90后女孩患罕见病全身瘫痪80%,直播做手办月入最高2、3万

九方鱼论 2025-03-04 05:34:30

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3月3日 ,刷到湖北一个90后女孩向晨曦,因为患了罕见病全身机能逐渐退化,现在身体80%瘫痪。这么艰难的情况下,她不仅靠自己养活自己,还找了个帅气的男朋友。

向晨曦说自己8岁时就患病,到高二时变严重了。这个病发叫免疫介导坏死性肌炎,属于罕见病。和渐冻症不是同一个病,但是也是身体机能逐渐退化,不影响智力,终生无法治愈。尽管那时候成绩全班第一,校长老师也劝她继续学业,囿于疾病还是退学了。妈妈辞职专门照顾她。

躺在家里等着家人照顾,这不符合向晨曦的个性。她比较喜欢做手工,就自学做手办6、7年。后来就开通账号,在直播间教人做手办,也卖成品。

渐渐的她有了70多万粉丝,最高月收入也能达到2、3万。

她的男朋友就是2020年在直播间认识了她,花1600元买到了她做的手办。觉得她漂亮、励志、能干。

现在向晨曦住在男友家,由54岁的妈妈和男友轮流照顾。她全身只有手指脚趾能动。全靠有创呼吸机活着。维持她生命的机器价值10万。

她每天直播7、8个小时。曾有人骂她“二道贩子”,也有人说她是装病博同情,她说自己就这样遭受着严重的两次网暴。但是她只能不在意。

她只知道自己不会有正常的寿命,但是不知道终点会在哪里。

出生于1992年的她今年33岁,也许长期躺在床上没有运动没有见阳光,她看起来最多20出头。身体不能动,胃也消化不了食物,她不知道自己还能支撑多久。

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