文|王叔
编辑|春晓
大家还记得年初曾向蔡磊求助的、湖南27岁渐冻症女孩陈静雯吗？据其妈妈在粉丝群告知了陈静雯在2月22日去世的消息。
早在一个多月前，陈静雯的妈妈还接受媒体采访，晒出了陈静雯没有得渐冻症之前与得病之后的照片，短短一年时间，程静雯发生了巨变，从之前阳光靓丽的少女，变成了瘦的不成人形只能躺在床上的病人。
陈静雯妈妈表示，女儿一个月要打一针10多万的针，他们已经打了一年多了，但目前吞咽困难，已经无力承担高昂的治疗费用。
陈静雯，今年27岁，出生于湖南普通的农村家庭，小时候因为家庭欠债较多，于是父母不得已只能外出打工，她成了一名留守儿童。
13岁的时候，因为各种压力就辍学外出打工，于是辗转在广州、东莞等城市打工，从普通的流水线女工，到淘宝客服等。
为了赚钱，什么工作她都尝试过，尽管生活比较艰辛，但是她一直在努力生活并拼搏着。
然而天不遂人愿，在2023年12月的一场生病，却让陈静雯家庭遭遇了渐冻症噩耗。
刚开始陈静雯认为自己只是得了甲流，感冒的原因自己胳膊抬不起来，也没有去医院去做进一步的检查。
直到后面病情严重，发现她整个上半身都不能动的时候，再去医院进行了检查，确诊为运动神经元病，即大众所熟知的“渐冻症”。
这时候已经离早起发病，已经过去了6个月之久，我们知道渐冻症是一种罕见的神经系统疾病，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致全身瘫痪。
陈静雯渐冻症从检查出来，到后期发病非常快，短短一年时间里面，她的容貌发生了巨大的变化。
从前炯炯有神的双眼，变成了一大一小，端庄清秀的五官变成了脸颊上的肉凹陷下去，她的体重也从100多斤骤减至70多斤。
面对渐冻症的困扰，陈静雯并没有放弃，而是用短视频记录自己的生活和抗争经历，她的视频内容真实、感人，吸引了大量网友的关注和支持。
她的社交账号是2024年4月30日发布了第一条动态，那时候她刚刚去医院做检查，那时候她还祈祷希望不要是渐冻症。
然而命运却与她开起了玩笑，她早2024年5月29日最终确诊为渐冻症，随后在医院住了大半月，出院之后她内心很彷徨，不知道接下来的路怎么走。
那时候陈静雯第一想法就是想要活下去，她不仅晒出了自己未生病前的照片，还晒出了自己住院的照片。
随后去年7月的时候，陈静雯发病半年，上半身基本已经呈半瘫痪状态了。
随后在8月的时候，陈静雯加入蔡磊的互助群，在群里面有消息称新药已经通过伦理审查，陈静雯很开心的分享了该好消息。
直到2024年10月底，“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的话题登上热搜，陈静雯的故事引起了社会各界的广泛关注。
陈静雯也在视频中喊话蔡磊求助，称自己已无法说话，但仍在努力坚持，希望蔡磊能给予帮助和鼓励。
蔡磊在得知陈静雯的情况后，表示自己也睡不好觉，非常担心她的病情。然而，由于陈静雯的病情发展迅速，已不符合入组试药条件，他无法直接提供帮助。但他鼓励陈静雯不要放弃希望，继续坚强地抗争下去。
一个月前，陈静雯发视频称，自己可能等不到春暖花开了！
在视频中陈静雯反思自己的行为，称因为自己认知狭隘，导致对渐冻症不够了解，没有做到早发现早治疗，从而失去了试药机会，自己只能眼睁睁看着自己的生命流逝。
对此，陈静雯联合蔡磊一起发声，呼吁大家加入自救的队伍！
随后陈静雯妈妈接受大象新闻采访，称陈静雯连续打了一年多的一针一万多的药，如今家里已经无力承担了。
还没过一个月，就传出来陈静雯去世的消息！陈静雯曾在多个场合表示自己很惋惜没有早发现早治疗！
所以说，患病并不可怕，真正可怕的是我们对这种疾病的无知和缺乏认知。
陈静雯的故事再次提醒我们，许多时候，正是对疾病的不了解和忽视，让我们错失了最佳的治疗时机。
陈静雯虽然未能战胜渐冻症，但她用自己的经历告诉我们，面对疾病，我们应该更加勇敢地去了解它、认知它，只有这样，我们才能在抗争的路上走得更远。
愿她在天堂安息，愿她的家人能够早日走出悲痛，愿渐冻症患者能够早日迎来希望的曙光。
