近日，一个名为“五个小超人的爸爸”的直播间引发网友关注，5个剃着光头的爸爸对着镜头，动作稍显笨拙地卖力起舞。他们来自云南和贵州，他们的孩子都患有被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤。为给孩子筹措治疗费，他们开启了直播之路。

幸运的是，他们通过这种方式，在众多爱心人士及品牌方的支持下，成功筹得130余万元。“这只是一个开始，我们还想继续直播，直到把孩子的病治好。”其中一位爸爸李章兵在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时这样说道。

孩子患上罕见病

他们开始辗转治疗

“孩子确诊神经母细胞瘤是在3岁的时候。”李章兵告诉记者，他来自云南昭通，刚开始孩子出现高烧不退的情况，辗转多家医院一直查不出病因。李章兵清楚地记得，2023年7月，儿子小凡在昆明儿童医院查出了病因。而在这家医院的同一个病房，卯升阅的女儿也在同一天确诊该病，同为老乡的两人因此相识。

五个爸爸和他们的孩子

“我儿子在昆明儿童医院做了四次化疗后回到昭通老家。孩子的白细胞和血小板在化疗后都会下降，有时会发高烧，需要抗炎症。”李章兵带着孩子到昭通当地医院抗炎，认识了其他两位爸爸，一位是昭通老乡刘启勇，一位是贵州人陈兴斌。

“在老家时，我们这几家的孩子都做了干细胞移植。因为儿童医院不做放疗，要到另一家医院做，排队的时间太长了，实在不方便。2023年10月，经人推荐，我带着儿子来到山东省肿瘤医院做放疗。这里相对方便一些，我便留在了这里，继续儿子的放疗及后续冶疗。”李章兵说，当时他和卯升阅两家人都带着孩子来到了山东省肿瘤医院。随后，刘启勇和陈兴斌两家孩子也在做完干细胞移植后，一起过来做放疗。

第一次直播在线人数过千

有了信心继续下去

李章兵告诉记者，他之前在工地干过，还当过汽修工，开过货车。“孩子住进医院，得专门有一个人在医院陪护，外面还得有一个人洗衣做饭，我和孩子妈妈都没法工作，也就没了收入来源。”李章兵告诉扬子晚报紫牛新闻记者，他们租住在山东省肿瘤医院旁边的村子里，都是自己做饭，既保证了卫生，也节约了开支。

李章兵称，他们白天忙着照顾孩子，晚上闲下来时，几位爸爸会坐在一起聊聊天。大家都有压力，都是为孩子治病没有办法出去工作，每天开支必不可少，却没有收入。“卯升阅在做直播，我们顺口就问他怎么样？他说自己一个人直播不行，没什么人看。”李章兵告诉记者，卯升阅当时提议，大伙可以一起试试，这才有了四个人合伙做直播的想法。今年9月下旬，大伙开始做一些前期准备工作。

“我们跟解道成认识的时间不长，有一次解道成的妻子带着孩子在村子里玩，碰上了。结果一聊天，他们一家来自云南曲靖，孩子也患了‘神母’。”李章兵告诉记者，如此一来，直播5人组正式组成。

五个爸爸穿花棉袄直播

2024年10月19日，正式定名为“五个小超人的爸爸”账号开播了。“当晚最高峰时超过1000人在线观看，有不少爱心人士加入进来，让我们看到了希望。”李章兵说，在开播之前，他们也进行了预热，发布了多个作品，很多爱心人士关注后留下评论鼓励他们直播，还热心给他们引流。“11月4日那场直播，最高峰时有8万人在线观看。”李章兵说，那一刻他们很激动，感觉自己并不孤独，有许许多多爱心人士在支持自己前行。

3个月时间，“五个小超人的爸爸”的账号粉丝涨到30万，橱窗里有100多件商品。“从那以后，我们基本上坚持每天直播，除非实在有事，不得不停播。”李章兵称，他们的影响力越来越大，经常有网络大V和一些爱心企业加入进来，帮助他们提高收入或者影响力。

已筹得130万元

取出部分平均分配

记者了解到，他们的孩子最小的4岁，最大的7岁，都确诊为神经母细胞瘤四期高危，目前孩子们均做过干细胞移植，每家都花费很大。“为孩子花了100万元，原先的积蓄花光了，还向亲戚借了一些，目前外债有几十万元。”李章兵说。

“3个月直播收入总共是130多万元，我们的收入都是对外公开的。”李章兵告诉记者，因为平台有规定，每天支取的数额有限制。他们总共取出来50余万元，几家平均分配，都用于孩子的治疗。

五个爸爸和孩子们

目前，这5个孩子的治疗进度各处于不同阶段，有的孩子进行过几次免疫治疗，还有的孩子在等待进行免疫治疗。

解道成告诉记者，用于免疫治疗的药物中，有一种进口药，价格为59598元一支，按孩子的体重和年龄综合计算，一个疗程需要3到5支药，每个疗程35天，至少需要5个疗程才能见效。比如，李章兵的儿子已进行过四次免疫治疗，但经医院评估，仍然存在癌细胞，需要第五个疗程结束后再进行评估，是否继续后面的疗程。

“如果5个孩子都做免疫治疗，每个家庭将需要100多万元，5个孩子就是600多万元。”解道成说。

等孩子们都治好了

将回归正常生活

除了穿上东北大花袄直播跳舞，五个光头爸爸还穿着裙子，扮成“5只小天鹅”跳舞。“实在有点勉为其难，谈不上才艺，水平有限，但我们努力了。”李章兵说，他们抽空排练了《小天鹅》《狼爱上羊》《夜上海》等5个舞蹈，从笨手笨脚到熟练，从直播时不敢说话到能有意识地烘托氛围，为了孩子确实拼了。

五个爸爸穿着裙子直播

记者采访得知，目前卯升阅的女儿发现肿瘤有转移，他已带着孩子转到北京一家医院治疗。卯升阅是一名理发师，一年多前，他准备给做化疗的女儿剪光头时，被爱美的女儿拒绝，于是他剪了光头陪女儿，让她没有心理压力。在直播前，其他几位爸爸有样学样，一起剪了光头，一起作陪，也想以此加大关注力度，也就有了“光头爸爸”的名头。

“卯升阅安顿好孩子后会回到山东，和我们一起直播，‘五个小超人的爸爸’都不想缺席直播。”李章兵说。

在接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，在李章兵旁边的几位爸爸回应称，等孩子们都治好了，他们将回归正常生活，也许就不会再直播了。

紫牛新闻记者｜梅建明

编辑｜万惠娟

剪辑｜万惠娟

主编｜陈迪晨

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