“个人生命长短已不重要，历史已被改写，渐冻症必然被攻克”，这句话是蔡磊借助眼控仪

“个人生命长短已不重要，历史已被改写，渐冻症必然被攻克”，这句话是蔡磊借助眼控仪，花了整整100分钟才完成的三个问题的核心回应。此刻的他，早已不是当年意气风发的企业高管，而是被渐冻症困住的抗争者，需要4名护工24小时寸步不离地陪护，每一个简单的动作背后，都是常人难以想象的艰难。 渐冻症医学上叫肌萎缩侧索硬化，是一种慢性进行性神经系统变性疾病，患者会眼睁睁看着自己的肌肉逐渐萎缩无力，最终连呼吸都无法自主，却始终保持意识清醒，平均生存期只有3到5年。与病魔抗争多年的蔡磊，身体功能评分早已从满分48分降到个位数，进入了疾病终末期。如今的他五体瘫软，无法说话，压痛、呛咳、吞咽困难和窒息感每天都在折磨着他，连从椅子上坐直都需要四名护工合力搀扶，稍有不慎就可能发生危险。每隔两小时，护工就得帮他躺下拍打身体缓解疼痛，喝水也要用加了增稠剂的液体，避免呛咳。 即便如此，蔡磊的生活依然被工作填满。他的房间里摆满了钟表，作息规律到分秒，常常工作到凌晨一两点，只要身体允许就绝不停下。这次接受采访，光是回答三个问题就用了100分钟——他需要通过眼控仪追踪光标，逐字逐句地在屏幕上拼写，打出答案后还要让机器语音播放一遍，再返回修改完善，最后整理成完整回复发送，这份对事情的较真和坚持，让人动容。他说自己很幸运，能在患病后投入到攻克人类难题的事业中，比起个人多活几年，推动渐冻症治疗进展更有意义。 在大多数人眼里，绝症患者本该静养等待，但蔡磊却走出了一条截然不同的路。他认为绝境中的患者有着常人难以想象的力量，这种不惜一切代价的专注和坚定，是普通工作者难以具备的。这几年里，他投入超过一亿元，搭建起“渐愈互助之家”这个全球最大的渐冻症患者科研数据平台，注册患者已经突破1.8万人。通过联动全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司和十余家医院，推动了近百个科研项目，还助力15条药物管线及治疗技术实现临床转化突破，让渐冻症的研发进度至少加快了十年。 更让人振奋的是，他团队推进的部分基因类型渐冻症治疗药物，已经取得了领先世界的疗效，有患者仅需几次治疗就明显改善健康状态，改写了生命轨迹。蔡磊借助人工智能搭建的“AI科研大脑”，更让科研效率提升了百倍以上，首次发现了临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径。他还设立了“破冰”奖学金，鼓励年轻研究者投身渐冻症研究，试图构建以患者为中心的罕见病创新框架。 在他看来，攻克渐冻症的核心不是缺钱，而是缺乏更多愿意全力以赴的推动者。虽然科研进展有时会陷入缓慢甚至停滞，但他从未动摇。100分钟的缓慢回应，背后是他用生命与时间赛跑的决心；那句坚定的宣言，不仅是对自己的鼓励，更是给上万名渐冻症病友的希望。他用日渐枯萎的身体，点燃了攻克绝症的火种，让人们看到，即便被命运禁锢，精神也能拥有冲破一切的力量。渐冻绝症 蔡磊寄语年轻人