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前言
“他很伟大很了不起,我就是舍不得他。”倪萍在采访中哽咽道。
眼睁睁看着昔日好友即将离世,又是怎样的感觉呢?
从19年患病,到现在,蔡磊已经和渐冻症对抗了整整五年,昔日意气风发的人,如今只能没日没夜的躺在病床上靠呼吸机续命,渐冻症患者所经历的痛苦,是我们常人无法想象的。
好友倪萍透露蔡磊近况
在 11 月 23 日这一天,倪萍在一场备受瞩目的采访中,神情凝重地谈起了好友蔡磊的近况。蔡磊与渐冻症顽强抗争已进入第五个年头,病魔的侵蚀让他的身体每况愈下。
如今,他的颈部肌肉力量已极度衰弱,头几乎无法抬起,每一次想要说话,都要付出巨大的努力,从喉咙里艰难挤出的声音也微弱得难以听清。
为了维持生命和继续他的事业,他不得不整日依靠呼吸机辅助呼吸,即便如此,他依然坚持工作,那股子坚韧不拔的劲儿令人动容。
或许是深刻地感受到了自己身体状况如坠崖般的急剧下滑,蔡磊做出了一个伟大而又令人心酸的决定——签署遗体捐赠协议。
他深知渐冻症研究的艰难与漫长,希望在自己离世之后,能将遗体捐献出来,为攻克这一医学难题贡献一份力量,给无数还在渐冻症黑暗中挣扎的患者带来一丝曙光。
倪萍在讲述这些的时候,眼中泪光闪烁,满是对蔡磊的敬佩与不舍。她声音微微颤抖着说道:“蔡磊真的太伟大了,他所承受的痛苦是常人难以想象的,可他却从未放弃。”说到动情之处,倪萍忍不住数次落泪。
与病魔顽强抵抗
蔡磊在采访中,他平静地诉说着身体每况愈下的现状,尽管双手已逐渐失去往昔的灵活,从左手率先瘫软无力开始,这股无力感缓缓蔓延至右手,直至双手再也无法精准地点击鼠标。
但他紧接着语气坚定地表示,自己每天依然雷打不动地投入 15 至 16 个小时用于工作,周末和节假日都被他抛诸脑后,仿佛在他的世界里,与渐冻症的战斗没有停歇之时。
也正是因为这样,他和他的妻子也没少吵架,她的妻子不希望他把所剩不多的时间花在这种地方,但蔡磊却毅然决然的表示“没有人能击垮他的信心”。
他这样做不仅仅是为了自己,更是为了那些同样被病情所折磨的人。
采访里,蔡磊细致地描述了身体机能被渐冻症逐步侵蚀的过程。尤其是 2023 年底感染乙流之后,身体仿佛坠入更深的深渊,呼吸功能变得微弱不堪,夜晚入睡时,呼吸机成为了维持生命的必备工具。
而到了 2024 年,病情进一步恶化,曾经能够自由转动的头部,如今也难以抬起,每一次试图抬头都像是在与千钧重担抗争。
在谈及药物研发与数据平台搭建时,蔡磊的眼中总是闪烁着希望的火花。他骄傲地介绍自己一手建立的“渐愈互助之家”,这个如今已成为全球最大的渐冻症科研数据平台,凝聚了他无数的心血。
在平台上,注册患者数量已经超过 12000 名,每一个数据背后都是一位病友与病魔抗争的故事,而这些海量的数据汇聚在一起,就成为了科研人员探寻渐冻症奥秘、研发有效药物的珍贵宝藏。
蔡磊深知,这是他在这场没有硝烟的战争中开辟的重要战场,是为所有渐冻症患者点亮希望之光的灯塔。
对家人的愧疚以及妻子的支持
在对家庭影响与家人支持的话题探讨中,蔡磊的脸上写满了愧疚。他坦言,自己患病后,最对不起的就是家人,尤其是妻子段睿。
他希望自己的妻子看见自己的病情越来越恶化时不要悲观,不要难过,这是他最大的希望。对于蔡磊来说,他身患重病后唯一的牵挂就是自己的妻子和孩子。
段睿在演讲时也深情地回顾,自从蔡磊确诊的那一刻起,她的生活轨迹就彻底改变。
她目睹着蔡磊从一个意气风发的人,逐渐被疾病折磨得身体机能不断下滑,她的内心充满了痛苦与无奈,但她依然坚定地陪伴在蔡磊身边,用自己的爱与行动,给予蔡磊最坚实的支持。
自从蔡磊确诊以来,他的妻子段睿始终坚定地站在他的身后,宛如一座坚实的靠山。段睿通过直播带货等各种方式努力筹集资金,为蔡磊的医疗团队提供了不可或缺的支持。
2022年9月,段睿与蔡磊开始直播带货。段睿负责主持、介绍商品,蔡磊偶尔补充,提醒粉丝加团、领优惠券。通过这种方式,直播间取得了显著的销售成绩,2024年双十一大促期,该直播间以近4亿元的销售额跻身带货达人排行榜前十,为渐冻症科研项目筹集了大量资金。
而段睿曾是一家会计事务所执行合伙人,为了帮助蔡磊筹集科研资金,她离开原职,将更多的时间和精力投入到直播带货及相关事务中。
从直播策划、选品、比价,到运营、客服等各个环节,都亲力亲为,以此提高直播的质量和效益,进而增加筹款数额。
可以毫不夸张地说,如果没有段睿这一路的默默付出与坚守,蔡磊的医疗团队恐怕难以支撑到现在,蔡磊也难以在与病魔的战斗中坚持这么久。
结尾
蔡磊在与渐冻症搏斗的漫长岁月里,从未有过丝毫退缩。尽管身体被疾病折磨到生活无法自理,但他的精神激励着无数人。
他的抗争不仅仅是为了自己的命运,更是为所有渐冻症患者开辟道路。而他的名字也将永远被镌刻在人类与病魔抗争的光辉史册之上。
同时也希望蔡磊能扛到人类攻克渐冻症的那一天。