前几天，京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊称，已经在准备后事了。
并且在媒体镜头前诉说，他家族可能有短命基因，他爷爷活了五十岁，老爸活了四十七岁，而他自身的是1978年出生，如今年到四十五岁了。
他前几天刚经历了一次濒死体验，他说如同水刑，喘不上来气，幸亏护士发现了早。
话里话外全是对命运无常的感叹和世道不公的不甘。
那么，蔡磊自生病后的5年都在干什么？等待死亡吗？蔡磊目前的状况又是如何呢？
商业奇才被渐冻症宣判蔡磊，当之无愧的天才，中央财经大学毕业，后来又一步步登上商界的巅峰。
他在二十五岁成为了三星的税务经理，二十九岁加盟万科成为总税务师，三十三岁更是在京东开创了电子发票项目，让京东半年收益暴增。
竞争对手花十个月才干得完的活，他带领团队花了四十五天的时间就完成，这样的成绩足以让他成为商界的传奇。
2014年，京东在华尔街挂牌上市，蔡磊站在刘强东的身边，被众人看作是未来的接班人，他的事业可以说是如日中天。
四十岁那年，他遇到了人生的挚爱，两人相识不久便迅速决定走入婚姻。
不久儿子出生，甜蜜的家庭，可爱的儿子，这一切似乎都预示着他的人生将会更加完美。
然而就在这荣耀与幸福的包围中，一则震惊的消息传出，蔡磊被诊断出渐冻症。
与时间赛跑抗争2019年9月30日，在朋友的建议下，他挂了北医三院樊东升医生的号。
作为国内渐冻症领域的权威专家，樊医生很快就做出了诊断，蔡磊患的正是渐冻症。
渐冻症是一种恐怖的疾病，被列为世界五大绝症之首，二百年来，全球有超过一百万人因此病离世，目前没有治愈的可能。
按照樊医生的判断，蔡磊将在接下来的三年内逐渐丧失全身肌肉功能，直到死亡。
这个消息对于任何人来说都是一个晴天霹雳。
半年多来，蔡雷一直想要知道确切的诊断结果，然而，当确切答案真的摆在他面前时，他却被吓得不知所措。
他想起了父亲去世前的情景。
读大三时，他的父亲得了肝硬化晚期，在北京住院治疗，全家人都要轮流照顾父亲。
每隔二十分钟就要给父亲翻身、按摩，并帮他接大小便、喂药、打针，父亲的身体还是越来越差，脾气也越来越暴躁，经常骂人。
蔡磊当时就想要，要是我们都死了，这一切就结束了吧，现在他要成为那个拖累家人的人了。
但在家人的催促下蔡磊还是住进了北医三院。
一个顶级企业家在这家医院所经历的感受，与任何普通病人并没有太大差别。
他需要花费时间和精力挂号、等待病床以及接受一项接一项的检查，每次检查都像一次审判，让他提心吊胆地等待结果。
然而，在这段艰难的经历中，他也学会了面对恐惧，并勇敢地接受现实挑战。
从住进医院的那一刻起，蔡磊就马不停蹄的开始了解渐冻症的各种知识，了解越多，他就越能体会到这个病症的残酷。
众所周知，霍金可能是世界上最著名的渐冻症患者了，他在二十一岁时确诊，但医生预言他只能再活两年，然而霍金却顽强的活了五十五年。
这其中的关键不仅在于他乐观的精神，在于渐冻症有多种类型，而霍金患的是一种不会损害呼吸系统的类型。
同时，顶尖医护人员的精心护理，也是他能够创造生命奇迹的重要因素。
然而，对于大多数渐冻症患者以及蔡磊来说，情况并不好。
就如同蔡磊所说，他们整个身体会像融化的蜡烛一样垮塌，无法言语，无法吞咽，最后无法呼吸而死去，可以说他们的生命毫无尊严可言。
有时候，蔡蕾会羡慕那些四肢健全、在阳光下漫步的流浪汉。
面对巨大的恐惧和无助，蔡磊也会忍不住去寻找各种大师的帮助。
曾经的风头无二的企业家，却在得知疾病后，频频尝试求神拜佛，甚至听信外星人、王母娘娘所谓的灵丹妙药，疯狂的吃药，一度持续高烧一个月。
他说，没有哪个绝症患者能经得起我一定能治好你这句话的诱惑。
2019年10月，蔡磊确诊渐冻症，完成了大部分检查后，就出院了。
当他走出医院大门时，他决定他剩余的人生只有一个目标，为渐冻人的救治而努力。
这就是他最后一个创业项目，渐冻症。
早在1869年这种病就被发现了却至今没有人能够揭开他的奥秘，也没有人能够找到他的破解之法。为什么这么难呢？
樊东升医生告诉我们的两个原因，第一个原因，渐冻症的源头是大脑和脊髓。
这两个地方是人体最敏感的部位，不能随便做实验。
第二个原因，渐冻症是罕见病患者很少，医生和科学家拿不到足够的数据。
中国每年有二点三万人得渐冻症，医生做了三十多年的研究，手里却只有几千个病例。
更麻烦的是，很多病人去了不同的医院看病，但医院之间的数据又不能共享。
ibm公司曾经花了十亿美元想用计算机来分析癌症的数据，结果发现很多数据都是乱七八糟的，有些还是手写的，计算机根本看不懂。
而且他们还发现，医院的数据只是一部分，患者在家里的情况也很重要，但没有人记录。
癌症都这样了，渐冻症就更不用说了。
建立全球最大患者数据平台蔡磊觉得不能再这样下去了，他要做点什么！最起码与普通人相比，他还有积蓄还有资源。
他虽然不是医生，也不是科学家，但他是互联网行业的高手，他想用互联网的方法把所有渐冻症患者连起来，建一个大数据平台，给临床和科研提供真实可靠的数据。
蔡磊出院后就开始干这件事，他先设计了一个量表，让患者自己填写自己的情况。
这个量表有两千多个问题，每个问题都要用通俗易懂的语言写出来，比如不能问颈部压痛。
要问你能把手举到哪里，能坚持多久？又比如，不能问用药后是否增加了排便量，要问吃了药以后一天上几次厕所。
两个月后，量表终于做好了，接下来就是建平台了。
蔡磊想把这个平台做成一个有商业价值的项目，因为这样才能吸引更多的合作伙伴。
他说，任何事业如果想长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑，只有让各方都能从中受益，才能真正打败渐冻症。
所以他加入了京东健康，借助京东健康的资源和影响力去跟医生、药企、专家合作。
但这还不够，还要让渐冻症患者主动提供自己的数据，这一步最难。
他说，有些患者已经失望了很多次，不想再抱希望了。蔡磊觉得这是一种动力，他要坚持做下去，不能让他们再失望。
现在2023年，蔡磊的平台叫做渐冻症互助之家，已经有上万个患者加入了，成为全球最大的渐冻症患者数据平台。
他说，这个世界就是一个巨大的系统，我想做的就是把资源连接起来，最终推动科技的进步。
最后还有最重要的一个问题，就是要做好基础研究，需要真人的病理样本。
自己带头捐献遗体提供数据很多渐冻症的发现都是在患者遗体上做的，但国内没有一例渐冻症患者的脑组织和脊髓组织样本，因为遗体捐献很麻烦。
2022年，蔡磊去见了中国科学院院士段树民，段树民院士建立了中国第一个人脑库，收集了四百多例样本，但没有渐冻症患者的样本。
蔡雷想要补上这个缺口，他不仅答应死后捐出自己的遗体，还说要帮助其他愿意捐赠的患者找到合适的渠道。
他在群里发了一个倡议，叫大家捐出自己的身体，为渐冻症的之余做最后一份贡献。到2022年5月份的时候，已有七百名患者报名捐赠遗体。
截止到2023年1月，蔡磊团队协助完成了九例渐冻症患者遗体捐赠，成功保存八例样本。
蔡磊说，这件事是他发起的，他是始作俑者，他必须付出更多。
另外，蔡磊自己的身体状况也在恶化。
从2022年开始，他的左臂无法平举，接着使手指一根接着一根倒下，连手机都用不了，只能用鼠标说话也很困难，要说好几遍才能识别出来。
这是喉部肌肉萎缩的结果，他不得不用上呼吸机。但蔡蕾说，他已经不怕死了。
因为他已经做了所有他能做的事情，但现在他最担心的不是自己，而是几岁大的孩子。
而作为京东大佬的刘强东听后回应了四个字，我知道了。
这四个字背后的暖心操作，立刻让我们重新定义了所谓的商业巨头。
原来，刘强东不仅决定全权负责蔡磊孩子的未来，更是为所有京东员工设立了相同的保障。
结语很多人觉得他这几年的故事是自救与救人的故事，蔡磊说，其实不是，他一开始就没想过自救，因为三年时间就想出药物，这是不可能的。
他只是想用自己的能力和资源为渐冻症做点事情，他不知道终点在哪，但他看到了希望。
他在2023年出的新书的最后写了一句话，不是有希望才去努力，而是因为努力才看得到希望。
希望能有奇迹发生，也希望医学领域能早日攻克渐冻症的难题！
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