2019年5月，6岁白血病患儿范裕喆在北京博仁医院接受双肺移植手术后3个月，遗憾离世。
确诊后的三年多，父母倾尽所有，为孩子治病花费超400万，但遗憾的是，尽管努力，孩子的生命还是未能挽回。
料理完孩子后事，家人整理病例时，突然发现其中有些不对劲之处。
范裕喆的病例存在两份截然不同的记录。
此外，种种迹象均表明，孩子无辜地被当作了“小白鼠”，沦为了医院实验的对象。
那么，事情的真实情况究竟如何？这对夫妻最终是否成功为孩子争取到了应有的公道？
【天降噩耗，孩子确诊白血病】
2015年，在江苏昆山，2岁半的范裕喆突然高烧不退，体温持续上升，情况令人担忧。
不久之后，孩子再次出现四肢疼痛的症状。
起初，夫妻俩未太在意，以为孩子只是普通感冒发热。但服药打针后，孩子的状况并未见任何改善的迹象。
察觉情况不妙，他们立刻带着小裕喆奔波多家儿童医院，却遗憾地收到了如噩耗般的诊断：急性淋巴细胞白血病。
此消息刹那间令全家沉浸于深深的哀伤与绝望，无法自拔。
很快，夫妻俩便下定了决心，无论如何都要治愈孩子的疾病，哪怕要承受再大的代价也在所不惜。
凭借家中较为优越的经济状况，他们迅速为小裕喆办理了转院手续，并立即动身前往上海。
在此处，小裕喆踏上了漫长且艰辛的治疗之旅。
化疗的剧烈副作用，连常人都难以承受，裕喆因此出现了脱发，并伴有恶心、呕吐等症状。
尽管挑战重重，这个仅2岁多的孩子，仍旧展现出了惊人的坚强，勇敢地承受了一切。
化疗后，小裕喆苍白脸上总带着虚弱笑容，安慰着心疼的父母。他的坚强与懂事，令父母既感欣慰又满心心疼。
幸运的是，经过八个月的精心治疗，小裕喆的病情终见好转，各项身体指标也逐渐恢复了正常。
最终，这家人迎来了期盼已久的消息，医生批准他们可以出院了。
那一刻，全家人激动落泪，以为噩梦终已结束。然而，好景不长，没过多久，
孩子的病情不幸再次发作。
【治疗之路，希望与绝望交织】
经上海专家建议，范裕喆父母怀揣最后希望，即刻携子赶往北京，抵达北京博仁医院。
医生细致检查了小裕喆的病情，随后提出了一个方案，这让小裕喆的父母稍感宽心。
即，通过骨髓移植治疗的同时，能大概率保留孩子的睾丸功能。
得知消息，绝望中的父母顿时重见希望之光，当机立断，决定送孩子至博仁医院接受救治。
然而，骨髓移植前的配型测试揭示，范裕喆的父母及其亲属与孩子的匹配度均不高。
医生郑重告知，此情况下骨髓移植，孩子术后排异反应风险极高，需他们提前做好充分的心理准备。
夫妻俩已无路可退，即便希望渺茫，他们也决定竭尽全力，放手一搏，只为那一丝生存的可能。
2017年10月，范裕喆被推入手术室，成功接受了骨髓移植手术。
手术进程颇为顺畅，使得父母一直紧悬的心得以暂时安放。
然而，正如医生所预见，术后仅三日，排异反应便猛烈发生，势不可挡。
小裕喆遭遇了严重的肠道感染，这一病症进而引发了大出血的状况。
在数日之内，他失去了1400cc血液，瘦弱的身躯几近休克边缘。
随后，孩子的皮肤发生大范围排异反应，多处引发炎症，饱受病痛煎熬，显得极度痛苦。
医生们紧急抢救孩子，争分夺秒，并多次从孩子父亲身上采血，迅速输入到小裕喆体内，以挽救其生命。
望着孩子苍白脸庞及满身管线，夫妻俩心急似火，却束手无策，只能暗暗期盼孩子能战胜难关，安然度过。
孩子的坚强与父母的爱或许感动了上苍，经医生全力救治，小裕喆现已暂时安全，生命危机得以缓解。
2018年2月，在历经一段时间的治疗与恢复后，范裕喆的病情渐渐趋于平稳。
医生经检查确认，孩子已符合出院条件，可返回家中休养，但强调仍需按照安排定期进行复查。
夫妻俩满怀希望地携子归家，期盼孩子能完全痊愈，重归往日正常的生活轨道。
然而，距出院仅半年，范裕喆竟再次突发疾病，且此次还并发了EB病毒感染。
对普通人而言，EB病毒或许不可怕，但对刚经历骨髓移植、免疫力极低的小裕喆来说，这病毒无疑是沉重的打击，让他的处境更加艰难。
遭遇这意外变故，父母深感绝望至极，然而他们仍未放弃，再次把希望全部寄托于医院的治疗之中。
此次，博仁医院运用“EBV-CTL细胞输注治疗”手段，旨在遏制病毒的蔓延。
然而，该治疗方法却引发了更为剧烈的排异反应。
小裕喆体内的排异反应加剧，皮肤、肝脏等器官受损严重，且已波及眼睛、指甲等部位，无一幸免。
他的皮肤溃烂，指甲逐渐脱落，眼睛因炎症红肿得厉害，然而，最为严重的是他的肺部状况，已经不容乐观。
因排异反应，他的肺部感染加剧，呼吸愈发艰难，已到了须臾不可离呼吸机的地步。
面对医院屡发的病危通知，夫妻俩坚持不懈，甘愿付出所有，只为守护孩子宝贵的生命，绝不轻言放弃。
然而，小裕喆的病情日渐恶化，医生告知他们，挽救孩子生命的唯一途径是进行肺移植手术，这让众人深感无奈。
对一个仅6岁的孩子而言，这风险确实过高，且手术成功率亦难以确切保证。
夫妻俩已别无选择，只能将孩子最后的希望全寄托于这场手术，这是他们唯一的期盼所在。
父母为了给孩子找到匹配的肺源，四处奔波询问消息，心中焦急万分，一直在耐心等待着合适的机会出现。
2019年2月，小裕喆终于等来了肺源，随即被迅速转至北京中日友好医院，准备进行双肺移植手术。
这场手术由著名医学教授陈静瑜主刀，历经漫长紧张等待，医生终宣布手术取得圆满成功。
那一刻，夫妻俩激动得泪流满面，深信孩子已成功克服疾病，迎来了生命的全新篇章。
但他们未曾料到，长期与白血病斗争使小裕喆身体极度衰弱，已无法承受这场大型手术所带来的巨大身体创伤。
术后不久，孩子身体便显现出多器官衰竭迹象，随后生命体征亦逐渐减弱直至消失。
2019年5月，这名历经数年与病魔抗争的小男孩，终究未能战胜命运的残酷，不幸离世，永远告别了这个世界。
他离世后，夫妻深感悲痛。孩子自两岁半确诊白血病，至六岁逝去，三年间，父母为治病奔波，倾尽所有，医疗开销逾400万元。
他们付出了几乎所有，竭尽全力，但仍未能挽回孩子的生命。
【病历中的秘密】
小裕喆的离世，使家庭陷入无尽黑暗。夫妻终日悲痛难抑，无法接受这残酷现实，生活仿佛失去了所有色彩与希望。
处理后事完毕，父母强忍悲痛，着手整理小裕喆的病历。他们渴望在病历中寻找孩子最后的印记，并期盼能从中觅得一丝心灵的慰藉。
但出乎意料的是，在整理病历时，他们惊讶地发现一张“EBV-CTL细胞输注审核单”上明确写着“受试者：范裕喆”的字样。
目睹这几个字，父母霎时仿佛被雷击中，脑海中一片空白，什么都想不起来。
他们难以置信，自己的孩子竟在不知情的状况下，被医院当作“受试者”，参与了医学实验。
按规定，患者参与临床试验前，需事先向家属说明并取得其书面同意，方能使其成为“受试者”。
同时，受试者亦应获得相应的福利待遇，诸如免费医疗等服务。
在小裕喆的治疗期间，医院未告知其家属“受试者”事宜，且家属未签署任何相关知情同意文件。
而且，小裕喆的全部治疗开销均由其家庭自行支付，他们未曾获得过任何所谓的“受试者待遇”或特殊补助。
夫妻俩深感愤怒与绝望，认为医院对他们进行了欺骗，这一认知让他们心情沉重，难以接受。
此外，病历中除“受试者”相关问题外，还存有其它疑点。
夫妻俩察觉小裕喆的病历有两份不同版本，尤其在EB病毒的检测结果与治疗记录上，存在明显且相互冲突的信息。
2018年8月23日检测报告指出，小裕喆的EB病毒检测结果呈阴性。
然而，当日的查房记录明确标记为阳性，据此，医院制定了相应的治疗措施。
然而更奇异的是，2018年9月孩子的病历中，其母亲所持原始记录显示EB病毒为“阳性”，但当日查房记录及治疗方案却均按“阴性”处理。
阴阳两种截然不同结果，促使治疗方案存在显著差异。
这引发父母疑虑，医院在治疗流程中是否出现了诊断错误或误诊的情形？
这些误诊误治是否直接加剧了孩子病情的恶化，并最终致使他失去了生命？
【医院回应与社会反响】
针对范裕喆父母的质疑与愤怒情绪，北京博仁医院即刻给予了明确回应。
医院指出，针对范裕喆的病情，采用EBV-CTL治疗为当时最佳方案，该方案依据国际通用标准制定，确保治疗的有效性。
此外，针对病历中存在的“阴阳版本”现象，医院所给出的解释缺乏说服力。
他们表示，根据对患者的血浆进行检测，结果显示EBV病毒呈阴性。
然而，范裕喆的EB病毒潜藏于B细胞中，所有检查记录均明确指出，其全血样本中EB病毒呈阳性。
临床判断依据全血细胞检测结果确定阳性与否，确保了判断的准确性，从而避免了所谓“阴阳颠倒”的现象发生。
然而，家属坚持认为，医院给出的解释仅仅是在进行语义上的敷衍，并未真诚解答疑问。
范裕喆的遭遇，揭示了一个家庭的凄惨命运，同时也向整个社会敲响了需深入省思的警钟。
在与病魔的激烈抗争中，小裕喆及其家人历经重重苦难与考验，身心俱疲，饱受折磨。
他们既需应对疾病造成的身心煎熬，又须承受由此带来的沉重经济负担。
然而，他们意想不到的是，孩子离世后，他们惊觉孩子在治疗过程中或许受到了不公平的待遇。
然而，不论事实真相如何，孩子的生命已无法挽回。故此，唯愿人人都能增添一份严谨与责任。
