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编辑丨爱吃叉骨

近期倪萍在活动中提起了蔡磊的近况：

“他已经带头签订了遗体捐赠协议，头也抬不起来了，还要每天使用呼吸机，说话也不行了。”

说着说着身为好友的她忍不住流下眼泪，称自己十分舍不得他。

作为原京东副总裁，他曾开出国内首张电子发票，41岁就身家过亿，

在18年和小自己11岁的妻子段睿相亲认识以后闪婚，并且很快有了一个儿子。

那时的他风光无限，人生幸福美满，但是没过多久噩耗袭来，

也是在18年他开始察觉到身体不适，在手机上看到一些医学类的文章，

觉得自己的症状的“渐冻症”很符合，于是前后去医院做了六次检查，最后在19年确诊了。

这个连霍金都没有克服的重疾，目前还没有过治愈的先例，

但蔡磊还是决定用自己的身体和这个疾病做一次斗争，

他利用自己的影响力建立病友群，和大家一起交流病情，组建团队研究药物，

为此已经花费了十亿多，最近又有了新的突破，他曾经说过，要拿自己的生命做最后一颗子弹。

和他同样患有渐冻症的“人民英雄”张定宇，在18年确诊，但在疫情期间，

他却打响了武汉抗击新冠第一枪，敏锐捕捉到疫情的异样，成立全国第一个采样隔离区，

为我国发现疫情节省了不少宝贵的时间。

据说和蔡磊相比，他的状况要好很多，目前还能像正常人一样走楼梯，

很多人把他的这种状态归结于中医治疗，毕竟他从坚决不信中医到后来主动宣扬中医，大家都看在眼里。

目前他仍然坚持在诊疗一线，他这种舍小家为大家的行为，实在令人佩服。

而蔡磊也同样，他利用自己的影响力，让更多的人了解到了这个疾病，

前两天他的破冰驿站账号，发布了华大集团CEO尹烨探望他的视频，

视频里的他虽然说话都已经十分困难了，但还是说着：

“身体越来越差，但希望越来越大。”

直到尹烨站起身，边用双手拍他的肩膀边给他加油时，他还是没有忍住流了泪，

这也是大家第一次见到他落泪，本应该风光无限好的年纪，却突然患病，

任谁都会感到委屈和不甘的吧。

希望他能够再多一些时间，久一点再久一点，期待治疗的药物早日研发成功，

就像尹烨说的，春节后再见。

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信息来源：

一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人．中国网 [引用日期2021-10-15]

目睹病友一个个离世！43岁京东副总裁患绝症：砸千万元“求生”，一个瞬间让他痛哭．环球网 [引用日期2021-10-18]

已在准备身后事，渐冻人蔡磊回应：会抗争到最后一天．人民日报健康客户端．2023-08-27 [引用日期2023-08-27]

#渐冻人蔡磊回应首次用药有效#．网易财经．2023-11-14 [引用日期2023-11-18]

新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定．大象新闻．2024-11-23 [引用日期2024-11-23]