文|8卦娱
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2月26日,有网友爆料,那个曾经求助于蔡磊的渐冻症姑娘静雯,不幸离开了人世,年仅27岁。
当这个消息传出的时候,不少网友都表示非常的震惊,毕竟在不久前还观看了静雯直播,那时的她还是那样积极乐观的与病魔做斗争。
不过这次的爆料有知情人士透露,她号称是静雯的朋友,在得知消息的时候,也第一时间和家里人打了个电话,确定了这一噩耗,为此不少网友都感到非常的惋惜。
其实这个小姑娘出现在大众视野中,还是因为那个曾经的京东集团副总裁,同样也是渐冻症抗争者的蔡磊,所有得渐冻症的病患都视他为自己的偶像,都想向他一样坚强的抵抗病魔。
可在收到静雯的求助视频时,蔡磊也非常痛心的婉拒了静雯,因为他深知渐冻症的可怕,想要治疗这个病,需要花费大量的钱,更何况她的情况也比较特殊,用另一种方式翻译的话,就是说静雯已经没有治愈的可能了。
静雯悲惨的一生
回顾静雯的一生,其实非常的令人痛心,从小就没有得到过父母的疼爱,为了能生存,她也只好在13岁的时候就辍学,出门打工。
作为湖南人,她去过很多地方,小姑娘由于长相出众,再加上特别喜欢拍摄自己的日常,在社交媒体上她还斩获了不少粉丝的喜欢。
就在20岁那年,她好不容易站稳了脚跟,但却又被检查出患有渐冻症,直到目前为止,这个病还没有什么特效药,于是她也陷入了沉思。
第一次发现自己身体上有异常是在甲流之后,她发现自己的肩膀抬起来很吃力,没什么经历的她没当回事,觉得就是一个轻微的肩周炎,休息一段时间就好了。
可是病情没有向静雯预期的那样,反而出现了更严重的变化,眼睛逐渐的一大一小,脸颊也慢慢的凹陷,甚至到最后甚至控制不了自己的身体。
没办法,静雯只好再次回到那个曾经一直想逃离的家,由于她的病情发展太过迅速,肌肉的严重萎缩,导致小小年纪的静雯,只能卧床求助家人的照顾。
得病初期,静雯也每天以泪洗面,觉得现在的自己没有任何生活的希望,甚至还花着家里的钱,为了治病父母已经外欠了很多钱了。
好在静雯有一个非常好的朋友,她每天都来开导静雯,陪着静雯说话,甚至鼓励她直播,帮忙回复着直播间粉丝的评论,这才渐渐地让静雯找到了生活下去的方向。
有很多粉丝觉得,静雯其实有着非常好的父母,为什么不能让父母也走进自己的内心呢,在一个节目中,静雯向我们透露了一个心酸的故事。
坚强乐观的女孩儿
在她的眼里,母亲其实有着两面性,虽然有时候她的模样就像大家看到的那样,温柔善良,对自己的照顾也是无微不至,但是在大家不知道的时候,她又像是变了一个人。
母亲有点焦虑症和被害妄想症,有时候交代母亲出去做什么的时候,她一出门就会觉得女儿是不是要害她等等,回来就是无休止的指责。
这种生活静雯早就受不了了,于是才出门打工挣钱,就在得知患病的前三个月,母亲还强迫自己相亲,一定要按照她规划的生活过,静雯根本就没有掌握自己人生的权利。
而对于妈妈来说,其实也有很多委屈没办法说,她知道自己年轻时对女儿的疏忽,所以才想尽可能的帮助女儿,可得病的女儿每次都将自己封闭起来,自己也很无奈。
为了能给女儿挣钱,已经把家里的房子都卖了,而父亲为了筹钱,也是出门在外打工,不过就算是这样艰苦,夫妻俩也一直没有放弃自己的姑娘,一有时间,父亲就会打来视频安慰静雯。
重新振作的静雯
而今年的静雯心态已经好了很多了,她知道人一般得了渐冻症之后,生命都不会太久,3-5年不等。
所以后来的她非常乐观,每天都开开心心的和粉丝们互动,回复他们每个人的疑问,静雯说已经是在这样的情况了,为什么不好好的享受接下来的时光呢?
当蔡磊得知了这个坚强振作的姑娘时,也是经常鼓励她,很多网友也在他的社交媒体账号下面求助,希望他救一救这个可怜的姑娘。
可是蔡磊也真的无能为力,要知道得了渐冻症如果想维持生命,那么每年光是美国药物就需要140万,不仅如此还得看症状的情况。
可是蔡磊现在根本就没有能力,让美国能够给她提供免费的药物,同时也没有能力自己出钱资助这位可怜的孩子。
而且他也给了静雯药物临床的机会,可她的病情被拖了太久,实在是无能为力,所以只能眼睁睁的看着这位孩子的生命慢慢流逝。
就在上个月的26日,静雯发了一条视频,她对粉丝们阐述,自己应该等不到今年的春暖花开了,想必那个时候静雯已经预料到了自己的结局。
不管怎么说,静雯的一生真的令人惋惜,同样也希望静雯的家人能够振作起来,好好的生活,为自己的女儿祈祷。
渐冻症确实非常的可怕,不然也不可能到现在还没有治疗它的特效药,眼睁睁的看着这么多渐冻人离世,除了心痛,我们没有任何办法。
不过在今年刚开年,渐冻症抗争者蔡磊就发布了一则消息,他向所有的渐冻人发誓,一定会努力的加大科研力度,扛起渐冻症抗争的大旗。
参考信源:
新京报官微:“真的有点坚持不住了”26岁渐冻症女生发视频求助,蔡磊回应
鲁中晨报:求助蔡磊的渐冻症女生再发声:我可能等不到春暖花开了
红星新闻:98年女孩患渐冻症容貌巨变,做短视频博主赚治疗费,母亲:刚从ICU出来,一清醒就想做视频