极目新闻记者廖仕祺
通讯员马遥遥
1月18日，26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发视频向蔡磊求助。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，她称2023年12月一场甲流过后，胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊为“渐冻症”。
近日，陈静雯再次发布的求助视频，引发了网友们对于渐冻症病因的再次讨论。渐冻症的病因有哪些？如何治疗和预防？1月20日，极目新闻记者采访了武汉市中心医院神经内科主任经屏。
渐冻症病因尚不明确
经屏主任介绍，渐冻症，学名“肌萎缩侧索硬化症”（ALS），是一种累及大脑皮质、脊髓和脑干的运动神经元变性病，是运动神经元病中最常见的一种类型。甲流与渐冻症，虽然两者没有直接因果关系，但病毒感染（包括流感病毒）可能在某些情况下诱发或加重神经系统的炎症反应，这在理论上可能与渐冻症的发病机制有一定关联。然而，这种关联尚未得到明确的科学证据支持。
经屏主任指出，渐冻症可分为家族性和散发性两类，渐冻症散发性占90%-95%，家族性只占5%-10%，散发性ALS的发病机制尚未完全明确，可能与基因突变、环境因素、生活方式等多种因素相关。例如，长期暴露于重金属、农药等环境毒素可能增加发病风险。虽然散发性ALS没有明确的家族遗传背景，但仍有约10%的散发性ALS患者携带与ALS相关的基因突变。对于散发性渐冻症，目前暂时没有针对性的预防方法，也无法通过检查手段进行预测。
经屏主任提醒，过度疲劳、焦虑、睡眠不好、长期过度体育锻炼及头颈部外伤等因素是神经系统变性病发生的诱因，因此建议在生活中注意规避这些问题，养成良好的生活习惯、保证睡眠质量、保持心理健康、适度锻炼有助于维护神经系统及大脑健康，减少渐冻症发生的几率。
出现肉跳不等于渐冻症
经屏主任介绍，渐冻症的常见症状表现为一侧或双侧肢体活动笨拙、无力、肌肉萎缩及肌肉束颤（即“肉跳”），随着疾病进展，肌无力、肌肉萎缩扩展至躯干和颈部，也可累及面肌和咽喉肌。渐冻症还需与其他可能导致类似症状的疾病进行鉴别，包括颈椎病、多灶性运动神经病、脊肌萎缩症、肯尼迪病、平山病等。
由于对渐冻症的不了解，不少人发现自己出现肉跳、肌肉无力、肌肉萎缩等症状时容易焦虑，怀疑自己是渐冻症，事实上，出现这些症状并不能与渐冻症“划等号”。经屏主任建议，如果出现肉跳或肌肉乏力等症状时，不要自行揣测病因，也不要过度恐慌，应及时到具有诊疗能力的正规医院就诊排查，由专业医生进行诊断及鉴别。
经屏主任强调，有关渐冻症目前尚无治愈方法，但早发现、早治疗、积极同医生配合，可以尽可能延缓病情，改善患者的生活质量。随着病情进展，患者的运动功能、吞咽功能、呼吸功能都在逐渐下降，容易出现营养不良、体重下降、呼吸障碍及代谢障碍，因此在治疗过程中，除了规范用药外，需要根据患者病情进展，不断优化营养管理、呼吸支持，加强综合治疗及护理，才有可能延长患者生存期、提高生活质量。
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