19岁女孩患罕见遗传病难治愈,报警称父亲搞迷信,不愿给自己治病

微社评 2021-05-14 14:29:40

前几天,江西有位19岁的女儿小芬在网上发表了一篇求助文章,在文章中,她说自己得了一种很严重的遗传病,但家里人不愿意带自己去医院。病情一恶化,家里人就找到一些搞迷信的人来驱邪,她说:“我自己特别害怕。”

5月11日,小芬的父亲涂先生接受了记者采访,向大家讲述了事情的经过。原来,并不是家里人不愿意给小芬治病,实在是这种病很难治,大家也没有办法。

据了解,江西女孩小芬今年只有19岁,美好的人生才刚刚开始,可一切都被两年前的一场意外打破了。17岁的时候,小芬被查出患有一种遗传罕见病——线粒体脑疾病。随后她又被北京的医院确诊为线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作。

回忆自己当年生病的情况,小芬告诉记者,两年前自己正在上高三听课的时候突然右手有点抽筋,脸也开始发麻,就这样她眼前一黑,晕了过去。第2次发病跟第1次的经历差不多,也是眼前一黑,但伴有头痛欲裂和恶心的症状。小芬在父亲的陪同下来到南昌的医院进行基因检测检查,被确诊为线粒体脑疾病。这种病具有一定的遗传性,因为小芬的妈妈就是因为这个病才离开了人世。

医生当时告诉小芬和他的家人,这个病并不好治,如果不愿意放弃,可以去外地看一看。这两年来,为了给女儿治病,小芬的父亲说家里借了很多的钱,已经花了22万元,都没什么用。无奈之下,他只能选择偏方,找一些迷信的方法来给女儿驱邪,希望能减轻她的痛苦。

在小芬看来,自己每次发信息给父亲要求去医院看病,父亲总是会拒绝自己,即使他再怎么恳求父亲也无动于衷,之后甚至连消息都不回了。说起父亲不愿意为自己治病一事,小芬觉得有些委屈,她说去年去北大医院治疗,还是警察妇女主任等多人对自己的父亲进行劝说才去的。

对女儿的埋怨涂先生也是有苦难言。他说自己并不是不愿意给女儿看病,自己每月工资只有两三千元,这两年来光医疗费就花了22万,其中十五六万都是借的。花了这么多钱去了很多个地方看病,但都没有效果,涂先生认为这病是遗传的,没办法治好。实在是没有办法了,为了减轻女儿的痛苦,他才相信了迷信。涂先生找来附近的人给驱邪却得不到小芬的理解,为此小芬还拨打过报警电话,警察到现场之后对这种行为进行了严厉的批评。自从女儿报警之后,涂先生说自己就没再搞这些了。

涂先生说,在女儿查出得病之后,他们也跟一些病友进行了交流,大家都说这些病要靠后期服药来维持,但小芬经常要去医院,自己也没有办法,她不相信吃药可以治疗,总觉得是家里故意不给她看,涂先生觉得女儿是长期受到疾病的折磨,心理有问题了。

我们在查看了相关资料之后发现,小芬所患的这种病多为母系遗传病,年龄跨度很大,不管是幼年人还是老年人,都有可能发病,一般在10~30岁是发病高峰。目前还没有非常有效果的治疗方法。

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