【声明：本文内容均引用权威资料结合个人观点进行撰写】

文｜小牧

编辑｜小牧

生命，于我们而言，究竟意味着什么？

是每日清晨第一缕阳光的温暖，是与爱人相拥的甜蜜，还是在事业上拼搏的激情？

或许，这些都是。但对于蔡磊而言，曾经触手可及的一切，如今却变得无比艰难。

2019年，京东前副总裁、电子发票的推动者收到了一份诊断书，从此开始了与渐冻症的斗争。

这不仅是他一个人的斗争，也是为无数渐冻症患者带来希望的旅程。

他用自己的生命，诠释着“向死而生，决战渐冻”的信念，也让我们重新思考生命的意义与价值。

渐冻症，也就是

肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种影响神经系统的疾病，会导致身体逐渐失去控制。

它就像一个悄悄的破坏者，慢慢地损害患者的运动神经，让肌肉变得无力和萎缩，最终导致瘫痪。

患者会慢慢失去说话、吞咽和呼吸的能力，生活质量会大幅下降，甚至可能危及生命。

渐冻症的病因到现在还没搞清楚，也没有特别有效的治疗方法。

对患者来说，被确诊为渐冻症真的很打击。而蔡磊，正是这不幸群体中的一员。

从最初的肌肉无力，到后来的行动不便，再到如今的呼吸困难，他亲身经历了渐冻症带来的种种折磨。

他曾经说过，每次呼吸都感觉像是在和死神斗争。

然而，即使面对如此残酷的现实，他依然没有放弃希望，依然选择用积极的态度去面对每一天，去为更多的病友争取一线生机。在确诊渐冻症之前，蔡磊的生活顺风顺水。

他从中央财经大学毕业，财务方面经验丰富。

在京东，他担任集团副总裁，是京东财务系统的重要奠基人，也深度参与了京东上市、并购等重大项目。

不仅如此，他还是国内电子发票的重要推动者，为电商行业的发展做出了突出贡献。蔡磊在工作上的成绩真的很抢眼。

然而，2019年的确诊，彻底改变了他的人生轨迹。

面对突如其来的疾病，他没有沉沦，而是很快调整了心态，决定用自己的一切去对抗病魔，同时帮助更多和他一样患病的人。

他从京东辞职了，自己创立了一家医疗公司，专注于研究和治疗渐冻症。

他还搭建了渐冻症信息平台，为患者提供最新的医疗资讯和交流平台，希望用科技的力量，为患者带来希望。

在蔡磊与渐冻症抗争的道路上，他的妻子段睿始终是他最坚强的后盾。他们是在相亲时认识的，没过多久就相爱了，不到两个月就决定闪婚。

虽然他们的婚姻开始得挺急，但爱情却越走越深。确诊后，蔡磊曾一度想要与段睿分开，不想拖累她。

但段睿还是坚决拒绝了，她决定和丈夫一起面对困难。

她辞了工作，现在全心全意照顾丈夫和做直播。从选品到上架，从直播到日常护理，她都亲力亲为。

在直播间里，她总是活力四射，热情地跟网友互动，根本看不出来她心里其实压力山大。

然而，在镜头之外，她却要面对丈夫日渐恶化的病情，以及随时可能到来的离别。

蔡磊对妻子的爱与感激，溢于言表。他会称呼妻子为“宝贝”，会细心地为妻子规划出行路线，避免她吸入汽车尾气和太阳直晒。

即使在行动不便的情况下，他依然尽力去照顾妻子，去给予她最大的支持。

他们的爱情，在经历病痛后，显得更加珍贵和动人。

为了筹集科研资金，蔡磊和段睿开始直播带货。他们成立了“蔡磊破冰驿站”，直播赚的钱大部分都用来支持渐冻症的研究。

在直播间里，段睿像打了鸡血一样，每天都充满激情地向网友推荐产品。直播带货听起来简单，但实际上有很多难题要解决。

选品、物流、客服，每个环节都得下足功夫。更重要的是，他们还得应对外界的质疑和误解。

有人质疑他们“装病”，有人质疑他们“诈捐”，甚至有人质疑他们的婚姻。面对质疑，他们没有选择沉默，而是用实际行动来证明自己是清白的。

他们公开了诊断报告，公开了基金会的财务状况，用透明的方式，回应外界的质疑。

蔡磊深知，时间对他而言无比宝贵。他每天工作十几个小时，推进了几十个研发项目。

科研路上充满了未知和挑战，失败的情况远远多于成功。但他并没有因此而气馁，他坚信，“只要我活着，就不会结束”。

他用自己的行动，诠释着“向死而生，决战渐冻”的信念。

渐冻症的残酷之处在于，它会逐渐剥夺患者的一切，包括行动能力、语言能力、吞咽能力，甚至呼吸能力。蔡磊的身体状况也在日渐恶化。

他的手指逐渐僵硬，无法灵活地操作键盘；他的语言功能逐渐衰退，说话变得含糊不清；他的吞咽功能也出现了问题，需要他人协助进食。

2024年6月，一场突如其来的感冒让蔡磊的病情急转直下。他多次遇到窒息的情况，甚至想过要做气管切开手术。

在ICU病房里，他与死神擦肩而过。这段经历让他更深刻感受到生命的脆弱，也让他更加珍惜和家人相处的每一刻。

蔡磊的身体越来越不好，但他还是没有放弃希望。

他开始着手准备身后事，包括立下遗嘱、安排遗体捐献等。

他坦言，他已经可以完全接受死亡，但他依然希望能够为渐冻症的研究贡献最后一份力量。

在一段音频中，蔡磊说道：“我现在不行了，活不了几天。

今天麻烦你帮我把运动网鞋找出来洗一下，我不想穿着睡衣出门。去医院我也不是很想去，去了也解决不了问题。

”这句话，没有抱怨，没有绝望，只有对生命的坦然和对尊严的守护。

蔡磊的抗争，不仅仅是他个人的战斗，也感动了无数人，并推动了渐冻症研究的发展。

他创立的信息平台，为患者提供了交流和互助的平台

；他推动的研发管线，为攻克渐冻症带来了新的希望；他捐赠的巨额资金，为科研提供了重要的支持。

更重要的是，他用自己的生命故事，唤起了社会对渐冻症的关注。

越来越多的人开始了解这种疾病，开始关注渐冻症患者的困境，开始为渐冻症的研究贡献自己的力量。

蔡磊的坚持和努力，也给了很多渐冻症患者和家属巨大的鼓励。

他用自己的坚强和乐观，告诉他们，即使面对绝症，也要勇敢地活下去，永不放弃希望。

未来，研究渐冻症的道路仍然漫长且充满挑战。

蔡磊的努力已经为这条路带来了一丝光明。

他的精神，将继续激励着更多的人，为攻克渐冻症而努力奋斗。

蔡磊的故事，讲的是生命、勇气和希望。

他用自己的生命展示了相信的力量。

他相信，即使在最黑暗的时刻，也要相信希望的存在；他相信，只要坚持不懈，就一定能够战胜病魔；他相信，即使生命有限，也要活出生命的价值。

他的故事也提醒我们，要珍惜生命，珍惜健康，珍惜与家人在一起的每一刻。

同时，也要关注那些身患绝症的人们，给予他们更多的关爱和支持。蔡磊说过，要相信的力量，冬天总会过去的。

我们相信，在社会各界的共同努力下，渐冻症的寒冬终将过去，希望的春天终将到来。