近日，网红沙白白的故事引起了广泛的关注和讨论。她年仅 43 岁，却因 20 多岁时罹患的红斑狼疮，在今年发展到尿毒症晚期，最终选择以安乐死的方式结束自己的生命。这一事件让红斑狼疮——这一被称为“不死的癌症”的疾病，再次进入公众的视野。

最近很多人都关注到一个选择了结束一生的狼疮患者这诚然是个人选择，但在网络上宣扬可能诱导别人误入歧途的理念，会放大很多患者对疾病的恐惧和家人朋友的误解。

狼疮是一种常见的免疫性疾病，有很多的药物治疗狼疮，能控制疾病不影响日常生活。而且现在也有越来越多的新型靶向药物，甚至是CAR-T治疗，达到临床治愈也是未来可期的。

狼疮的疾病管理需要定期复查，调整药物，保护器官功能。擅自停药会带来严重的后果，每一次复发会加重器官损伤。像这位患者自己因各种理由停药，导致病情加重，还鼓吹要自由，拒绝治疗，这类似自己烧火然后跳到火坑里的行为。

狼疮患者以年轻女孩为好发人群，这类患者很多想法没有成熟，又处于爱美的年纪，对疾病的认知不够。医生真心希望狼疮患者和家属不要受到这些负面行为的影响。

每个人都有各种各样的慢性病，没有完美的没有任何疾病和缺点的人。我们要学会和疾病共存，积极就医，不让疾病影响我们的生活。狼疮可控可治，许多患者结婚生子，家庭美满，希望每个患者都找到合适的治疗方案，并坚持定期随访，拒绝谣言和伤害。