文字/视频湖南日报全媒体记者周顺
2月5日，抗争渐冻症5年有余的蔡磊在社交平台发文，谈及自己现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜。据《中国新闻周刊》报道，蔡磊的身体情况在过去1年持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，即使搀扶也难以稳定站立。
在与渐冻症对抗的道路上，人类距离终点还有多远？2月6日，中南大学湘雅医院神经内科主任医师杨欢就此接受了记者采访。
渐冻症的正式名称叫肌萎缩侧索硬化（ALS），是最为多见和典型的运动神经元病亚型。通常来说，患者常表现为一侧或双侧手指活动笨拙、无力、肌肉萎缩。随着病程的延长，肌无力和萎缩扩展至躯干和颈部，出现呼吸困难、缺氧，也可累及面肌和咽喉肌。
“ALS是一种慢性进行性的神经系统变性疾病，且致病机理并不十分清晰。因此，相较于细菌感染、脑血管疾病而言，ALS病程缓慢，尚无办法完全治愈，但多种综合治疗措施能够延长ALS患者的生存时间。”杨欢解释道。
据报道，蔡磊的科研团队与超过70位教授团队60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。
蔡磊的妻子段睿也向媒体披露了其艰难的“破冰之路”。“过去3—5年，我们完成了原本可能需要很多年才能达成的研究进展。然而，随着对渐冻症的了解加深，我们发现的问题也越来越多，攻克的难度远远超出了最初的想象。”
“不论是神经变性病的基础研究，还是临床药物研发，我们都在努力。”杨欢透露，针对ALS伴生炎症对应、抗氧化应激等层面，目前医学界已取得一定成效，但临床药物研发暂未取得突破性进展，相关组织也正在加大研发投入力度。
此外，杨欢提醒，ALS的早期识别与治疗对于延缓病程有着重要作用。
“尽管ALS属于罕见病范畴，但对于普通公众来说，需要提高警惕。如感觉系统正常但出现舌肌震颤萎缩、吞咽费力、肢体僵硬等症状，需积极就医，并结合肌电图进行全面合理的诊治。”她说。
时间time康复
ALS是一种慢性进行性的神经系统变性疾病，且致病机理并不十分清晰。 …… 俺根据阅读到书籍里知识信息分析: 除了神经细胞 神经组织方面得不到可持续营养滋养而不断萎缩，…… 打住: 为啥得不到可持续滋养呢…… 对了！血管输送渠道有情况！ 为啥血管输送渠道有问题？ 嗯……好问题！ 血管本身组成成分？血管内皮成分？ 血管内皮细胞有胶原 不饱和脂肪酸等 细胞间质有胶原纤维胶原结缔组织 额 是不是这类病患胶原摄入 胶原吸收代谢方面有情况？ 不饱和脂肪酸摄入吸收代谢方面有情况？ ……一切都是循环……体力体能 脑筋脑力脑能 ……
时间time康复
ALS是一种慢性进行性的神经系统变性疾病，且致病机理并不十分清晰。 …… 俺根据阅读到书籍里知识信息分析: 除了神经细胞 神经组织方面得不到可持续营养滋养而不断萎缩，…… 打住: 病患为啥得不到可持续营养滋养呢…… 对了！血管输送渠道有情况！ 为啥血管输送渠道有问题？ 嗯……好问题！ 血管本身组成成分？血管内皮成分？ 血管内皮细胞有胶原 、不饱和脂肪酸等， 细胞间质有胶原纤维胶原结缔组织 额 是不是这类病患胶原摄入 、胶原吸收代谢方面有情况？ 不饱和脂肪酸摄入吸收代谢方面有情况？ …… 一切都是循环……体力体能 脑筋脑力脑能 …… [作揖] 还有问题: 病患胃气（消化吸收代谢方面）有人关注么 长期使用化学药物 生物合成药物 不足够使用天然食材性质的药食两用的食材提升病患胃气看起来不像是正道方法嘛…… [作揖][笑着哭]
系统正忙
这些拜病和什么癌一毛样只要有不断的钱进来研究都不会有结果
mr.seven
菜演员从4.25直播露馅，是硬伤！！！忘记关麦以为下播了，说话非常正常，贼溜，停了他泼天的富贵，患者觉醒，都揭竿而起了。，从此蔡演员搞了个icu剧情，从此退出直播间，再直播间，夹子音也有变声的时候[呲牙笑][呲牙笑][呲牙笑]
somber棱
这货，5年了，越来越肥头大耳啦。绝对破冰成功[点赞][点赞][点赞][点赞]25万的破冰专属珠宝玉石，没白卖[捂脸哭][捂脸哭][捂脸哭]
落葉凡
也许只有一步之遥，可是永远跨不过去
子夜?
破冰还是有办法的，只是现在的人物欲重，自以为是，缺乏信任。
手捧阳光.
冰最好的破法是温度，但是也能用粉碎法，也能用减少水源的办法[祈祷]
BOLO绿
西医所说的“渐冻症”，中医有药方吗？可以肯定的说“🈶”！但是真的需要“机会”或“缘分”。因为民间中医只能给自家的亲戚朋友治病。
小诗音
有人体生物力效应免疫功能和感应生物力学的基础，破解不远了。
不符合法规好
难治，但中医有得治，民间好中医不少。