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“与其在家等死，不如拼命绽放一次”

2015年，丁一舟带着身患绝症的女友（赖敏）“私奔了”，一辆山地车拉着轮椅，两人、一犬，载着满满的幸福，开启了环游之旅。

对于他们来说，每一个明天都是未知的，谁也不知道会在哪一天，赖敏会永远地沉睡过去....

而赖敏从开始的能站立到彻底瘫痪，从吐字清晰到咬字不清，这段旅途中，他们走走停停，经历了太多的酸甜苦辣。

这期间他们迎来了两个孩子，却因为“遗传”的问题不得不考虑他们的去留...

如今9年过去了，他们过得怎样了，这段旅途还在坚持吗？

（本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾）

对于赖敏来说，她的人生真的是一个意外接着一个意外来的。

那个所谓“企鹅病”（小脑共济失调症），从她很小的时候就伴随在身边，当时患病的那个人是她的母亲。

因为这个病，赖敏见证了母亲从行动自如，到后来的瘫痪在床，不知道从什么时候起，母亲的世界就只剩天花板。

“这种病是传男不传女的，就跟武功秘籍一样，敏敏不要害怕”

母亲不止一次地跟赖敏重复这句话，到后来真正地经历了，才反应过来这只是他们的祈祷而已。

后来，母亲在病床上走完了她的一生，这对于她来说又或许是一种解脱。

还没在失去妈妈的悲痛中醒来，赖敏的父亲又在一场车祸中，离开了她，毫无征兆的赖敏似乎在一夜之间失去了双亲。

这种打击让她难以承受，独自一人的那几年，赖敏不知道是如何过来的，浑浑噩噩的人生早已经让她丧失了动力。

从前那个开朗活泼的女孩，变得沉默寡言，身边的人都发现了她的不对劲，却又不知如何安慰。

而另一个厄运却在她最脆弱的时候，悄然地靠近，彻底地将她拽入了深渊。

27岁那年，赖敏拿到了一张确诊单，上面熟悉的字眼，让她久久无法相信。

她患上了那个“企鹅病”，那个和她母亲一样的病，一个只能眼睁睁看着自己丧失行动能力的病。

正是花朵绽放的年纪，却已经开始慢慢凋谢了，赖敏不止一次地想过就这样算了，离开这个让她又爱又恨的世界。

打算放弃的赖敏，在空间留下了一句话，话里她有不甘、有担忧、有绝望、也有认命，却不知也是这句话，彻底改变了她的一生。

“忽然有一种心被抽空的感觉，如果有一天，我死去了，你们怎么办？我的朋友们...”

而这种句消沉的话，丁一舟看到后，心也不由自主地抽了一下。

丁一舟和赖敏是小学同学，毕业后的数十年里他们都没有任何交集，QQ是他们之间唯一的联系。

在丁一舟的印象中，赖敏以往是一个十分乐观的女孩，在学校十分受老师和同学的喜爱。

“你怎么了？为什么突然变得那么悲伤？”

丁一舟向赖敏发起的对话框，是他们故事的开端。

后来的很长一段时间，两人在QQ上交流，赖敏将自己所经历的一切都告诉了丁一舟。

对赖敏来说，这是她无奈生活中，唯一的倾泻口了，只是她没想到，丁一舟来到了她的城市，向她提出了“照顾你”的想法。

时隔16年，那是他们的第一次见面，而这句话也吓到了赖敏，她沉默了很久，也知道自己未来的结局。

她不想成为别人的拖累，也不想麻烦任何人，就这样静静地等待死神的降临，一生也便结束了....

但那段时间，丁一舟干脆就赖上了她，无论赖敏愿不愿意，他就像天降神兵一样，出现在赖敏的身边，成为她的救赎。

刚开始丁一舟只是出于同情，想帮一帮这个可怜的女孩，但他不知道什么时候爱情的种子已经悄悄在他心中生根发芽。

而两人的身份，也从朋友成为了情侣，赖敏黑暗的世界悄悄出现裂缝，一束又一束光打在她的身上。

那一年里，丁一舟陪着赖敏吃药、打针、看病、住院，而赖敏的病情依旧持续恶化。

原本能够搀扶着墙壁走几步的她，只能依赖着轮椅，大大小小的事她已经无法自理，丁一舟只能一次次地弯腰将她抱起。

为了治病，两人花光了所有的积蓄，丁一舟不得不将赖敏接到了老家的房子。

而另一个棘手的问题，也朝他们袭来，丁一舟的父母知道他找了一个瘫痪的女友后大发雷霆，甚至好几次以断绝关系为由逼着他分手。

但这一次，丁一舟已经下定了决心，既然选择了他就会坚持到底，现在不是赖敏需要他，而是他需要赖敏。

丁一舟坚定的选择，让赖敏感动不已，可她始终害怕自己会成为丁一舟的拖累。

“我们私奔吧，去一个没人认识的地方，带你看山看水看世界”

既然都知道了未来的结局，与其这样痛苦地等待着死亡，那不如让仅剩的时间，变得精彩。

一句话，一个想法，丁一舟和赖敏决定出发。

为了这一场旅途，丁一舟制定了浪漫的“心形旅程”。

从广西出发途经大理、西藏、敦煌，再经由北京、河北回到起点。

一辆山地自行车拉着轮椅，带上赖敏的小狗“阿宝”，两人一狗的旅途正式开始。

一路上走走停停，累了就找一片地搭帐篷，休息够了再继续上路。

这一趟，他们见过太多的世间疾苦，也祝福过无数的人，他们的故事从起点又到终点。

每次走到一座新的城市，赖敏都无比感慨，这是她曾经不敢想象的生活，她以为自己会烂在泥地里，却被那束光照耀，让她再一次绽放。

走到西藏时，丁一舟向赖敏求婚了，在这片纯净的土地上，他们的爱情也是那般的纯净。

赖敏没有任何犹豫，展开笑颜用力地扯着嗓子说“我愿意”。

正式成为夫妻后，对于丁一舟来说，扛在他肩上的责任好像不同了，眼前的人是将要陪伴他一生的人，只是他不知道这个一生到底有多长。

2016年，赖敏怀孕了，她的第一反应是欣喜，而丁一舟的笑容里却掺杂着担忧。

这样特殊的身体状态，真的能够平安生产吗？他不敢去赌，可赖敏却渴望成为一个母亲。

当他们决定要留下这个孩子，并给他取了一个叫“路遥”的名字时，一个沉重的打击让他们不得不接受现实。

在一次检查中，发现孩子遗传了赖敏的“先天性小脑失调症”。

赖敏不想自己的孩子未来，和她一样经历这种绝望，在现实面前他们只能选择了妥协。

第一个孩子流掉后，丁一舟第一次露出了颓意，赖敏躲在他怀中放声大哭，两人好像都对未来失去的方向。

但丁一舟很快就调整了过来，人生总是这样，越过一个磨难，还会有下一个磨难在未来等着你，你倒下了，就真的输了。

后来，丁一舟和赖敏的故事，被一个记者同学了解，对他们进行采访后，向外界讲述了他们的爱情故事。

自那之后，两人的行程受到了无数人的关注，很多人纷纷站出来，要给他们捐款。

不过在这种好意面前，丁一舟只接受了一辆电动轮椅，他想如果能够靠自己，就尽量自己去挣钱。

而这一路上，丁一舟认为他们是幸运的，遇到了很多朋友，帮助了他们很多，如果没有这些人，这一段旅途不会这么顺利。

一直2018年，他们走完了这一趟旅途，这三年里他们看过太多的风景，却被享有“天空之城”的理塘迷住，最终两人选择留在那开一间客栈。

名字就叫“路遥星空”，是用他们那个未出世的孩子而起的名字，是一种纪念，也是一种回馈。

而他们的第二个孩子，也在这一年出现了，得知怀孕的那一刻，两人抑制不住地兴奋，总觉着这就是上天给予他们的礼物。

但又担忧着孩子再一次出现遗传的问题，好在一切都没有发生，没有遗传，没有威胁生命，这个孩子就是这么顺利地出现了。

是一个女儿，起名“丁安宁”，一世平安健康，这是赖敏最大的心愿。

也是女儿出世后，赖敏的情况开始急剧恶化，除了双腿已经瘫痪，她的双手已经很难抱住孩子，脸上也开始抽搐。

一个在学习如何走路，一个正在忘记如何行动，每每看到这样的画面，丁一舟都忍不住地红了眼眶。

一个家，有了两个需要照顾的人，丁一舟不敢倒下，他只能一人承担起这个家，让娘俩都有人可依。

即便日子过得辛酸，但丁一舟依旧将赖敏打扮得干净。

无论是在哪见到赖敏，她的精神状态都很好，可以看得出她被丁一舟照顾得很好。

如今，赖敏和丁一舟的故事还在继续，平日里他总是一手抱着女儿，一手推着妻子，走在看风景的路上。

如果时间定格在这一刻，或许就是他们当下最幸福的时刻吧。

澎湃新闻：《带着绝症女友环游中国！“走心夫妇”如今在四川理塘开客栈》

https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_10917821

赖敏个人账号：《丁一舟赖敏》

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