38岁的雪豆（化名）对抗红斑狼疮已13年。去年9月，她出现复发——心脏不适、呼吸困难、全身疼痛且水肿，以及膝盖疼得无法站立。复发前，她皮肤偶起红斑，但通过调整药量能减轻不适。

据诊断，她患上了狼疮肾炎、肾性高血压，系统性红斑狼疮已伤及肾脏。她还因耳石症住院，左耳听力受损。

中华医师协会北京分会风湿免疫分会理事安媛表示，大多数红斑狼疮患者都可以成为吃着药的正常人。不纠结根治与否，健康生活、积极治疗、远离疾病的诱发因素等，才是面对疾病的正确方法。

在世界强化免疫日（12月15日）来临之际，九派新闻聚焦红斑狼疮这一自身免疫性疾病，通过患者与医生的讲述呈现该病的治疗与控制。

[1]13年病史患者：总担心自己成为别人的负累

雪豆红斑狼疮患者“抗狼”13年

我2011年确诊，症状很典型——蝴蝶状红斑，指标也明显。之后我通过服药等方法控制病情。此后一段时间里，虽然偶尔起红斑，遵医嘱调整药量能有所减轻。

然而在去年9月，我复发了。刚开始是心脏不适、呼吸困难、偶尔心跳很快，当时没想那么多，直接去心脑血管科开了药。吃药的同时，自己也监测着心跳。一个月后，从肩颈、手腕、膝盖到小腿，我全身疼痛且水肿。后来尝试了中药、针灸，都没有明显好转。

直到有一天，我蹲下身却因膝盖疼痛无法站起，我意识到问题越来越严重，才去了风湿免疫科。到了医院，医生告诉我，已经伤到肾脏，是狼疮肾炎、肾性高血压，安排我马上入院。

住院6天，我服用激素和降压药。出院后，每天10粒激素、8粒吗替（吗替麦考酚酯，一种免疫抑制剂）、4粒纷乐（硫酸羟氯喹片）、2粒降压药，但效果不太好，还是反复水肿。在医生的建议下，我打了生物制剂，好在效果明显。

除了肾脏，听力也受到了影响。我患上了耳石症，感到天旋地转。因左耳听力受损，我无法承受刺激性声音；听到的音乐，音色也有些不准——本来的do（哆）在我听来是fa（发）。也因此，我尽量不戴左侧耳机，只用右耳听。

现在回忆，当时复发很可能是因为那段时间熬夜劳累、压力大。以前我在港资公司（注：由香港人士投资的公司）做培训师，工作量很大，每天下班都累到不想说话。生病后，丈夫想让我压力小点，我考虑后决定辞职，找到现在公司的行政岗位。

虽然工作量和压力较此前有所减少，但我是要强的人，总担心自己成为别人的负累，不想让人看低。所以，治病期间的药费等支出，我都尽量自己付，钱实在不够时，我宁愿求助妈妈。

在做行政工作的同时，我想方设法地提高自己，也想多赚点钱。我从前年开始学写作，白天上班，晚上给一位老师当助理，写公众号文章，经常写稿、改稿到凌晨。后来复发时，稿费都不够医药费。

不仅工作压力，我的生活质量也被迫降低。患红斑狼疮后，我有光过敏，不能晒太阳，每次出门都要全副武装，把自己包裹得严严实实。涂防晒霜，戴太阳镜、防晒口罩、防晒手套，穿防晒衣。我不能带孩子去公园玩，不能去游泳池，就连去海滩都只能选择18点左右。

雪豆防光。图/受访者提供

饮食上，我要少吃吸光的食物，如韭菜、菠菜等，因肾炎要少喝老火汤。身体状态不如以前，容易疲劳和反复生病，我改变了生活作息，尽量早睡，现在睡眠还好。如今，我每天吃2粒激素，隔三周去医院打一针生物制剂。

回想今年5月，我还在大把吃药，用耳鼻喉医生的话说，“吃药比饭还多”。以前焦虑时，我还会数每次吃多少片，现在只是闭眼一吞。

雪豆5月的药量。图/受访者提供

抗狼10多年来，我通过逐步摸索，已经把尿蛋白以外的指标都稳定了下来。这样的状态持续了半年左右。至于尿蛋白，我目前在吃药、打针，希望它也能早日稳定。

一路走来，我的感受是，只有同频的人，才懂得你的害怕和焦虑。在社交平台上，我曾发过一期视频：建议抗狼人进入“狼疮群”，抱团取暖。

如今，我是两个病友群的群主。1群自今年5月建立，不断有新病友加入，直到群满。起初，我清理了几次，来想着，狼友们加群都想抱团取暖，把谁清出去都不合适，于是建了2群。截至目前，两个群已经汇聚了500多位病友。

在我看来，孤军作战是自我恐惧、焦虑，抱团取暖是互相关怀、互相支招。大家分享走过的路、淋过的雨，也给别人撑把伞。

即便有病友偶尔陪伴，在实际抗狼过程中，每位抗狼人仍是孤勇者,不患病的人无法体会我们的感受。我们需要的是支持，而不是误解和偏见。

[2]医生：大多数红斑狼疮患者都可以成为吃着药的正常人

安媛中华医师协会北京分会风湿免疫分会理事从事风湿免疫临床工作19年

对于红斑狼疮，目前还没有明确病因、找到可完全治愈的方法，但它早已是一种良性的、可防可控的疾病。尤其近十年来，红斑狼疮的治疗理念、治疗手段、临床药物等，都有了很大进展。

在多年从医生涯中，我见过不同表征的红斑狼疮患者，其中大多数患者可以较好地缓解病情，达到舒适的生活、工作状态。

一些患者从高中起就在我这里就诊，我见证他们上大学、读研究生、工作、结婚、生育。过程中，我和患者形成了共识——红斑狼疮并不是一种可怕的疾病。大多数红斑狼疮患者都可以成为吃着药的正常人。不要纠结根治与否，健康生活、积极治疗、远离疾病的诱发因素等，才是面对疾病的正确方法。

不过也要强调，红斑狼疮患者的治疗情况可谓“千人千面”。我们从来不敢保证患者就医后一定不会复发。医生只能尽最大努力科学监控，努力减少复发的可能性；或在患者早期有一些征象时，及时准确地控制，避免复发。因为对红斑狼疮患者而言，每一次复发都是一次重创。

从确诊到治疗，多数红斑狼疮患者的病情，都是从活跃到相对稳定的状态。这是药物和病情“较劲”的结果，像是一个天平的两端，一端是病情，另一端是治疗。当医生评估病情稳定后，会减少药量。

其实，现在有相当多患者能停掉糖皮质激素，也有一部分人能停掉免疫抑制剂，只吃一些副作用较小的药，病情也稳定。不过，问题在于，一些患者在减药过程中，病情可能会反复。这是因为我们生活的环境中存在各种细菌和病毒，一些感染性因素会诱发患者体内免疫病毒的活化、加重。这在复发早期并不明显，只有当它累积到一定程度时，通过抽血或相关检查才能评估。

我经常告诉患者，即使有一天你停了所有的药，也要每三个月或半年抽血检查一次。因为你无法用肉眼发现现有阈值下存在着哪些暗流涌动。最好的方式就是，争取在刚有苗头时就发现，而这依赖于定期化验和检查。如果检查显示只有免疫指标轻微波动、内脏还正常时，适当强化治疗，以免日后内脏出现问题，发生狼疮肾等严重累及器官的情况。

我想对所有红斑狼疮患者说，不舒服时一定来找医生，身体状态较好时也要每三个月或半年找一次医生（复查），千万不能跟着感觉走。感觉是有欺骗性的，而且脏器有很强的储备功能。所以，一定要定期检测，避免大面积的复发。

我常用一个场景形容患者、医生和家庭的关系：病人站在中间，左手紧紧地拉着医生的手，右手紧紧地拉着家人的手。对于红斑狼疮这一慢性疾病，治疗很重要，患者的状态以及家庭、社会支持也是十分重要的一环。

九派新闻记者胡冰月李恺