大象新闻记者冯靖雯
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的进口药物需要每年140万元，她无力负担，“我无法要求药企违法给她用药，药企也已经没有能力再开展同情用药。”
今年是蔡磊与渐冻症斗争的第6个年头。目前，他的身体机能断崖式下降，已基本瘫痪，使不上力气，和人交流需要借助眼控仪。但他仍然把攻克渐冻症作为唯一的目标。
“近期，和药企艰难得启动了药物临床一期。由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。”蔡磊说，这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
陈静雯来时湖南，确诊渐冻症一年以来，她容貌巨变，一米六的个子，体重只有70多斤。去年11月，蔡磊就曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争，给了她很大勇气。
“被蔡磊叔叔鼓励时，我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”1月18日，陈静雯再次发视频向蔡磊求助，“我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆。
“她是一个缩影。”对于陈静雯的求助，蔡磊表示，“会继续努力!”
此前，大象新闻曾报道，新的一年，蔡磊及团队计划搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。
沈顾不笑
哎，我系统性红斑狼疮都快坚持不住了[哭哭]，所有的道理我都懂，心态也好，可是痛苦的时候，不是一句坚持，一句加油就能过去的，所以……
老程头 回复 01-19 23:31
你也是好样的，能感受到被痛苦折磨的心境，希望你勇敢的继续前行[点赞][点赞]
三羊开泰 回复 01-19 23:17
加油，愿这些疾病早日得到攻克
愛放空小姐
他自己也没办法 你要他怎么办
用户10xxx75
大病是打着科学幌子的医学折腾出来的
苹果树 回复 01-20 06:58
总有反智人士发表奇葩言论
苹果树 回复 01-20 08:04
得了病你别吃药啊，没有西药得个高血压肺炎都是绝症！
黎安夏_
坚持不住为什么去找个一个同病相怜的人，你坚持不住为啥要这样做
用户98xxx50 回复 01-20 08:55
赚钱[呲牙笑]
平静明日
磊哥自身难保，叫他给你钱吗？
豆瓣豆
国家赶紧研发吧，就算阿三一样防治药也行呀
彼岸花开 回复 01-20 09:29
仿制药的前提是已经有正版药了，可现在根本没有针对渐冻症的特效药，你怎么仿制？
今天天气不太好 回复 01-20 09:28
投入和回报不成正比 不会有药厂去研究的 毕竟得这病的是少数 你就算研发出来了卖几百万普通人根本消费不起
199楼~看星星
泥菩萨过河自身难保
壹骑绝尘
他汀类药物的副作用之一就是渐冻症，不知蔡磊是否使用他汀类药物。
兵临城下 回复 01-20 08:59
你张口就来，你对药一无所知还来点评。口嗨你最起码也得百度下。有代他汀，他们的副作用，都什么厂家，
兵临城下 回复 01-20 09:34
🐒，这药有啥当我财路的，别口嗨，拿出科学依据。有几种他汀，都什么副作用，原研厂家都是哪的，临床试验都不知道，还出来口嗨。
普通人
妈呀，我以为蔡磊变女生了，这破标题
C4
让那些投资机构出钱啊，平时坑老百姓钱，现在呢
金融一池
你好，蔡磊这几年的努力没有在点子上，这个问题不是他一个人或他一个团队的问题，而是一个国家所有个民族共同面对的问题，我们国家和民族有责任也有义务去解决攻克这个难题和援助这部分弱势群体，花4000万怎么能够解决难题，花4000亿怎样，全国每人出30就行，麻烦把我想法转送给中国政府和全国人民
蜗牛 回复 01-20 01:24
说是钱的问题还是太天真
金融一池 回复 01-20 01:37
有钱了，就算是再难的都会找到病因和治疗方案，4000亿不行来个4万亿一定行
華實翡翠
蔡磊那么有钱都自身难保，怎么帮你
用户13xxx25 回复 01-20 15:52
没办法啊，难道找你
金融一池
而且每个这种病例，国家应该特殊对待和给予帮助
天子
目前来说，这是绝症啊。希望多多战胜疾病
东成西就
知道为啥提伦理么，看看霍金，因为萝莉岛多活了好几十年
千帘
唉这种的现代医学已经没用了，玄学也得看机缘，真希望常文侠不是骗子，不过按她的说法这病玄学也没用
Nick
找找乡下的土郎中，神婆之类的。死马当活马医吧！
Nick 回复 01-21 17:24
以前有个中医世家治疗了3000多列癌症，后面全家被抓，卖假药！！都关进去了！你可以查下，踏马的
背影匆匆 回复 Nick 01-21 17:38
你这张口就带上自己的母亲的货色 看个抖音就觉得自己啥都知道了 也就骗骗那种实在是走投无路 病急乱投医的人罢了 说治好的都是托 这个世界没有什么绝世高人
哈喽尅提
说实话：蔡磊都没治，其他人就放弃吧，别浪费家里的钱了
停格在这一刻
唉！可怜的娃，有些事情，你也相信吗？
没事早点睡吧
帮了一个就有无数个
用户10xxx11
人家带货呢…………哪有时间顾你啊……
ava
我同事说他妹妹得了这个病，说主要是连呼吸都不能自己，全靠呼吸机，但是这个病都是长期靠呼吸机出现问题还有护理问题，他们家兄弟姊妹齐上阵，用橡胶球那种手动的给她供氧，橡皮球都捏坏了几个，她妹妹终于好了
上帝之手 回复 01-20 15:57
这还能好啊
ava 回复 上帝之手 02-19 20:05
是好了，他哥哥说，完全是他们家六七个兄妹齐上阵轮班，用手捏给鼻子送气的小气球，自然送气，没有呼吸系统感染问题，他说这个病人大多数死在呼吸感染什么的，他们用人工送气，人慢慢就好了，我也不懂，看他说的时候的满脸痛苦说捏破了好几个小皮球
小蜜蜂
人体的毛病90%可以自愈。大病，都是从小病折腾过来的，有医生和药物助力，不死不休。
用户96xxx81 回复 01-20 18:38
换句话说90%的人还是比较健康的
仰望苍穹
西医治不了可以用针灸试一试死马当作活马医！毕竟属于神经方面出现问题了！
彩色糖果纸 回复 01-20 13:36
别人都傻？？？什么办法没用过
背影匆匆 回复 01-20 19:14
别说针灸了 各种神婆巫术都试了 人在这种时候 只要听说过的都会尝试
爱你不是两三天
[捂脸哭]蔡磊是发现的早，每天积极复健，不向命运低头。所以病程进展的是比较慢的。这女的什么都不懂的，确诊渐冻症了医生跟她说了，没得救。她就每天吃了睡睡了吃。能一样吗
爱你不是两三天 回复 01-20 17:18
[捂脸哭]每天锻炼一下肌肉还是有帮助的
momo
为蔡磊为渐冻症所做的贡献点赞
衔鱼淘趣
别登了，看了难受