又一款罕见病药将退出中国市场！意大利药企锐康迪退出中国，其独家药物奥唑司他断供，库欣综合征患者陷入困境。该药年费20万，医保未覆盖，患者完全自费。 这揭示了罕见病药的系统困境：患者少、药价高、企业难盈利。近年多家跨国药企调整在华业务，反映市场环境变化。深层原因是我国罕见病支付体系单一，过度依赖基本医保。 2025年国家推出新措施，尝试构建“基本医保+商业保险”的多层次支付体系，并优化罕见病药审评审批。同时，投资机构开始接盘跨国药企资产，可能为罕见病药提供新模式。 解决这一问题需系统思维：完善支付体系、优化审批流程、激励本土研发、探索风险分担，最终构建可持续的药物可及性生态。伊普诺康 基孔肯雅病 诺迪康 奥锐特药业 诺迪康胶囊 奥加伊妥珠单抗 诺特兰德冲剂 罕见病新药
