“孩子两岁的时候被确诊孤独症，我们家人都选择平静地接受现实，这么多年来，有一家人努力地付出，孩子也在一天天长大，让我更有直面困难的底气。”临近孤独症日，银川市一位13岁孤独症男孩小龙（化名）的母亲李淑雯，回忆起小龙这么多年来的成长点滴。
当初确诊孤独症时，小龙的世界是一片迷茫。无法与人对视，语言发育停滞，好动无法专注……这一切，让李淑雯与爱人焦急万分，接下来的心路历程也和其他家长很是相似，在黑暗里摸索，试遍所有疗法，极力送孩子去普通学校……送机构接受康复训练，尝试所有的办法。
“虽然一直在努力康复，但效果总是不尽如人意。”一开始，因缺乏专业机构，小龙一时“无处可去”，李淑雯只能求着亲戚或者聘请钟点工在家里看着他。因长期被“圈养”，小龙的症状更加严重，乱跳乱喊起来总是让邻居们投诉，以至于扰民搬过十多次家。
作为母亲，李淑雯一直希望孩子能在正常的环境中成长，坚持让小龙到普通学校上学。可是，孩子跟同龄人明显不同，差距越来越大，上课坐立难安，无法专心学习。
随着小龙年龄增长，大龄孤独症患者的相关康复项目补贴越来越少，延续康复成为摆在李淑雯面前最大的难题。多年来，小龙的用药费、看护费、治疗费、尿不湿等生活费用越来越高，长期巨大的经济和精神压力，让一家人负债累累，身心疲惫。
“现在孩子在自治区残疾人康复中心做康复训练，家里请了一个护工陪读，这让我们得以暂时‘喘息’。同时，孩子在这里做康复，状态也逐渐好起来，情绪改善了许多。”李淑雯说。
作为媒体人，同时也是一名孤独症孩子的家长，李淑雯一直热心于孤独症儿童、孤独症的宣传。“我平常一有空，就积极参加有关孤独症儿童的活动，为孤独症儿童的现状发声，希望社会公众能更多地了解孤独症，关爱关心孤独症儿童，让这些‘星星的孩子’有更加温暖的童年与未来。”李淑雯说。
谈及未来，李淑雯希望，能够在就近的地方有一个养护小龙的日间照料中心，在市内或者社区能够有专门针对心智障碍者的服务中心，能够开展看护照料、康复训练、技能培训、家长喘息与提供心理支持等综合服务，让孤独症孩子有地方待、有人看护、有饭可吃、有事可做，让他们的“全生命周期”有支持，让孤独症家长能够正常地工作和生活，让这群“来自星星的孩子”在相对稳定的环境中尽最大可能自食其力、融入社会。（宁夏日报记者何耐江）
