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“我不想死”，这句简单到近乎孩童呢喃的话语，从蔡磊口中说出时，却重若千钧，震颤着每个聆听者的心灵。

曾经叱咤商场的京东副总裁，如今却要面对比商业竞争更为残酷的对手——渐冻症，一种目前医学尚无法攻克的绝症。

2019年，对41岁的蔡磊来说，是命运急转直下的一年。

彼时，他正处于事业的巅峰期，却在一次例行体检中被确诊患上了渐冻症，也就是医学上所说的肌萎缩性侧索硬化症（ALS）。

这个诊断，如同晴天霹雳，将他从云端打入深渊，曾经的雄心壮志、宏伟蓝图，在这一刻都显得苍白无力。

渐冻症这名字听起来可能不太熟悉，但它的残酷程度其实超出很多人的想象。患者会逐渐丧失运动、说话、吞咽，甚至是呼吸的能力，最终因呼吸衰竭而离开人世。

更残忍的是，在整个病程中，患者的意识始终保持清醒，只能眼睁睁地看着自己的身体一点点“冰封”，直至生命的终点。

一开始确诊时，蔡磊也感到很迷茫和害怕。他不甘心，觉得命运对他的打击太不公平。他很配合治疗，尝试各种方法，哪怕只有一线希望，也不愿轻易放弃。

可是，随着病情慢慢加重，现实的残酷一次次让他看清了真相。

他的左手小臂肌肉开始不受控制地跳动，从一开始的偶尔出现，到后来的越来越频繁，最终连最简单的拿水杯都变得困难。

他慢慢地需要别人帮忙才能站起来和走路，说话、呼吸、吃饭这些平时简单的事情都变得很难。曾经意气风发的他，如今却被困在一具日渐“冰冻”的躯壳里，连最基本的行动自由都成为了一种奢望。

2023年，蔡磊因感染乙型流感，呼吸功能急剧恶化，不得不在夜晚佩戴呼吸机来维持生命。

那天晚上，他像平时一样咳个不停，结果一口痰卡在喉咙，差点没憋过去。对于正常人来说，这只是一个小小的插曲，但对于身患渐冻症的他来说，却是与死神擦肩而过的惊险时刻。

目睹着自己身体每况愈下，蔡磊深知与死神赛跑的时间已经所剩无几。但他没有选择在绝望中沉沦，而是选择用仅剩的时间，为更多像他一样的渐冻症患者争取生的希望。

蔡磊深知，渐冻症的治疗是一个漫长而艰巨的过程，需要大量的资金和科研力量的支持。

为了和时间赛跑，给更多患者带来生存的希望，他积极参与到渐冻症的科研工作中。

2020年，蔡磊成立了蔡磊渐冻症研究基金会，截至目前已经投入了超过15亿元，用来支持渐冻症的研究和治疗。

他带领团队与国内外多家科研机构、药企和医院合作，共同建立了一个渐冻症药物开发的联合实验室网络，并积极推动相关药物的临床试验。

蔡磊为了更高效地收集和分析患者数据，还发起成立了“渐愈互助之家”大数据平台。

这个平台连接了将近15000名渐冻症患者，是目前全球最大的以患者为中心的渐冻症研究数据平台，涵盖了患者的全生命周期。

这个平台能让研究人员更全面地了解患者病情的变化、治疗方案和预后情况，为药物研发和临床试验提供重要的数据支持。

2022年，蔡磊在直播中公开表示，自己愿意成为“小白鼠”，尝试各种可能有效的治疗方法。

在他看来，渐冻症患者的时间非常宝贵，为了尽快找到有效的治疗方案，他愿意承担风险，为科研贡献自己的力量。

蔡磊的行动，不仅为渐冻症患者带来了希望，也让更多人开始关注这个被忽视的群体。他的故事被很多新闻媒体报道，感动了好多人，也让更多人开始关注渐冻症。

越来越多的爱心人士加入到帮助渐冻症患者的队伍中来，为他们提供物质和精神上的支持。

然而，对于大多数渐冻症患者来说，希望依然渺茫。

2024年10月，全球首个针对渐冻症病因的药物托夫生在中国获批上市，这本是一个振奋人心的消息，但现实却给蔡磊和他的团队泼了一盆冷水。

托夫生只适用于SOD1基因突变的患者，而这类患者仅占总患者数的2%左右。对于像蔡磊这样的绝大多数散发型渐冻症患者来说，目前仍然没有有效的治疗手段。

信源：红星新闻2024-10-19《全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果》

新药的出现，对蔡磊来说更像是一次残酷的提醒，提醒着他和死神赛跑的时间，又少了一分。

托夫生在中国获批上市，对于整个渐冻症治疗领域来说，无疑是一个重要的里程碑。它证明了人类在攻克渐冻症的道路上，并非毫无进展，而是充满着无限的可能。

然而，托夫生的局限性也暴露了当前治疗手段的困境——如何针对不同类型的渐冻症，开发出更精准、更有效的治疗方案，依然是摆在科学家面前的一道难题。

蔡磊深知，想要彻底攻克渐冻症，不能仅仅依靠单一药物或治疗手段，而需要多管齐下，从各个方面进行突破。

为此，他积极推动建立了更为完善的渐冻症研究体系，涵盖了从基础研究、药物研发、临床试验到患者关怀的各个环节。

在他的推动下，国内外多家药企纷纷加大对渐冻症药物的研发投入，并取得了一系列重要进展。

目前，全球范围内已经有数十种针对渐冻症的药物正在进行临床试验，其中不乏一些具有突破性潜力的候选药物。

在临床试验领域，蔡磊积极呼吁更多患者参与到临床试验中来，为新药研发提供宝贵的数据支持。他深知，只有经过严格的临床试验验证，才能确保新药的安全性和有效性，才能真正造福于广大患者。

为了消除患者的顾虑，蔡磊以身作则，亲自参与到多个临床试验中，并积极分享自己的经验和感受，鼓励更多患者加入到战胜渐冻症的队伍中来。

除了在科研领域取得突破，蔡磊还积极推动社会各界关注渐冻症患者，希望能为他们提供更多的帮助和支持。

蔡磊的故事，不仅仅是他一个人的战斗，更像是全社会的一场接力。我们每个人，都有责任接过他手中的接力棒，将希望的火种传递下去，直到最终战胜渐冻症的那一天。

正如蔡磊所说：“我虽然身患绝症，但我依然相信，爱和希望可以战胜一切。”

渐冻症，并非不可战胜。只要我们永不放弃，希望之光终将照亮每一个角落，生命之歌也将永远奏响。