人类的赞歌就是勇气的赞歌，人类的伟大的就是勇气的伟大！
北大历史系女博士娄滔即使患上渐冻症，却依旧在“寻找自己生命的价值”。
不惜欺骗男友“移心别恋”，还在遗嘱上写明“当我从未来过”。
甚至将自己的“全部”捐献，连骨灰都不想给社会添麻烦，只为有尊严的离开....
大山深处的梦想
1989年，娄滔出生在湖北恩施土家族苗族自治州咸丰县，童年时期的娄滔，像山间的精灵般活泼灵动，对世界充满好奇。
初中毕业后，娄滔考入离家百里的恩施州城读高中，三年的高中生活，远离父母的呵护，她独自面对学习的压力和生活的挑战。
2007年，娄滔的高考成绩不太理想，最终被中央民族大学的历史系预科班录取，虽然有些失落，但父亲娄功余却用乐观的态度鼓励她：“滔滔，你真走运，我的理想就是去北京，一直没能实现，没想到你帮我实现了。”
为了让女儿在北京能独自生活，他打算对娄滔进行严格的训练，他给娄滔2000元本钱，让她去摆地摊体验生活。
烈日下的娄滔汗流浃背，从无人问津到学会推销、砍价，她逐渐体会到生活的艰辛，也明白了父亲的良苦用心。
2008年，北京奥运会时，娄滔没有选择去酒店打工，而是报名参加了奥运志愿者，因为英语很好，她被奥运媒体发布中心选中，在媒体新闻中心做翻译。
2010年，娄功余去北京出差，看望女儿，娄滔和父亲谈起自己的人生规划，希望将来成为一名大学教授，并憧憬着与父母在一个城市生活，方便照顾他们。
2012年，娄滔因为成绩优异，被保送到了北京师范大学，继续攻读世界古代史的硕士研究生，在导师的指导下，她如饥似渴地汲取知识，她博览群书，文史哲无所不包，经常沉浸在忘我的学习状态中。
她在研三时，凭世界史专业第一名的成绩拿了一等奖学金，还在核心期刊上发表了一篇优秀的译文。
2015年，娄滔考上了北京大学历史学院的博士研究生，研究方向是古埃及史，她的笔试和面试成绩都是第一名，她还遇到了一个和她同年考进北大的博士生，两人很快走到了一起。
病魔的侵袭
2015年8月，娄滔回恩施过暑假，感觉身体无力，连上楼都气喘吁吁，爸妈觉得她可能是学习压力太大，所以没怎么放在心上。
回到北大后，娄滔的病情逐渐加重，左脚尖踮不起来，右手也开始出现问题，她去过校医院和北京第二炮兵总医院检查治疗，但都没有见效。
圣诞节前夕，她还和同学们一起庆祝，装扮成圣诞老人的样子，脸上洋溢着青春的笑容，但就在2016年1月，娄滔住进了北医三院。
经过一系列检查，医生最终确诊她患上了运动神经元病，也就是人们常说的“渐冻症”，这种疾病的病因不明，目前尚无有效的治疗方法。
对于一个27岁的年轻女孩来说，这个诊断无疑是晴天霹雳，娄滔的病情进展迅速，从最初的行动不便到后来的四肢瘫痪，她经历了常人难以想象的痛苦。
为了方便治疗和照顾，娄滔在男友的陪伴下，住进了武汉的一家中医院，中医院的医生对娄滔进行了针灸、推拿等治疗，但都收效甚微，娄功余夫妇带着女儿四处求医，寻遍名医，但都无功而返。
残酷的现实让娄滔不得不做出一个艰难的决定，她知道自己好不了了，不想连累男朋友，就主动提出了分手。
在电话里，她强忍着内心的悲痛，编造了一个“另有喜欢的人”的谎言，亲手斩断了这段美好的爱情，挂了电话，娄滔眼泪止不住地流，但她明白，这对双方都是最好的决定。
在武汉汉阳医院，娄滔接触到了一种名为“眼动仪”的设备，这种设备可以通过追踪眼球的运动，将患者的意图转化成文字，实现与外界的沟通。
对于已经失去语言和行动能力的娄滔来说，眼动仪就像是一扇通往外界的窗户，让她能够表达自己的想法，与家人交流，继续感受这个世界的美好。
疾病禁锢了娄滔的身体，却无法囚禁她的灵魂，她从小就热爱阅读，即使在病床上，也从未放弃对知识的渴望，当她无法再翻动书页时，父母就为她读书，后来又给她买来各种有声读物。
在病床上，娄滔听完了60多部中外名著，从文学到历史，从哲学到科学，她在精神世界里自由翱翔，汲取着知识的养分，对抗着病魔的侵蚀。
病魔并没有因为娄滔的坚强而退缩，反而变本加厉地折磨着她，她的身体越来越虚弱，连吃饭喝水都变得困难，最终不得不依靠呼吸机维持生命，她被送进了重症监护室，正在和死神作斗争。
在重症监护室里，娄滔经历了多次抢救，但她知道，自己的生命已经走到了尽头，她不想再继续承受这种痛苦，也不想再给家人增加负担。
她用眼动仪表达了自己放弃治疗的意愿，这对于深爱她的父母来说，无疑是一个沉重的打击，娄功余夫妇不愿放弃，他们四处打听治疗方法，希望能出现奇迹。
但娄滔很坚定，她甚至开始绝食，逼着父母同意她的要求，父母含泪同意了女儿的选择，尊重她最后的尊严。
在生命的最后时刻，娄滔用眼动仪写下了一份遗嘱，表达了自己最后的愿望，她希望自己能够有尊严地离开这个世界，并将自己的器官捐献给需要的人，让生命以另一种方式延续。
她还希望父母不要为自己修建坟墓，不要举办葬礼，不要收取任何礼金，将自己的骨灰撒入长江，回归自然，她写道：“让我默默地走，不留下任何痕迹，就像我从未出现过一样。”
娄滔想要捐献器官的心愿，最终没能实现，由于长期卧床和疾病的折磨，她的器官已经严重感染，不符合捐献的条件，但她捐献器官的意愿，以及她对生命的理解和对社会的贡献，却永远留在了人们的心中。
2018年1月4日晚，在父母和亲人的陪伴下，娄滔在家中安详离世，年仅29岁，她的父母按照她的遗愿，将她的遗体火化，并将骨灰撒入长江，让她回归自然，与她深爱的大自然融为一体。
“赵氏姐妹”
青岛有一对患上患上“渐冻症”的双胞胎姐妹，虽然姐妹俩的身体像被冻住一样，全身只有十个手指能动，但她们的思想却像插上了翅膀，飞向了广阔的天空。
在爸妈的陪伴和支持下，这对姐妹走遍了很多地方，靠自学的本事，她们为杂志翻译文章，给歌曲写词，还创作剧本。
通过电脑这个小小的窗口，姐妹俩逐渐认识了外面的世界，她们喜欢聊天，聊游戏、聊书籍、聊电影，还有她们最爱的网络世界。
她们还对未来有着清晰的规划，希望能写出更多优秀的作品，尽管这条路还很长，但她们已经比同龄人走得更远了。
姐妹俩从出生就患上了“渐冻症”，身体逐渐失去行动能力，但妈妈崔淑鹏却笑着说，最难过的日子其实是确诊前那段未知的时光。
确诊后，反而心里踏实了，因为知道再怎么难过也无济于事，姐妹俩也说，妈妈是家里的“开心果”，给她们带来了很多力量。
爸爸赵建利是这个家的“掌舵人”，他和妻子希望孩子们能平安快乐，找到与自己和解的方式，为了让孩子自力更生，他们培养姐妹俩读书的习惯，让她们爱上了文学。
虽然行动不便，但姐妹俩的学习从未停止，她们自学英语，看高校公开课，甚至去大学旁听，她们还曾有机会出国深造，但为了照顾父母，选择了放弃。
为了增加家庭收入，他们开了一家甜品屋，后来，他们还开着一辆改造成移动图书馆的中巴车，去全国推广公益阅读，这一路上，他们领略了各地的风土人情，也为姐妹俩的创作带来了灵感。
文/编辑：ToT
参考资料：
央视网-2018年1月7日-《北大“渐冻症女博士”娄滔离世 未能如愿捐献器官》
中华网·新闻-2018年1月6日-《北大渐冻症女博士去世 患病期间听完60多本书》
澎湃新闻-2024年2月29日-《万分之一的你｜从周游中国到打造梦想书屋，27岁姐妹花的“罕见人生”》
