他是史上最厉害的高中生,因为他能从死神手里抢回一条生命。他叫徐伟,从小就不学无术,在拿到高中毕业证后就出社会闯荡,靠着网络电商的生意赚了些钱,结婚后有了个女儿,一家人过得富裕安康。
直到第二个孩子徐颢洋的降生,让这个原本幸福的家庭蒙上了阴影。小儿子浑身一直软塌塌的,徐伟以为只是小孩子发育慢,便没有在意。但儿子都快1岁了还不会翻身,也坐不起来,他这才意识到不对劲,带去医院检查后,竟发现孩子患有 Menkes综合征,这种病是由于基因突变而导致的铜代谢异常,因此无法吸收微量元素。医生告知患有这种罕见病的孩子最多活不过3年。
这个消息无疑是给徐伟当头棒喝,而这时候医生给了徐伟一个方向,国外有特效药叫组氨酸铜,可以延缓病情,或许能争取时间救孩子。可当时正值疫情,国外药物渠道全都失效,而且徐伟找的国内多家药厂,想请专业机构帮助研发组氨酸铜,但国内的所有药厂全都拒绝了,因为研发的药物都是要大批生产,而这个特效药的用途太少,他们没有那么多资金和人力投入研发,就算徐伟愿意赞助千万资金,也要至少等3年。
这个消息恍若晴天霹雳,徐伟迷茫了,连妻子都劝他,要不就放弃吧,让孩子好好过完余生,难道真的没有任何办法救儿子了吗?靠天靠地不如靠自己,他很快重新振作起来,决定自己研制这个特效药。他知道儿子的病等不了,连英文字母都认不全的他,开始查阅各种英文书籍,借助翻译软件逐字学习,试图理解组氨酸铜的研发原理和过程。
他把自家车库改造成了实验室,购买了一大批实验器材,在全方位消毒后,他便泡在这个临时搭建的实验室里,开始了没日没夜的研究。或许是因为自己实在有天分,又或许救子心切,只有高中学历的徐伟,居然只用了半个月就造出了组氨酸铜。他不敢相信自己真的研发出了特效药,便拿自己当小白鼠试了很多次,直到看身体没有不良反应。且微量元素逐渐攀升后,他才终于鼓起勇气给儿子注射了0.5毫升药剂。
功夫不负有心人,徐颢洋体内的铜含量攀升。之后的一年时间里,徐伟用自己合成的药物给儿子注射了300多针,可这种治疗手段只能延缓,并不能根治。距离儿子3岁的魔咒越来越近,徐伟愈发焦急。幸运的是云舟生物的创始人,兼首席科学家蓝田博士了解到徐伟的情况,并表示可以为小颢洋提供基因治疗的尝试。
徐伟知道这个目前还处于研究的临床项目具有一定的未知风险,但综合考虑后,他选择了接受,不仅是为了儿子,更希望能够通过这次研究为其他患者提供宝贵的科研数据。在基因治疗的帮助下,徐颢洋的状态逐渐变好,并成功突破了3岁魔咒。而徐伟也在社交平台晒出了5岁的小颢洋在爷爷怀里转头的视频。
为了孩子的后续治疗,也为了把爱心传递给更多的家庭,在今年3月份,徐伟在朋友的帮助下,将家里的实验室搬到了专业场地,并无偿公开使用,因为他想让更多罕见病家庭看到希望。当他被问起为什么如此坚持时,徐伟说道,孩子每次都会跟我笑,其实才刚做完手术,但你一逗他,他就可以跟你笑起来,那你为什么不坚持?