可能大家不会相信，一个蹦蹦跳跳聪明可爱的3岁孩子，会在一夜之间突然不会走路，并被诊断出罕见病。这件事发生在湖南长沙白鹤社区竹家桥村，当时不到三岁的代京荷身体状况一直很好，她不但聪明可爱，还喜欢唱歌跳舞。然而就在小京荷3岁生日的当天，午睡起来的小京荷突然腿疼的不能走路，父母将她紧急送到医院后，直接被送进了ICU抢救治疗。

经过各种系统检查后，发现小京荷是患了罕见的腓骨肌肉萎缩症（CMT）。这是一种罕见的遗传疾病，且没有治疗方法。这种疾病发病的时候，肌肉组织和身体其他部位会逐渐丧失功能，这意味着小京荷将一直会活在疾病的痛苦折磨中。

小京荷2016年出生，在家里爸爸妈妈爱她，哥哥宠她。可是自从生病之后她却再也不能够好好享受这些幸福。取而代之的是各种检查和针灸康复治疗，这种情况一直持续到代京荷快三岁。期间，因孩子抵抗力低下经常感冒发烧。

十几年前，小京荷的父亲代少林在一家餐馆当学徒时认识了当服务员的何连，两人经过4年的恋爱，步入婚姻殿堂。2007年哥哥出生，2016年代京荷的来到给这个家庭带来更多欢声笑语。

病情不只是对小京荷四肢有影响，身体其他组织也开始逐渐丧失功能。她需要带着呼吸装置、进食得用食管，这一切对于一个刚3岁的孩子太难了。就连一次轻微的感冒，都可能需要抢救，这一切对于孩子，对于父母都是一种折磨。

代京荷主治医生告诉妈妈何连，孩子千万要注意不能有任何闪失，只要再次感染或者是一个普通感冒都可能威胁到她的生命。欣慰的是，小京荷大脑发育是很正常，并且还能颤颤巍巍地画画。

就这样，在惊心胆颤中，妈妈何连带着女儿在医院治疗，父亲代飞林继续在那个小饭店打工挣钱给孩子治病。

小京荷从小到现在，每天都要花钱治疗，家里根本存不下积蓄。懂事的哥哥也是很能理解，不跟其他同学攀比，父母看在眼里疼在心里。

2022年3月15日，小京荷不幸染上重症肺炎，再一次住进ICU。这一住就是37天，不见好转。“每天费用4000多，这次就花了13万多，本来就没积蓄，这都是借来的。可费用每天都欠费，孩子治疗还要持续，我总不能放弃住进孩子吧？我每天祈求老天，让孩子少受点罪吧。”在ICU门口，母亲何连哭着说。

从小在医院长大的代京荷经历那么多磨难，比同龄孩子懂事很多，对生于死她表现深刻理解。2022年3月在进ICU前，母女两进行了一次对话：

母亲：“宝贝，你这次又发病了，你想呆在家里还是去医院？”

京荷：“我不想去医院，每天4次经鼻气管抽吸太疼了。”

母亲：“如果你呆在家里，你可能就要离开我们，去天堂了。”

京荷：“妈妈，我知道。”

母亲：“你也要知道，爸爸妈妈和哥哥不能和你一起去，你要先走.....”

说完，母女俩都哭了起来.......

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