懂事，看到父母照顾兄长，也主动帮忙递东西。

“我们尽力给儿子最好的生活。”黄贵琼理解的“最好”，就是让马辰宇穿着干净、吃喝妥帖。而对于女儿，黄贵琼并不期待她一定要成绩拔尖，或有突出特长，只希望她健康快乐地长大。

本网记者：李思瑾

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