“我晚上睡不着的时候经常想，我和孩子一路走来所幸遇到的都是善良的人，谢谢你们善良的心送给我们一份份温暖。”近日，青岛妇女儿童医院多学科救治了一名罕见的皮肤病患儿，经过20天的精心治疗和护理，晨晨（化名）的病情大有好转，这是晨晨出院时，晨晨妈妈亲笔写下的想对医护人员说的心里话。

据了解，晨晨是个不幸的孩子，出生后不久便被确诊脑瘫和癫痫，长期在青岛妇女儿童医院接受康复治疗。康复路漫漫，如今7岁的他在日复一日的坚持中，终于有了很大的好转。然而，前不久，晨晨突然“怪病”缠身：高热，面部及四肢原本健康的皮肤出现大块红色皮疹，后来皮疹部位形成大疱，轻轻一碰便会脱皮，口唇也开始出现糜烂、水疱，破溃后形成了厚厚的黑色结痂，眼部也出现了渗液，眼皮被分泌物粘到了一起，像睁眼和张嘴这样寻常的动作，他完成起来非常困难……看到晨晨被“怪病”折磨得痛苦不已，家长心急如焚。

晨晨到底是怎么了？青岛妇女儿童医院感染科医生接诊后，立即将晨晨收入院进一步诊治。因病症涉及身体多部位，感染科立即向医务科提出申请，医务科根据病情，第一时间组织眼科、皮肤科、烧伤科、儿童重症医学科等参与多学科会诊，最终确诊为重症渗出性多形红斑。

专家介绍，重症渗出性多形红斑是一种严重的皮肤黏膜不良反应。在临床上属于相对罕见的疾病，年发病率估计为5~6例/100万人。部分个体在受到某些外来因素刺激后，自身的免疫系统产生了错乱的应答，导致自身的皮肤黏膜以及多个脏器受到攻击，从而出现严重的症状。临床特征包括前驱的发热和流感样症状、黏膜炎和广泛表皮坏死和剥脱。表皮剥脱的面积越大，病情越严重，死亡率越高。重症病例可能出现体液大量丢失和电解质失衡、低血容量性休克伴肾衰竭、败血症、胰腺炎、角膜溃疡甚至失明，以及多器官功能障碍综合征等并发症。

晨晨的病情比较严重，起病急、病变累及身体多个部位、发病部位表皮剥脱面积大，医院多学科专家经过慎重讨论，确定了最终的治疗方案。按照方案给药，晨晨的病情很快得到控制。

然而，全身多处溃烂皮肤的护理是一项高难度的工作，每次换药时护理人员都小心翼翼，尽力减轻孩子的疼痛。住院期间，眼科、烧伤科等科室医生定期来感染科查看晨晨的恢复情况，给晨晨清创换药。经过20天的精心治疗和护理，晨晨的病情大有好转，出院后继续服药一段时间，目前晨晨的眼睛、口唇和皮疹也完全康复了。

住院期间受到的暖心照顾一直印在晨晨妈妈心里，她把想说的话写成一封信送给医生，质朴的语言不加修饰，仅是字里行间流淌的真情实感，足以让医护人员感动不已。

（半岛全媒体记者 滕镜淑 通讯员 王鑫鑫）