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父母花了将近400万,已是负债累累,但仍没给6岁患上白血病的孩子救治成功。
2019年,男孩去世后,父母在整理男孩后续事情时,无意间发现男孩的众多病例中有问题,甚至还在病历中发现了“受试者”,回过神来,父母才发现孩子是被当成“小白鼠”实验。
那么,男孩为何花了400多万还是没治疗成功?病历中又存在哪些问题?
患上白血病
李霞夫妻两人是江苏人,自从孩子范裕喆到来后,为以后的生活增添了色彩。
但不曾想,范裕喆在刚出生没多久,还没享受父母带来的关爱时,结果却患上白血病。
2015年,2岁的范裕喆身体产生反常举动,父母发现后,就立马带着范裕喆来到医院检查,随后便被医院诊断出患上“急性淋巴细胞白血病”。
李霞夫妻两人听到这个消息,感到震惊,他们怎么也没想到,孩子刚出生没几年就患上白血病,但医生却告诉两人,范裕喆虽然患上白血病,但发现比较早,病情能很好控制。
于是,夫妻两人来到上海一家知名儿童医院进行救治,用了半年多时间,范裕喆病情得以控制,住院观察无碍后,父母就带着范裕喆出了院。
原本夫妻两人认为孩子范裕喆的病不会再发生,可过了一年时,范裕喆白血病再度复发,对此,李霞夫妻就带着范裕喆辗转上海北京多家医院。
庆幸的是,经过他们四处打听发现治疗白血病是有方案,按照医学专家建议,要切除睾丸再进行骨髓移植。
不得不说,这个治疗方案传到李霞夫妻耳中后久久不能镇定,虽然范裕喆有了治疗方法,但这种方案能够影响范裕喆的未来生活。
就这样,李霞夫妻就打消这个治疗方案,再次四处求医。
功夫不负有心人,最终,李霞两人在专家指引下,来到北京博仁医院,这是一家私人医院,针对像白血病这样血液疾病,博仁医院治疗情况很好。
2017年8月,李霞夫妻又将范裕喆从上海带到北京,来到这家医院检查治疗。
医生通过李霞夫妻的解释,了解到范裕喆的病情状况,他们告诉夫妻两人,治疗白血病也可以不用切除睾丸,用CAR-T再加上移植骨髓就可以。
值得一提的是,医院告诉李霞说,移植骨髓只要半相合足够,CAR-T再加上半相合移植。尽管夫妻两人不明白什么意思,但觉得很适用,随后便答应下来。
2017年10月,自从范裕喆在博仁医院做完CAR-T后,因为要移植骨髓,但博仁医院没有相应的移植舱。
这就对范裕喆后续的治疗收到阻碍,无奈之下,博仁医院只能求助于其他医院,通过让范裕喆转院,借用移植舱移植骨髓后再回到博仁医院。
整个过程,范裕喆做完骨髓移植很成功,因为范裕喆手术过后会出现明显的排异现象,博仁医院告诉李霞夫妻,这是一种正常现象,随后他们就让范裕喆父亲给范裕喆进行输血。
起初,李霞针对医院治疗方案有些疑问,但因为不懂,再加上孩子危险,没有太过关注。
但不曾想,2018年2月范裕喆出院后,后续的病情越来越恶化。
治疗失败,发现问题
同年8月21日,范裕喆父母发现范裕喆每半个月检查各项指标,发现血压等都在提高,没有办法只能再次住院治疗,同时,博仁医院也下达病危通知书。
并且,医院还检查出范裕喆因免疫力低感染了EB病毒,医生告诉夫妻两人,感染是因为造血干细胞移植产生并发症原因,便采用EBV-CTL细胞输注治疗。
然而,让李霞夫妻震惊的是,博仁医院这个治疗方法,非但没有让范裕喆病情得到控制,反而更加恶化,甚至还衍生出其他不良反应。
比如身体各处,肺部排异等,2019年2月,博仁医院眼看没有办法控制范裕喆病情,只能建议夫妻两人带着范裕喆转院进行肺移植手术。
当时李霞夫妻看着孩子范裕喆不断咳嗽,需要依靠氧气,无奈之下只能答应医生建议。
而在转院后,李霞照常将范裕喆在博仁医院的治疗方案讲给医生。
医生根据前者医院的治疗药物,减少一些特定药物用量,在范裕喆好转后,李霞全天都在陪伴范裕喆直到手术那天。
随后范裕喆转院没多久,就做了肺移植手术,后续中,但只因器官衰竭还是治疗无效去世。
值得一提的是,整个治疗过程李霞夫妻两人花了400多万,而在博仁医院就有200万,卖车卖房已经是负债累累。
而早在转院后,李霞率先就发现博仁医院的治疗方案有问题,李霞认为从博仁医院转院到其他医院时,在减少药物治疗量的情况下,范裕喆的咳嗽减轻,能正常吃饭。
李霞觉得博仁医院治疗过度导致的,对此产生质疑,产生这一想法后,李霞又重新回到博仁医院从中拿到范裕喆两年的原封病历。
虽然病例很多,但也让李霞发现不少问题,首先就是检测结果与查房记录阴阳颠倒问题,同事,李霞还发现,博仁医院用EBV-CTL是8月24日说是阳性报告。
但李霞发现血浆检测是8月23日查出的阴性,完全不符合,更让李霞震惊的是,从审核单中,她还发现“受试者”三个字。
李霞拜访多个医院了解到医院要进行受试者需要让家属同意,并且费用免费,但博仁医院并没有这么做。
与此同时,采用EBV-CTL治疗法,博人医院是二级机构,只有三级机构才可以符合,完全是一种违规操作。
根据种种问题,李霞夫妻就向北京医学会申请医学鉴定并提交,并进行了投诉,而卫健委也介入调查和处理。
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