极目新闻记者王峻
摄影记者邹斌
实习生何凌霄
通讯员蔡滢
3月31日的晨光中，武汉市江岸区美好家园心智障碍人士家庭支援中心的烘焙教室弥漫着甜暖的香气。8名平均年龄18岁的大龄孤独症学员正屏息凝神地重复着看似简单的动作——小火融化黄油，加入棉花糖、奶粉翻炒，再倒入坚果饼干混合均匀……在特教老师的鼓励下，这些被外界视为“不可能独立工作”的青年，正为即将到来的“世界孤独症日”爱心义卖活动制作手工雪花酥。
美好家园创办人詹颖欣慰地品尝着学员们刚包装好的成品，夸赞孩子们的手艺好。自2013年创立以来，美好家园始终在探索针对大龄孤独症人士的康复之路。机构开设了各类职业康复课程，更与各界联动打造孤独症友好社区，帮助“星星的孩子”们踏上一条自食其力的发展道路。
“美好家园”帮星星的孩子找到回家的路
“美好家园”是武汉第一家针对大龄孤独症人士开展居家生活与社区融合康复的非营利机构。
作为100余名学员中的一员，今年是帷帷来到“美好家园”的第六年。2004年出生的帷帷，在一岁时迟迟没有学会语言，最终被确诊为孤独症。
孤独症，又被称作自闭症。一般起病于3岁前，是一系列复杂的神经发展障碍，患者存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。患孤独症的儿童常被称为“星星的孩子”，因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里。
2019年，15岁的帷帷即将在武汉市江岸区辅助学校完成义务教育。然而，大龄孤独症患者的安置养护机构几乎处于空白状态。心智障碍人士成长到16岁以后，即九年义务教育结束后，更多的只能选择被“圈养”在家里，由于缺乏必备的生活技能和社会规则的训练，这使得大龄心智障碍群体长期与社会脱节，社会功能退化严重，尤其是家庭的经济和心理双重负担使他们很难走向“美好生活”。
正当帷帷的妈妈周女士，为孩子今后的康复与培养一筹莫展时，“美好家园”带给了这个家庭新的希望。
从简单的和面，到进阶的生活技能培养，学员们的学习之旅充满了挑战与乐趣。他们从最基础的剥蒜、剥毛豆开始，逐步进阶到剪毛豆，再到切萝卜、切黄瓜……每一环节都是精心设计的阶梯式日常技能培养。在实操课程中，孩子们不仅锻炼了手眼协调能力，还逐渐建立了宝贵的结构化思维。
而制作烘焙饼干和糖果，则是他们技能提升旅程中的又一亮点。
中心创办人詹颖告诉记者，孤独症的康复过程是缓慢而长期的。孤独症孩子的生活自理要从洗衣洗碗、扫地择菜、购物做饭等基本训练开始，常人一天能学会的技能，孤独症孩子需要培养训练一年甚至更久。“孩子们学习东西很慢，需要重复重复再重复，通过千千万万遍的努力，孩子终于学会的时候，我们的幸福感特别强。”詹颖说。
六年间，帷帷在机构改变与成长的点点滴滴，都被周女士看在眼里，珍藏在心间。
2024年时，周女士生病卧床在家，帷帷主动地帮助妈妈打热水，干起了家中的“重活累活”。出门买菜时，他也跟在妈妈身后，乖巧地提菜，甚至回到家后承担起了下厨的工作。“按照学校课程上学到的内容，帷帷会切生姜、藕丁和小葱了，炒出来的菜虽然盐放多了，但那是全世界最好吃的一盘菜。”说起孩子的改变，周女士的眼角泛起了幸福的泪花。
“在康复中就业”让孩子们体验劳动的价值
“美好家园”创办人詹颖是孩子们的老师，同时还是一位孤独症孩子的妈妈。她的儿子俊俊在一岁零八个月时，被诊断为孤独症。童年时期，詹颖带着俊俊辗转于特教学校、干预机构和医院，时间长了，她发现对孩子的治疗和干预是终生的，而更现实的问题是：等孩子到十几岁，除了待在家里，无处可去。
如何为自己的儿子以及更多孤独症孩子探索一条继续康复之路？詹颖决定通过自己的努力，试一试。
詹颖介绍，在江岸区残联的帮助和指导下，目前中心秉承“在康复中就业，在就业中康复”的理念，除了在真实的生活情景中训练孩子们的生活自理能力外，还开设有烘焙、环保、家政等职业康复课程，培养孩子们的一技之长。
“在烘焙课程上，我们以‘美食为切口的康复’建立了非常直接的正向反馈，孩子们会动手制作太妃糖、纸杯蛋糕还有各种口味的雪花酥。”詹颖说道。每年中秋节后，中心还会与企业建立合作，通过企业下单定制月饼，中心制作配送的方式，让孩子们的劳动成果转化为看得见的收益回报。
此外，詹颖还一直在寻找孩子们通过劳动创收的各种机制。去年，她偶然间发现从餐馆接单剥“手工蒜”是一项特别适合孤独症群体的工作。“越是枯燥、机械的工作，越适合孤独症以及部分心智障碍的孩子，他们喜欢重复不变的事物，单调的工作可以将他们天生的刻板行为变成特长。”
然而，“剥蒜”并没有听起来那么简单，使用专门的剥蒜镊子，孩子们需要高度集中注意力，并且精细地进行手工操作，动手能力稍差的学员经常将大蒜剥得“千疮百孔”。
令人欣喜的是，学员们对剥制手工蒜的工作，展现出了浓厚的兴趣。不少孩子在课堂上剥完还意犹未尽，要求带回家继续“工作”，“一家人围坐在一起剥蒜，感觉特别温馨。”詹颖开心地表示，在孩子们旺盛的工作劲头下，中心每天可以制作近60斤的手工蒜。而根据孩子各异的动手能力，中心老师们还会布置相应数量的“家庭作业”。
更大的考验还在后面。为了锻炼独立适应社会的能力，学员们还要将剥好的蒜打包好后，两人一组结伴送往数公里之外的餐馆。“每次送蒜时，我都会悄悄地跟在后面，观察并记录他们的言行。”美好家园老师孙爱平说，经过几周的摸索，如今学员们都可以自行走到地铁站，从买票、入站、乘车、下车步行，将蒜送到餐馆交接，整个过程都几乎没有了障碍。“看着学员们一点点进步，家长和我们老师都十分开心。”
令学员们最兴奋的，当数每月发“工资”的时候。“帷帷拿到现金的那一刻特别开心，虽然不多，但这是对他们付出的最好的认可和回报，让孩子们真真切切感受到了劳动的价值。”周女士欣慰地说道。
打造“友好社区”让星星的孩子融入社会
记者了解到，实现大龄孤独症人士的终生照护，需要一环扣一环的完整体系，并非一个家庭或一个机构就能解决的。许多孤独症孩子尽管能够在融合教育中成长，可一旦走出校门或机构，却因没有工作收入、缺乏福利保障等问题，只能赋闲在家中依赖父母照顾，前期的康复成效也会逐步退化。
那么，成年孤独症患者应该如何更好地融入社会生活？这一点，也是詹颖筹备成立美好家园之初就在思索的问题。
“我们将中心设在社区里，就是希望孩子们通过在有归属感有安全感的社区里生活，逐步从身边的社区融入社会大家庭中。”詹颖说。秉承“社区即教室，居民即老师”的理念，中心以社区方圆两公里为活动范围，让孩子们跟周边的街道、超市、物业发生连接，将课堂搬到社区之中。同时，社区也成了孩子们的第二个家，社区居民能够真正见证他们的成长，让他们真正被接纳和支持。
择菜、去皮、清洗、装盒、贴上标签……3月31日下午3时，学员俊俊和三位伙伴一起，配合着将准备好的净菜装入塑料筐中，他们要将这批净菜送到附近一家超市。
詹颖介绍，目前，中心尝试与社区超市建立合作加工模式。超市中的食材送至中心由孩子们进行清洗加工，制作成盒装的净菜后回流至超市售卖。
“我们的孩子能创造出许多有价值的东西，如果能打开销路，怎么不算一份工作呢？”詹颖表示，依托社区超市的销售渠道，为学员们又开辟了一项劳动创收的新可能。
在社区环境之外，中心也与众多爱心机构牵手，建立就业帮扶实践基地，让学员们在实践中学习、成长。“2022年，中心与普仁医院合作，对方为大龄学员提供就业岗位体验，参与医院电梯乘务员岗位和儿科区域清洁员岗位的试用。”詹颖说，学员们通过社会实践，能更好地融入社会，实现自我价值。
此外，中心积极联动高校力量，构建孤独症友好社区之校园友好新生态。其中，华中科技大学星希望团队过往8年来每年都举办3至4场校园义卖活动。未来，詹颖计划探索将线上线下相结合，打造定制化的私域团购模式，将孤独症青年辅助性就业与大学生创业项目相融合，凝聚合力。
詹颖表示，希望社会各界多多关注这群特殊的孩子，给他们展示特长的机会、提供就业的渠道。他们完全可以胜任餐厅服务员、社区保洁员或者超市理货员的岗位。“拥有一份工作，对每个患孤独症和心智障碍者来说都是人生中很重要的事。希望他们可以像普通人一样，靠自己的双手养活自己，切实减轻家庭负担。”
极目记者了解到，以“康复中就业”为支点，中心计划将“社区+企业+高校”的联动模式推向更深层次，让社会对孤独症“脱敏”，照亮更多“心青年”走向自立的坦途。詹颖说，随着公众认知的提升与企业包容性岗位的拓展，相信会有越来越多的孤独症青年将不再困于“孤独”，而是在工作岗位上找到自己的星光。
