2009年一位只有二斤一两重的女婴，在重庆市某妇产科医院诞生，她的妈妈为了生下她受尽折磨。

然而一个畸形儿给家庭带来的痛苦还远不止这些，命运还会在这个出生时身高仅33公分的婴儿身上，刻下新的伤痕。

意外诞生畸形婴儿

女婴出生时还不到正常孩子体型的一半，她的姐姐当时也在场，年幼的孩子脱口而出一句话：妹妹怎么这么小？

让还躺在病床上休息的产妇刘女士心中一惊，她挣扎着起身看了一眼孩子。还处在分娩后劳累感觉中的刘女士心如刀绞，她明明十月怀胎的孩子，怎么会发育畸形。

震惊之余刘女士也在脑袋里回忆过往，她怀疑是不是因为自己怀孕时没有好好补充营养，才导致孩子发育不良。

然而医生的回答否认了她的猜想，这个女婴可能得了某种罕见病。刘女士借此回忆起孕检当天那个医生的善意提醒，原来她还处于胚胎阶段时就已经出现问题。

时间回到刘女士怀孕初期，她的家庭环境不好，原本就有大女儿要养着负担很重。所以当刘女士怀了二胎后，一家人包括丈夫梁先生都不太高兴。

夫妻俩夜里时常为该怎么办而争论不休，他们都马上步入中年行列。双方父母也开始垂垂老矣，梁先生和刘女士都没有什么文化，挣不来那么多钱。

然而即使夫妻俩知道正确的选择是打掉胎儿，但骨肉之情还是牵制着他们。最终两人向现实妥协，怀孕已成既定事实，那干脆就生出来养着吧。

车到山前必有路，走一步来看一步。刘女士为了省钱，同时也因为自己生过女儿，所以有丰富的生产经验。

她决定先不去做胎儿检查，省下来时间干点家务，照顾一下年迈的父母。顺带挤出点时间下地干农活，赚点小钱补贴家用。

于是最佳检查时间就被刘女士错过了，直到她怀胎六个半月后。梁先生才抽出时间带着妻子到当地医院孕检，可是这头一回检查情况就不容乐观。

医生眉头紧锁提醒刘女士腹中胎儿发育速度太慢，体型和普通婴儿差距太大，建议两人再做个更详细全面的妇科检查。

不过刘女士没有意识到事情的严重性，她认为胎儿体积小，大概是这些天自己不注意饮食引起的。

只要自己回家后多补充营养，那腹中胎儿肯定会跟着一起长胖。最后刘女士跟着丈夫回家，医生的话也随时间抛之脑后。

舍不得抛弃

因为母亲的不谨慎，这个畸形的女婴便诞生了。她所患的罕见病学术名为赛克尔综合征，放眼全世界患有此病的人不到百十个。

患者的形体特征皆是长相怪异，身体瘦小鼻子偏大嘴巴呈鸟喙状。除身体畸形外，赛克尔病症还存在有并发症，一般伴随有五脏发育不全，心肺容易感染等问题。

因为这个病实在少见，所以医疗方面对赛克尔病知之甚少。具体发病原因不详，也有人推测是胎儿在母体中基因发生突变所致。

目前这种病几乎无药可医，而且夫妻俩日子拮据收入不够，也承担不起这笔开销。想到这里刘女士无比后悔，她当时太过武断没把生孩子当回事。

结果今天酿成悲剧，不过她还是没有完全放弃希望。刘女士向医生询问治疗建议，哪怕是有一点机会，他们家也要尝试一下。

梁先生在得知二女儿患有罕见病时，也痛苦的闭着眼睛。但事已至此梁先生就算再难过，也只能把委屈往肚子里咽。

他是家里的顶梁柱，孩子的医药费只能自己打工挣钱支付，不过吃苦受罪那都是小事，梁先生最担心的还是女儿的病情。

如果疾病真的无法治疗，那夫妻俩就要彻底放弃她吗？二人显然不是铁石心肠之人，女儿虽发育畸形，但始终是一条生命，谁也不能取代她的位置。

尽管刘女士年纪不大，重新要个孩子也不是啥难事。畸形女婴是幸运的，她降生到一个充满亲情的家庭里。

最后梁先生决定外出打工挣医药费，刘女士则留在医院里照顾婴儿。

怎么也长不高

畸形女婴随即被送到一个专门的病房，打针输液都使用最小型号的针头。

负责给她医治的医生每天都会进行尝试性用药治疗，但治愈希望十分渺茫。不过女婴的身体状况倒还不错，她并没有像其他赛克尔病患者一样，出现更严重的并发症。

刘女士带着女婴做了全方面身体检查，发现她的内脏器官发育良好。除了体型和面部有些异常外，女婴浑身没有别的毛病。

眼看着女儿马上要满月，她却还没有一个正式的名字。刘女士在征求了丈夫的意见后，给女婴取名“小小”。

夫妻俩希望二女儿今后能反其道而行之，成长为健康活泼的孩子。可是现实里很难有奇迹发生，时间已经过去大半个月。

梁先生留给妻子的治病钱已经所剩无几，但小小的体型却没有任何变化。这个情况让刘女士颇为伤感，即使她心里也不抱什么希望。

但每次医生来给小小看病时，她总要重复着和上次一样的话。好在医生是个职业操守较强的人，他不会感到厌烦每次都会给刘女士解答疑惑。

在回答小小为什么不会长高时，医生告诉刘女士她的身体情况和一般儿童不一样。

小小的囟门俗称就是儿童头部上边那块未完全长好的颅骨，通常情况下用手触摸，还可以清晰的感受到血管的跳动。

而囟门是否闭合是判断一个婴儿能否长高的关键，一般发育健康的孩子，囟门总是在孩子18个月大时处于闭合状态。

发育稍晚一点的孩子，囟门也会在24个月之后处于闭合状态。可是小小的身体情况，与以上两种都不符合。

她的囟门在出生40天后就闭合了，医生推测小小的身高不会超过1米。这看似云淡风轻的话语，却像一把利刃刺痛刘女士的心。

放弃治疗

丈夫梁先生为了治愈女儿的病，在矿山工地上挥汗如雨的干活。下班后他也不休息，靠着拼命加班挣得那点薪水，全部都邮寄回来了。

自己平日里也是省吃俭用，有闲空时就跑去做兼职，解决家里三个人的吃饭问题。但小小在病房里躺了一个多月，她的病情没有一丝改善，反而被医生断定无药可医。

刘女士破为绝望她产生放弃治疗的念头，此时丈夫梁先生又不幸出了意外，终于让这个小家庭撑不住了。

一日梁先生在上班时，忽然感觉呼吸困难手脚无力，他起初觉得肯定是自己干活太狠，把身体累垮了。

于是向领导请假休息了一天，结果次日早上梁先生工作时，又碰到这种熟悉的感觉。他意识到大事不妙，自己是家里的主心骨，一旦病倒整个家的未来就没有盼头了。

梁先生不得不动身到医院检查，结果他的病和自己的职业有关，是常见的尘肺病。与赛克尔病不同的是，尘肺可以治愈，但要求相对苛刻。

梁先生必须换个职业，而且不可以再从事极端劳累的工作，尤其是浓烟滚滚的环境，他更不可以久待。

无可奈何梁先生把自己的情况告诉妻子，刘女士经过深思熟虑，决定放弃治疗带两个孩子回家生活。

一波三折雨过天晴

然而命运还是没有轻易放过他们，小小的病症非常罕见。以至于她被妈妈抱回家后，周围邻居都没见过这种情况。

一些吃饱后撑得慌的闲人必然要说点啥，刘女士也是首次感受到风言风语的威力。她把小小抱得更紧了，尽量避免孩子在人前出现。

可是生活总有意外出现，一次刘女士不得不带着小小外出。结果到上公交车时，众人的目光不可避免的被吸引。

不知道是谁突然发问：你的孩子好像猴子啊。如此刺耳的声音，自然让刘女士无法忍受。她怀里的小小似乎也感受到别人的恶意，变得哭闹起来。

刘女士只好让司机停车，她下来换乘出租车。谁知这些还不是最糟心的，小小的事情不知啥时候传到一个杂技团组织耳朵里。

他们竟主动给梁先生打来电话，想要花费5万元把小小买走。夫妻俩听到消息后，气的直发抖他们严词拒绝了杂技团。

本以为这件事就这么过去了，然而杂技团的人不死心，他们又派出说客来劝小小父母。梁先生怒火中烧，他很“礼貌”的把人都请出去，并告知绝不可再来。

事后夫妻俩也开始担心小小的将来，父母不能陪伴她一辈子。等两人都老去了，谁来照顾可怜的孩子呢？

这时命运终于迎来了转机，有媒体在听闻小小的遭遇后，对她和父母都进行了采访。曾有一个节目《都市1时间》，便讲述了夫妻两人的遭遇。

自此社会上的爱心人士就向他们伸出援手，为了给小小一个安全的教育环境。有人建议他们把孩子送到残疾人学校读书，小小父母接受了提议。

在那里她得到了温柔对待，同学彼此之间都是有相同特点的人，她没有再受到过歧视。而且小小的姐姐对待妹妹也很友善，她十分懂事。

知道父母这些年来过的不容易，对于爸爸妈妈的顾虑。刘女士大女儿主动扛起责任，她向父母保证自己以后绝对会照顾她，请他们放心。

事实上大女儿也是这么做的，在她身边的同龄人里，也经常能碰到冷嘲热讽妹妹的同学。她对此从来不会手软，都是不留余地的反驳。

相信小小在社会各界的救助下，一定能活出自己的精彩生活。接受自己的先天不足，成为一个自尊自爱自强的人。