文 |不凡精灵编 |不凡精灵
前言大伙儿,听说过"马脸"家庭吗? 哎哟喂,那可真是个稀罕事儿。这家人从祖辈一直延续到现在,长着一张怪模怪样的脸,活脱脱就是一匹马的模样。别的不说,光是这"马脸"就足以引起全村人的侧目而视了。
从小就被人指指点点说起这个家族里的老大苏利亚,可真是命运多舛啊。自打小时候起,他就被同龄人孤立、欺负,连村里的大人都躲着他走。您瞧,一张马脸可不是件容易被接受的事儿。要是换了我,那也得受不了这般折磨。苏利亚幸亏有个好爹,一直教导他学会爱惜自己、勇敢面对现实。
长这么个相貌,苏利亚在村子里是插不了什么职,只能在爹亲去世后独自前往城里谋生。可惜啊,哪儿都是找不到工作。有的老板一看他那马脸就把他轰走了,有的同事对他阴阳怪气、冷嘲热讽。啧啧,世界本就是有点不公平的嘛。
就这样,苏利亚在城里漂泊多年,过着寄人篱下的生活。他终于娶了一位貌美如花的小姐为妻,这倒是让他的命运终于有了一丝改观。
网络力量翻转命运转机来自疫情期间。苏利亚一家被迫返乡,却意外引来了一线曙光。妹妹帝尔在社交软件上分享了他们的生活,惊喜地吸引了大批网友的关注。
瞧瞧,一个个网友都好奇地追问这家人的来历。经过一番调查,原来他们是患有一种罕见的"Treacher Collins综合症"。这并没有什么大不了的,可是一直以来都被村人误解成是被"诅咒"了。
得知真相后,无数网友纷纷留言鼓励这个家庭,还有人主动募捐资助他们改善生活。一家人也终于在网络的力量下,走出了阴霾,重拾了对生活的信心。
什么是Treacher Collins综合征?Treacher Collins综合征是一种罕见的先天性颅面发育异常,它会导致患者出现独特的面部特征,例如眼睛比正常人小、眼睑外翻、外耳及耳道发育不全等。这是由于胚胎时期第一鳃弓发育异常所引起的。
这种疾病的发病率约为每10万出生婴儿中就有1例。它是由单个基因突变引起的常染色体隐性遗传病,患有这种病的父母如果将突变基因传递给孩子,孩子就有50%的机会患上该病。也有少数情况是新的基因突变所致。
主要临床表现：眼睛比正常人小,眼睑外翻或内翻颧骨及下颌骨发育不全,导致扁平的面部轮廓。外耳缺失或发育不全,可能引起听力障碍。鼻子塌陷,鼻孔向前突出。上颚裂或唇裂等。
治疗方法：目前这种疾病还无法完全治愈,但可以通过多学科综合治疗来改善患者的面部外观及功能障碍:整形外科手术矫正面部畸形，听力障碍可通过助听器或植入人工耳蜗，正畸治疗改善口腔问题，语音及吞咽功能训练，心理辅导帮助患者建立自信。
总的来说,Treacher Collins综合征虽然是一种罕见病,但并非不治之症。通过全面综合治疗,患者的生活质量可以得到很大改善。我们应当给予这些特殊群体足够的关注和理解,让他们感受到社会的温暖。
乐观面对人生挑战苏利亚一家的生活有了重大改观。他和妻子定期在网上直播,分享生活点滴,赚取可观收入。妹妹帝尔也成了网红小姐姐,粉丝无数。虽然长着怪异的相貌,但他们用自身的经历和乐观态度感染着更多人。
外表真不算什么。这个"马脸"家庭的故事告诉我们,即便命运捉弄你,给了你一张古怪的相貌,只要你足够勇敢、坚强,依然能战胜困难,过上幸福美满的生活。咱们一起为这个"马脸"家庭点赞吧!希望他们能永远保持乐观积极的心态,努力前行,过上自己想要的生活。
启示外表并不代表一切。这个家庭长着怪异的"马脸"相貌,却并不意味着他们就是"被诅咒"的怪物。相反,他们拥有积极乐观、勇敢坚韧的品质,值得我们学习。我们不应该过多地被外表所束缚,而是去欣赏一个人的内在品德。
坚持正能量，战胜命运。面对社会的歧视和生活的困境,这个家庭没有被压垮,而是选择了乐观面对。他们通过网络分享自己的故事,赢得了大众的理解和支持,改变了命运。这启示我们,只要保持正能量,坚持梦想,就一定能战胜重重阻碍。
互帮互助，团结一致。这个家庭之所以能走出阴霾,很大程度上得益于他们之间的互帮互助、团结一致。兄妹手足之情令人动容,爱的力量使他们走到了一起。这提醒我们,家人之爱是人生最大的财富,只有互相关爱、守望相助,方能共渡难关。
包容，理解，互相尊重。最初,村民们对这个家庭存在严重的误解和偏见。直到后来,大家通过网络了解真相,纷纷给予理解和支持。这说明,社会需要更多的包容、理解和互相尊重,才能构建一个和谐有爱的环境。我们应该用同理心对待不同的群体,以开放的心态接纳多元文化。
这警醒我们不应过多被外表所束缚,而是欣赏一个人的内在品质。只要保持积极乐观、勇敢坚韧的正能量,就一定能战胜命运的考验。家人之间要相互扶持,团结一致,互帮互助,方能共渡难关。社会需要更多包容、理解和尊重,才能构建一个和谐有爱的环境。
尊重生命，关爱残障人士。这个家庭虽然面容残缺,但他们同样拥有尊严和生存的权利。我们应该摒弃歧视和偏见,用同理心对待残障人士,给予他们应有的尊重和关爱。每个生命都是宝贵的,我们有义务为他们创造一个无障碍的友善环境。
通过互联网,这个家庭的故事才得以广为传播,赢得了社会的理解和支持。可见,互联网的力量是巨大的,它能够连接世界各地的人们,传递信息,改变命运。我们应该充分利用好互联网这个强大的工具,发出自己的声音。
