据媒体报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
28日，陈静雯妈妈通过女儿陈静雯的短视频账号发布长文怀念女儿。
陈静雯妈妈说：“静雯爱漂亮爱干净，渐冻症让她容貌巨变，个人卫生也无法打理，如今她走了也算解脱，但对我是无法挽回的伤痛。从2023年末手臂无力，到2024年6月确诊渐冻症，短短1年出头，我就失去了最美丽懂事的女儿。”
在视频中，陈静雯妈妈回应女儿遭受质疑和曲解。“我和他父亲做好了照顾她一生的准备。我只想说，人走了就还她个清净，让她安心上路。她表面阳光，心里压力其实很大。”
“这几天我总想起背她去卫生间，她倚在我肩上眼里含泪。如今空荡的房间里，只剩她戴过的颈托、用过的呼吸机，和手机里那些笑着鼓励他人的视频，还有她的老父老母。”
最后，陈静雯妈妈表示：“我也期望有人能攻克渐冻症，不要再有家庭承受我们家现在的苦痛。静雯走了也是解脱，希望你在另一个世界能自由自在地打扮自己，妈妈永远爱你。”
此前报道
据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
1月19日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
2月26日晚，陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。
他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”
蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录。
聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。
审核：十月
